قهرمانانی که به شکست سرطان اکتفا نکردند

روزنامه خراسان - نرگس عزیزی: پانزدهم بهمن یا چهارم فوریه، روز جهانی سرطان نام گذاری شده است. به مناسبت این روز به سراغ داستان زندگی افرادی از گوشه و کنار جهان رفته‌ایم که هر کدام در دوره‌ای از زندگی خود، درگیر سرطان و درمان آن بوده‌اند. هر کدام از این افراد در روز‌های دشوار بیماری خود، متوجه کمبود‌هایی که بیماران سرطانی با آن دست‌و‌پنجه نرم می‌کنند، شده و همزمان با پیگیری مراحل درمانی یا بعد از شکست دادنش، تلاش کرده‌اند برای رفع این کمبود‌ها قدم‌هایی بردارند.

آن‌ها تصمیم گرفتند در بدترین روز‌های زندگی‌شان به جای ناامید شدن، غر زدن و ... انتخاب دیگری داشته باشند. حالا آن‌ها اهداف جدیدی در زندگی خود دارند و با تمام قوا برای رسیدن به آن هدف در تلاشند. هدف از این پرونده ایجاد این تصور نیست که راه درست کنار آمدن با بیماری سرطان چنین انتخاب‌هایی است، هدف یادآوری این نکته است که هر یک از ما حتی در دشوارترین شرایط زندگی‌مان هم می‌توانیم انتخاب‌هایی را انجام دهیم که حال خود، اطرافیان و دیگران را بهتر کنیم.

نتوانستم بیکار شدن به خاطر سرطانی بودن را تحمل کنم

نام: ایزابل گویوماچ

ملیت: فرانسه

چه کرد؟ راه‌اندازی خط تولید محصولات‌بهداشتی

ایزابل گویوماچ اهل فرانسه است. سال ۲۰۱۳ او تشخیص سرطان سینه گرید ۳ را دریافت کرد. پیشرفت بیماری او به این معنا بود که درمان باید برایش به شکلی وسیع انجام می‌شد. عوارض شایع شیمی‌درمانی و عمل جراحی، بخشی از ماجرا بود. بخش دیگر، اما برای ایزابل، مشکلات مربوط به کارش بود. بیشتر افراد مبتلا به سرطان تا دو سال بعد از آگاهی از ابتلا به سرطان، بیکاری را تجربه می‌کنند.

ایزابل هم بیکار شد، اما حمایت همسر و دو دخترش به او این امکان را داد تا بتواند برای این مشکل پاسخی پیدا کند و البته در کنارش به بخشی از نیاز‌های بیماران سرطانی هم پاسخ دهد. در طول دوره درمان، ایزابل متوجه شد محصولات بهداشتی که مناسب افرادی، چون او باشد، در بازار وجود ندارد. به عنوان مثال یکی از عوارض شیمی‌درمانی، تغییرات پوستی و خشکی زیاد آن است، اما در بازار محصولی که تمام شرایط لازم برای افراد تحت شیمی‌درمانی را داشته باشد، به راحتی در دسترس نیست.

به همین دلیل بود که پس از اتمام درمان، ایزابل خط تولید محصولات بهداشتی خود را به نام «اُزالیس» راه‌اندازی کرد. در مجموعه ایزابل، کرم‌های مختلف و دیگر محصولات بهداشتی مانند خمیردندان تولید می‌شود. ایزابل در توصیف خمیردندان ویژه مجموعه‌اش این طور می‌گوید: «نفس افراد هنگام شیمی‌درمانی بدبو می‌شود، از طرفی مسئله حالت تهوع هم مشکلی فراگیر در طول دوره شیمی‌درمانی است. رایحه زنجبیل می‌تواند هم مشکل نفس بدبو را تا حد زیادی کم کند و هم این‌که زنجبیل در کنترل تهوع اثر شناخته‌شده‌ای دارد. برای همین هم در خمیر دندان ما، از عصاره طبیعی زنجبیل استفاده شده است».

البته ایزابل توجه خاصی به مسائل حوزه زنان دارد و در نتیجه این مسئله، حدود ۸۱ درصد نیرو‌های مجموعه او را زنان تشکیل می‌دهند و برای آنان، کارآفرینی کرده است.

تاثیرات مثبت سر زدن به سرطانی‌ها را درک کردم

نام: حبیبه کعبه

ملیت: ایرانی

چه کرد؟ فعال در زمینه حمایت از بیماران سرطانی

حبیبه کعبه، داستان زندگی‌اش خیلی ساده در حال جلو رفتن بود که فهمید سرطان دارد. روز‌های درمان سرطان سینه برای حبیبه آسان نبود، همزمان با سفر به تهران برای پیگیری درمان، دزد خانه‌شان را زد و همه وسایل را با خودش برد. اما حبیبه و همسرش حتی در آن شرایط دشوار، وقتی فهمیدند دزد پسر همسایه بوده، راضی به شرمنده کردن والدین او نشدند. خوشبختانه درمان حبیبه خوب پیش رفت، چیزی که او آن را به خاطر دعای پدر و عنایت امام رضا (ع) می‌داند. او یک روز از روز‌هایی که درگیر مراحل سخت و طاقت فرسای درمان بوده، از پنجره گلدان حسن یوسف همسایه را می‌بیند و از زن همسایه، قلمه‌ای می‌گیرد و در گلدان می‌کارد.

مراقبت از آن گلدان در آن روز‌ها و صحبت با آن گلدان کوچک، تاثیر مثبت محسوسی بر روحیه حبیبه می‌گذارد و از همان جا این فکر به ذهنش می‌رسد که چقدر داشتن گلدانی کوچک در زمان بیماری و مراقبت از آن برای بیماران مفید است. حبیبه بعد از قطع درمان، رفت و آمدش به بیمارستان محل درمانش ادامه‌دار شد. او هنوز هم به بیمارستانی که در آن بستری بوده سر می‌زند، اما نه برای کار‌های شخصی خودش که برای کمک به بیمارانی که در حال گذران روز‌های دشوار شیمی‌درمانی و سایر مراحل درمانی هستند. در کنار آن، حالا در گوشه آپارتمان کوچک حبیبه چندین گلدان قرار دارد، گلدان‌هایی با قلمه‌های حسن‌یوسف، گل محمدی و ... که منتظرند تا صاحب جدیدی پیدا کنند.

بار دوم هم تسلیم سرطان نشدم

نام: نجما پلاخیخ

ملیت: قزاقستان

چه کرد؟ تاسیس بنیاد «آسیای سالم»

نوبت اولی که برای نجما سرطان تشخیص داده شد، او اطلاع زیادی از سرطان و بیماری خود نداشت، اما داستان در نوبت دوم متفاوت بود. نوبت دوم سرطان سینه او گرید ۳ بود و البته نجما هم اطلاعات بیشتری از بیماری سرطان داشت. همین مسئله نگرانی‌های او را تشدید می‌کرد. خود او درباره آن روز‌ها می‌گوید: «شوهرم با شنیدن خبر، شروع به گریه کرد، اما در عین حال تلاش می‌کرد تا صورتش را از من مخفی کند.

من هم شروع به گریه کردم، اما توان پنهان کردن چهره‌ام را نداشتم. کمی بعد با خودم فکر کردم اگر من یک بار پیش از این توانستم تا لب پرتگاه بروم و برگردم، این بار هم می‌توانم. روز بعد از دریافت تشخیص سرطان سینه برای بار دوم، وقتی داشتم از بیمارستان بیرون می‌آمدم، با خودم قرار گذاشتم زندگی‌ام را وقف افرادی کنم که مانند من مبتلا به سرطان سینه شده‌اند» و این طور شد که داستان فعالیت‌های نجما آغاز شد. نجما بنیاد «آسیای سالم» را راه‌اندازی کرده است. این مجموعه بیش از ۱۰ سال است که در مناطق دورافتاده قزاقستان برنامه‌های غربالگری سرطان سینه را پیش می‌برد.

در کنار آن، این مجموعه، خدماتی هم به زنان مبتلا به سرطان سینه و خانواده‌های آن‌ها ارائه می‌کند. رویای نجما این است که هیچ زنی به واسطه ابتلا به سرطان سینه از دنیا نرود و همه در زمان مناسب دسترسی کامل به درمان داشته باشند. تا به امروز تلاش‌های نجما و مجموعه او بار‌ها توسط سازمان بهداشت جهانی و دیگر نهاد‌ها تحسین شده است.

شغل دومم را برای کمک به سرطانی‌ها شروع کردم

نام: جین جانسون

ملیت: آمریکایی

چه کرد؟ جمع‌آوری پول به کمک قلاب‌بافی برای سرطانی‌ها

جین جانسون، ساکن ایالت اورگان آمریکا، ۵۴ ساله بود که برای کولونوسکوپی مراجعه کرد. وقتی بعد از انجام کولونوسکوپی به هوش آمد، همسرش در حالی‌که اشک می‌ریخت به او گفت سرطان روده دارد. سرطان روده او پیشرفت زیادی کرده و ریه‌ها و کبد هم درگیر شده بود. همسرش از بیماری او آن قدر ناراحت بود که هر بار جین را می‌دید، بی‌اختیار اشک‌هایش سرازیر می‌شد. خود جین هم وضعیت مناسبی نداشت. همین شرایط باعث شد تا آن‌ها بار‌ها از خدمات انجمن‌های حمایتی برای خانواده‌های سرطانی استفاده کنند. بهره بردن از این خدمات، جین را متوجه اهمیت وجود این انجمن‌ها کرد و این طور بود که جین تصمیم گرفت بعد از اتمام درمان، کاری برای این انجمن‌ها انجام دهد.

چند ماه بعد از قطع درمان، جین به سر کار بازگشت، اما در کنار کار اولش، شغل دومی را هم انتخاب کرد و تمام درآمد شغل دوم را به مراکز پژوهشی و حمایتی از بیماران سرطانی اهدا کرد. در کنار آن، او که علاقه به قلاب‌بافی دارد، عروسک‌هایی درست کرد و با فروش آن‌ها مقداری پول برای کمک به این مراکز جمع‌آوری کرد. بخشی از این عروسک‌های قلاب‌بافی را جین در همان دوره‌ای که تحت شیمی‌درمانی بود، درست کرده بود.

در واقع او حتی در سخت‌ترین روز‌ها نیز به فکر جمع‌آوری کمک برای مراکز حمایتی بود. شاید کار‌های جین چندان بزرگ نباشد، اما همین فعالیت‌های کوچک او آن قدر ارزشمند است که جامعه سرطان آمریکا از او به عنوان یکی از چهره‌های الهام‌بخش یاد می‌کند. البته جدای از جمع‌آوری پول، جین در زمینه آگاهی‌بخشی هم فعالیت زیادی دارد. او تلاش می‌کند تا با اطلاع‌رسانی و گفتگو، افراد را متوجه اهمیت ارزیابی‌ها و تست‌های غربالگری برای سرطان کند. این موضوع برای جین که با تاخیر و دیر متوجه سرطان روده خود شده بود، اهمیت زیادی دارد.

چرا کسی به نیاز‌های روانی سرطانی‌ها توجهی ندارد؟

نام: نازنین درخشان

ملیت: انگلیسی

چه کرد؟ موسس مرکز پژوهشی BRiC در دانشگاه برکبک لندن

نازنین درخشان، استاد روان‌شناسی در دانشگاه برکبک لندن است که در زمینه روان‌شناسی شناختی و علوم اعصاب شناختی کار می‌کند و در مجامع علمی به واسطه نظریه کنترل توجه شناخته شده است. سال ۲۰۱۲ وقتی دکتر درخشان تازه توانسته بود با وجود سن کم به استاد تمامی دانشگاه برکبک برسد و از داشتن دخترش که آن زمان هنوز سه سالش هم تمام نشده بود، بسیار خوشحال بود، متوجه ابتلایش به سرطان سینه شد.

موضوعی که داستان زندگی‌اش را برای همیشه تغییر داد. دکتر درخشان تا پیش از این در زمینه روان‌شناسی شناختی و علوم اعصاب تمرکزش را بر عواملی که باعث آسیب‌پذیری هیجانی می‌شود، گذاشته بود. اما بعد از اتمام درمان، تصمیم گرفت در مسیر حرفه‌ای خود تغییراتی دهد. او هنوز هم استاد روان‌شناسی دانشگاه برکبک لندن است، اما حالا چند سالی می‌شود که تمرکز خود را بر تغییرات شناختی در زنان با سابقه سرطان سینه گذاشته است.

او رئیس مرکز پژوهشی بریک (BRiC) است که هدفش بهره بردن از پژوهش‌ها در زمینه علوم اعصاب برای تقویت استقامت زنان دارای سابقه سرطان سینه است. نازنین درخشان در تلاش است از دانش و تجربه خود برای ایجاد درکی بهتر از شرایط زنان مبتلا به سرطان و کمک بیشتر به آن‌ها استفاده کند. مرکز پژوهشی او جدای از تامین مالی، برای انجام پژوهش‌های این حوزه، گروهی برای حمایت از زنان مبتلا به سرطان سینه دارد که البته بیشتر خدمات این گروه توسط زنانی که پیش از این با بیماری درگیر بوده اند، ارائه می‌شود.

از دردسر‌های تشخیص دیرهنگام سرطان می‌گویم

نام: جرترود ناکیگود

ملیت: اوگاندایی

چه کرد؟ تاسیس اولین گروه حمایتی از بیماران سرطانی

جرترود، خیلی جوان بود که متوجه توده‌ای کوچک و درد در سینه‌اش شد. آن زمان او از سرطان چیز زیادی نمی‌دانست و وقتی با دوستش درباره توده مشورت کرد، به این نتیجه رسیدند که، چون دردی ندارد، پس حتما مهم نیست. هشت ماه بعد، اما درد‌ها آغاز شد، همزمان توده هم بزرگ شده بود. این‌جا بود که بالاخره او به بیمارستان مراجعه کرد و مشخص شد سرطان دارد. عمل جراحی و شیمی‌درمانی انجام شد. هرچند تشخیص دیرهنگام برایش دردسرساز شد، اما خوشبختانه وضعیت خوب پیش رفت. مدتی بعد از قطع درمان جرترود دست به کاری جسورانه زد؛ برای اولین بار در اوگاندا او درخصوص بیماری‌اش و اتفاقاتی که افتاده بود با جزئیات تمام با روزنامه‌ای حرف زد.

انتشاراین مطلب که جرترود را به صورت دقیق معرفی کرده و حتی درباره محل کارش هم توضیح داده بود، باعث شد تا بعد از آن افراد زیادی به جرترود مراجعه کنند و از او مشورت بخواهند. این هم‌صحبتی با افراد دیگر باعث شد تا آرام آرام اولین گروه حمایتی از بیماران سرطانی توسط جرترود در اوگاندا تشکیل شود. البته او برای برگزاری بهتر این جلسات از متخصصان هم کمک می‌گرفت. در کنار این جلسات حمایتی، جرترود برای احقاق حقوق بیماران سرطانی هم فعالیت‌هایی را آغاز کرده است. جرترود که در سن پایین درگیر بیماری سرطان شده بود، تصور می‌کرد هیچ وقت دیگر امکان این را که مادر شود، نخواهد داشت، اما حدود دو سال بعد از قطع درمان بود که باردار شد و حالا فرزند پسری دارد که از داشتن او بسیار خوشحال است.