من دل‌آرا هستم؛ دختری با بیماری SMA
ساماندهی و ارتقای وضعیت بیماران خاص به دلیل شرایط ویژه‌ای که دارند، ضروری به شمار می‌رود. از این رو با حمایت‌های اجتماعی، حقوقی و مادی دولت و سازمان‌های مردم نهاد، این قشر از جامعه می‌توانند به دور از دغدغه‌های مختلف به درمان خویش بپردازند.
برترین‌ها: ساماندهی و ارتقای وضعیت بیماران خاص به دلیل شرایط ویژه‌ای که دارند، ضروری به شمار می‌رود. از این رو با حمایت‌های اجتماعی، حقوقی و مادی دولت و سازمان‌های مردم نهاد، این قشر از جامعه می‌توانند به دور از دغدغه‌های مختلف به درمان خویش بپردازند.
خاص بودن همیشه هم به معنی خوب بودن نیست، حداقل در نظام سلامت اینگونه است؛ به‌خصوص اگر بیمار خاص باشید که باید با انواع دغدغه‌هایی مانند افزایش قیمت دلار و اثرات آن روی قیمت دارو، کمبود دارو و... دست به گریبان شوید.
در روزهای اخیر پیامی درمورد کودکی به نام دلارا در شبکه های اجتماعی دست به دست می شود، با ما همراه باشید:
***
چند تا استوری پشت سر هم باز کردمو عکس دل آرا رو دیدم که یه توضیح جزئی داده بودن و کلیپ دل آرا رو تو استوریشون گذاشته بودن!
در برابر دیدن کلیپ مقاومت میکردم که 10 دقیقه بشینم کلیپو ببینم!
میزدم استوری بعدی!
استوری بعدی هم دل آرا بود! رد کردم، رد کردم! بازم دل آرا بود.
آخرش گفتم بزار برم ۱ دقیقشو ببینم، فقط برای اینکه ببینم قضیش چیه که همه استوری کردنو میگن کمک کنید!
گذشت گذشت، غرق دل آرا شدم دیدم 10 دقیقس دارم فیلمو میبینم، بغض کرده بودم، هنگ بودم، چشمام اشک آلود شده بود!
اولش حین دیدن فیلم، بعدش بخاطر مقاومت خودم برای ندیدن کلیپ. چرا مقاومت کردم در برابرش؟ مگه غیر این بود من که اینهمه تو فضای مجازی بودم ۱۰ دقیقه هم کلیپی که میتونست کمک کننده باشه رو میدیدم!؟
بعدش برای این همه محبت مردم! از این همه محبت مردم قلبم درد گرفته بود، آره اگه مردم اینهمهههه پشت سر هم استوری نمیکردن، منم نمیدیدم، خیلیا دیگه هم نمیدیدن!
از دیشب تاحالا خواب تو چشمام نیومده.
خلاصش اینکه متوجه شدم دل آرا بیماری sma داره، و فقط تا 2 سالگی وقت داره که داروشو تهیه کنه، یعنی فقط 4 ماه دیگه!
هزینه ی دارو حدودا ۲ ملیون دلاره و تا الان فقط ۶% درصد از این هزینه موجود شده!
شمام میتونید درکمک به دل آرا سهیم باشید، حتی با مبالغ ناچیز، حتی با دست به دست کردن این خبر.
بیماری SMA چیست ؟
بیماری اس ام ای یک بیماری عصبی عضلانی می‌باشد. این بیماری یک بیماری ژنتیکی بوده پیشرونده می‌باشد که با گذشت زمان شدت بیماری افزایش می‌یابد. تغییراتی در ساختار ژنتیکی ژن SMN1 در نهایت منجر به چهار نوع مختلف این بیماری خواهد شد و برای جلوگیری از شدت سریع این بیماری حتما باید شخص بیماری تحت نظر بوده و از خدمات کاردرمانی استفاده شود.
بیماری اس‌ام‌ای به‌دلیل نقص و جهش در ژن SMN1 ایجاد میشود که مسئول ساخت پروتئینی به نام SMN است که در تمامی سلول‌های جانداران یوکاریوت وجود دارد و جهت زنده‌ماندن نورون‌های حرکتی ضروری است.
بروز این بیماری در دختران و پسران یکسان بوده و به صورت اتوزومی نهفته به ارث می‌رسد و از آنجایی که به صورت ژنتیکی رخ می‌دهد، در خانواده‌هایی که نسبت فامیلی دارند بیشتر اتفاق می‌افتد. از هر ۵۰ نفر یک نفر ناقل ژن معیوب این بیماری است. با توجه به شیوع بالای ازدواجهای فامیلی و نبود غربالگری مناسب احتمالا آمار ابتلا در ایران بیش از متوسط جهانی باشد.
ضرورت تقویت نهادهای اجتماعی برای حمایت از بیماران خاص
اغلب بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج زمینه ژنتیکی داشته و با آگاهی رسانی می‌توان از شیوع آنها جلوگیری کرد، زیرا بروز این نوع بیماری‌ها با توجه به بار مالی حاصل از آن، هزینه خیلی سنگینی به نظام سلامت جامعه نیز وارد می‌کند. بنابراین موثرترین اقدام، اجرای راهکارهای عملی برای پیشگیری از بروز آنها است که این امر می تواند با اطلاع رسانی و آگاهی دادن به عموم جامعه صورت بگیرد. خوشبختانه می‌توان با انجام مشاوره و آزمایش‌های ژنتیکی از بروز بسیاری از این بیماری‌ها پیشگیری کرد که در این میان نقش رسانه‌ها و دیگر ابزار اطلاع رسانی و ارتقا دهنده آگاهی و دانش مردم پرنگ‌تر شده و اهمیت زیادی پیدا می‌کند. اطلاعات و پژوهش‌های انجام شده در دانشگاه‌ها، بیمارستان‌ها و مراکز علمی کشور باید به روز باشد و با استفاده از ظرفیت‌ها و ارتباط گیری با اندیشمندان و متخصصان این اطلاعات صحیح و قابل اعتماد را در اختیار خانواده‌ها و جامعه قرار دهند.
کم توجهی دولت به بیماران صعب‌العلاج
نیاز است، دولت و بیمه ها از این بیماران، حمایت مالی کافی به عمل آورند، زیرا کم توجهی دولت به بیماران صعب العلاج، تبعات اجتماعی گوناگونی به همراه دارد و خانواده ها را درگیر مسایل مالی و عاطفی گسترده می کند. شیوع بیماری های نوظهور یا گسترش بیماری های صعب العلاج می تواند ساختار جامعه و خانواده را دچار دگرگونی کند که مقابله با این تغییرات، نیازمند مهارت خانواده ها و حمایت های دولتی است.
در کشورهای توسعه یافته، خانواده ها و دولت به عنوان ۲ گروه اصلی حمایت از بیماران صعب العلاج به حساب می آیند که همکاری آنها ضامن درمانی موفق تر است. خانواده های بیماران مبتلا به بیماری های صعب العلاج باید اطلاعاتشان را درباره بیماری افزایش دهند. هرچقدر اطلاعات خانواده این بیماران ارتقا یابد، آنها برخورد علمی تری با بیمار خواهند داشت اما نیاز نیست، همه اطلاعات کسب شده را در اختیار بیمار هم قرار بدهند.
زیر آسمان هر شهری انسان هایی زندگی می كنند كه سهم شان از دنیا بیماری های خاص و سخت درمان است؛ آنان كه در شرایط مالی دشوار با بیم هزینه های درمان و امید به شفا روزگار می گذرانند.
نظر کاربران
الهی جونم،خدایا کاش میشد از عمر منه به دردنخور برداری بدی به این فرشته کوچولو
پاسخ ها
احسنت به معرفت شما
عمرت پاینده اگر میتونی مالی کمک کن مرسی
ملت همیشه احساساتی!!!
شما خیلی هم به درد بخوری مهربان
از کجا میدونی اون بعدا به درد بخور میشه
توی کار خدا دخالت نکن
فقط برای سلامتیش دعا کن
خدا خودش صلاح اون دختر رو بهتر از شما میدونه
خدا جونم خودت کمکش کن
این بیماری نجات قطعی نداره ، فقط با عمر بیشتر فرد درد بیشتری رو باید تحمل کنه
آدمی که اینقدر مهربونه به درد نخور نیست
خدانکنه حتما شما ادم خوبی هستی که اینجوری دلت به درد اومده خدا حفطت کنه اونم خدا رو داره
اگر هر نفر به اندازه یک دلار بهش کمک کنه این پول جمع میشه حالا اگر کسی وضعش خوبه بیشتر هم کمک کنه جای دوری نمی ره به یک هم وطن کمک شده قراره دست خدا از آستین من و شما دست این بندش رو بگیره پس تور رو خدا کمکش کنید .
شماره کارت نزاشتن
با دو میلیون دلار چند تا کودک که به دلیل فقر و مشکلات تغذیه ای هر سال میمیرن رو میشه نجات داد؟ چون که درمان این طفل معصوم با این پول هنگفت هم قطعی نیست عرض می کنم
استوری های اقای صمدپور در این رابطه رو ببنید
پاسخ ها
آقای صمدپور خداست؟
دانای کله؟
شما اگه 50 تومن صدتومن ازت کم شه ورشکست میشی؟
اسمتم گذاشتی عسل؟
۵۰ میلیارد میشه پول دارو .یا خدا !!!
پاسخ ها
هرچقدر باشه،باید ببینیم وظایفمان درقبال شنیدن این خبر چیه به نظرم نه اینکه بگیم خیلی بیماریهاهستن که کمترازاین دوا میشن نه انقدراحساسی که نظرات احساسی بدیم ،به نظرم وظایفمان اینه هر چقدر میتونیم دراه خدا کمک کنیم دیگه توکل به خدا چه تصمیم برای این بچه میگیره حداقل ما دراین ازمایش جوابمونودادیم
وقتي ميگن غربال گري كنيد يعني زندگي يه بنده خدايي رو اينجوري داغون نكنيد
پاسخ ها
غربالگری اینو تشخیص نمیده. یک سری ژن هایی که از قبل تعریف شده مثل سندروم داون. به نظر منم این ژن هم باید غربالگری بشه
اینو باید به نماینده های مجلس گفت
آقای عزیز قرار گری ازدواج فامیلی نزدیک سی چهل تومان خرج داره وهمه کس در توانشون نیست واگاهی کامل هم ندارند ولی دولت بجای اینکه هزینه هنگفت برای سالم کردن اینجور بچه ها بکنه باید برای سالم به دنیا اومدن بچه ها هزینه کنه وهزینشم از درمان کمتره
غربالگری در ابتدای حاملگی صورت میگیره ک اگر جنین مشکلی داشت مجوز سقط داده میشه
ازمایش ژنتیک باید بدند اونم بیش از ده ملیونه بنده خداها خرج زندگیشون ندارند ان وقت تو داری این حرفا را میزنی اگه دختر خودت بود چی میگفتی اگه کمک نمی کنی دهنت ببند نمک رو زخم نپاش
اخ اخ بمیرم واسش
با پیشرفت علم ژنتیک این بیماری تو بارداری قابل تشخیص ه و میشه این جور بچه ها رو سقط کرد.اونها که میگن غربال گری حذف شه الان هم بیان پول بدن برا دارو این بچه
متاسفانه این بیماری درمان قطعی نداره و هزینه این دارو 60 میلیارد تومن هست و فقط چند ماه کودک بیشتر زنده میمونه ، هزاران کودک بیمار داریم که جهت درمان قطعی محتاج 10-20 میلیون تومان هستن نه 60 میلیارد برای درمان موقتی! نمیگم کمک نکنید ولی احساسی تصمیم نگیرید.
پاسخ ها
درمان قطعی داره ، این آمپول ژن درمانی هست و درمان قطعی یه آمپول دیگه هست که ۳۰۰ هزار دلار هست که موقتی هست و باید به دفعات تزریق بشه
موافقم
تو چرا اینجوری حرف میزنی.خدا کریمه خرج اون بچه های بیمار هم ایشالا جمع بشه و مردم کمک کنن.اما درست نیست مخالف کمک ب این طفل معصوم باشی
اول اینکه به این قطعیتی که میگی هم نیست
دوما کسی که میخواد به این بچه کمک کنه، لزوما به کسه دیگه ای کمک نمیکنه
سوما این بچه هنوز سالمه، ولی اگه به دادش نرسن از دست می ره
چهارما اگه هرکسی صد تومن کمک کنه به راحتی این پول جمع میشه، فکر کن سه چهار قلم چیپس و پفک واسه بچه ات گرفتی، باور کن ورشکست نمیشی
من هر وقت دستم بود یه مبلغی کمک می کردم شماره کارتو بستن ، لا اقل کمک نمی کنید سنگ نندازید ! کاش حداقل از اون همه دلار جهانگیری که معلوم نیست کجا رفته بهشون میدادم اگه ازون دلارها بدن ۶ درصد میشه ۳۰ درصد
ما که والا نداریم 50 میلیارد تومن کمک کنیم! خدا شفاش بده
پاسخ ها
حالا کسی گفته تو پول بدی ؟
تو هرچه قدر میتونی کمک کن.قطره قطره جمع گردد وانگهی دریا شود.
این فرشته کوچولو در این مملکت زندگی می کند دولت باید کمکش کند.
پاسخ ها
دولت کیلو چنده داداش
بعد میخوان غربالگری برای زایمان رو ممنوع کنن تا سالانه هزاران بچه مثل این طفل معصوم به دنیا بیان و زجر بکشن....
شفای همه بیماران و این فرشته کوچولو انشاالله
چطوری میشه کمک کنی؟
پاسخ ها
پیج اینستاگرام داره اونجا تمام مدارک و راهنمایی ها هست
این کودک میتونه نمونه ای باشه از خطرات حذف غربالگری اجباری جنین.کاش موافقان طرح حذف غربالگری چشماشونو بیشتر باز کنن.
انوقت دارن جلو.غربااگری بارداری را میگیرن
اگه فلسطینی و لبنانی و سوری بودن الان پول ماهانه شون به دلار بود
به جان مولا قسم ... حیف که پول ندارم ولی کاش از عمر بکاهد و به عمر این فرشته ها بیفزاید ... از ته قلبم و با تمام رضایتم میگم
حالا نگفتین از چه طریق کمک بشه. ؟
پاسخ ها
برید اینستاگرام پیج دارن شماره کارتشون هم هست
برو تو اینستاگرام اسمش رو سرچ کن
اگه مادرش میتونسته با غربالگری متوجه بیماری بشه و نکرده به نظرم کمک کردن نداره به این خانواده
پاسخ ها
شاید توان مالی غربالگری نداشته.من پول غربالگری نداشتم نه ماه حاملگی پر استرسی داشتم و دست به دعا و خدا بودم بچه سالم باشه.خدارو شکر هم سالم بود
معلوم‌نیست که اگه این مبلغ هم جور شد و دارو تهیه شدصد در صد درمان بشه کاش این مبلغ تقسیم بشه به کل بیمارانی که با مبالغ ناچیز درمان میشن ولی چون ندارند زجر میکشن
خدا شفاش بدهد.
خب چه طور میشه کمک کرد؟! اینستا ندارم.
خدا کمکش کنه
من هیچکاری از دستم برنمیاد فقط این شبها براش دعا میکنم
خدایا همه مرضارو شفابده آمین
این همه پول برای یک نفرواقعا
خدا انشالله شفا بدهد . و دولت هم باید تلاش خود را بکند .کشور ما توانایی ساخت این دارو و واکسن آن را دارد دولت باید اقدام کند .
این همه میگن ازدواج فامیلی نکنید کیه گوش بده
مادرکشورمون پولدارزیادداریم اگر۵۰نفرپولدارمهربان وباوجدان باهم کمک کنند خرج درمان این کوچولو رابدهند ملتی راخوشحال کرده اندوخدای مهربون بیشتربهشون می بخشه
حالا هی مجلس بی اطلاع طرح تصویب کنه که سقط درمانی ممنوع حتی اگر قرار باشه امثال این فرشته معصوم بدنیا بیان و چند سالی را با زجر و وضعیت دلخراش خود و هزینه سرسام آور پزشکی و بدون نتیجه زندگی کنند.
دولت قبل اینکه اینجور بچه ها به دنیا بیان وهزینه هنگفت کنه ودرد وتحملی رو بچه وخونوادش باشه قبل زایمان برای آزمایش زن ازدواجهای فامیلی میتونه نصف این هزینرو کمک خونوادهها بکنه وبچه های سالمیم داشته باشیم باید باید قبل اتفاق علاج واقعه رو کرد که مسعولین اصلا تو فکر نیستن
بجای اینکه بچه دنیا بیاد دولت خرج هنگفت بکنه وتو روحیه خانواده وجامه اثر بگذارند قبل از تولد باید هزینه کنه که غربالگری بشه برای به دنیا آمدن بچه سالم
غربالگری به این معنا نیست که بچه ناقص شکل بگیره وبعد سقط بشه نه ژن زوج آزمایش میشه قبل از نطفه اگر بالای حدودا نود درصد بچه سالم به دنیا بیاد که هیچ اگر نه بازم باید مراحل مداوا پیش گرفته بشه برای در صد بالایی از به دنیا آمدن بچه سالم
الهی. انشالله که هر چی زودتر خوب بشه .پدر و مادرش خوشحال بشن یا من اسمه دوا و ذکره شفا .انشالله.خدایا حکمت رو شکر نعمتت هم شکر .من حال این دختر کوچولو رو میفهمم .
بمیرم الهی کاش میشد واقعا کمکش کرد
خدایا خودت کمکش کن عزیزان موضوع مهم تر اینه چرا دولت آزمایش های غربالگری رو از پوشش بیمه خارج کرده چرا مگه فهم و شعور ندارن خدایا این مردم به خواب رفته رو بیدار کن همه دست به دست هم دادید برای یک مورد کمک جمع کنید ولی به عامل اصلی که همان نبود آزمایش های قبل و حین بارداری هست هیچ واکنشی نمی دید جدیدا هم قانون وضع کردن سقط جنین رو عملا ممنوع کردن آخه چقدر یک ملت بی تفاوت و یه دولت احمق مطمئن باشید با این دو حرکت دولت موارد این چنینی از این به بعد زیاد خواهید دید.
سلام با توجه به اینکه بیماری SMA درمان قطعی ندارد و این مقدار پول فقط شاید بتواند یکی دوماه فوت بیمار را به تعویق بندازد...
به نظرم با این پول میشود بسیاری از بیماران دیگر را معالجه قطعی نمود و یا بیمارستان ساخت و یا تقریبا بیشتر مردم کشور واکسن زد و...
شاید بعضی اوقات نباید احساسی عمل نمود