اگر کودک شما مبتلا به صرع است...

مجله دنیای سلامت: وقتی تشخیص صرع برای یک کودک گذاشته می شود، والدین اغلب احساس های مختلفی را تجربه می کنند، احساس شوکه شدن، خشم، افسردگی، بی کفایتی، شرم و حتی گناه. آنان ممکن است از خود سوال کنند چگونه این اتفاق افتاد؟! و چرا این اتفاق برای کودک ما افتاد؟! ...

مسئله مهمی که باید به خاطر بسپاریم این است که این واکنش ها طبیعی و گذرا هستند. خواندن مطلب و کسب اطلاعات در مورد صرع و نیز برقراری ارتباط و صحبت با سایر افرادی که فرزندان مبتلا به صرع دارند، می تواند در ایجاد آرامش و اطمینان خاطر در والدین نقش موثری داشته باشد که این امر با برقراری ارتباط با انجمن صرع و اعضای آن مقدور است. تمام والدین می خواهند یک محیط حمایتگرانه و سرشار از عشق در خانه ایجاد کنند.

جایی که فرزندشان بتواند رشد کند و متکی به خود باشد. باید توجه داشت آنچه که کودک مبتلا به صرع در مورد بیماری خود در محیط خانه می آموزد، تعیین کننده شخصیت او در آینده است. کودکی که یاد می گیرد از صرع بترسد، ممکن است در آینده از نظر شخصیتی فردی وابسته و رشدنیافته باشد و کودکی که تشویق می شود، تشنج خود را یک ناراحتی موقتی و گذرا بداند. این کودک در فعالیت های سایر کودکان هم سن خود و در زندگی خانوادگی و اجتماعی شرکت داده می شود و شانس بیشتری دارد تا فردی مستقل و متکی به خود باشد.


برخورد صادقانه داشته باشید

به کودک در مورد بیماریش توضیح ساده و در عین حال منطبق با واقعیت بدهید تا بداند ابتلای به صرع مسئله ای نیست که به خاطر آن شرمنده و خجل باشد.

والدین کودکان مبتلا به صرع اغلب ذکر می کنند ایجاد محدودیت و قوانین برای کودکانشان مشکل است. توجه داشته باشید، ایجاد محدودیت های زیاد منجر به کاهش اعتماد به نفس و ترسو شدن کودک می شود و از طرف دیگر اعمال قانون و آزادی زیاد منجر به مشکلات رفتاری در کودک می شود.

کودک خود را تشویق کنید:

۱- یاد بگیرد، کشف کند و شرایط و موقعیت های جدید را تجربه کند.
2- توقعات واقع گرایانه داشته باشد.
۳- احساس های خود را آزادانه بیان کند.
4- صرع را به عنوان یک قسمت طبیعی از زندگی اش بپذیرد.
۵- راه هایی بیابد که صرع را برای دیگران توضیح دهد.
6- در کنار صرع برای کسب موفقیت های شخصی خود بکوشد.

احساس کودک شما چیست؟

کودک ممکن است نسبت به حمله های تشنج و طرز تلقی سایر کودکان نگران باشد، یا ممکن است احساس گناه داشته، بترسد و یا به خاطر آنچه در حین حمله اتفاق می افتد تنبیه شود. در چنین مواقعی با توضیح اینکه، آنچه اتفاق اتفاده قسمتی از صرع است، به وی آرامش داده و او را تشویق کنید تا خود را با آنچه که دوست دارد، مشغول کند.

در مواردی که داروها حمله ها را کنترل نمی کند بعضی کودکان تصور می کنند مقصر هستند. از این نظر به آنان اطمینان دهید و مانع انتقال نگرانی خود به کودک شوید. چرا که اگر به تدریج احساس اضطراب شما به کودک منتقل شود، اعتماد به نفس خود را از دست خواهدداد.

نقش سایر افراد خانواده

همانند هر بیماری مزمن دیگر، صرع می تواند روال عادی خانواده را بر هم بزند. حمله های تشنج غیرقابل پیش بینی هستند و می توانند برنامه همه خانواده را مختل کنند.

از این رو خواهران و برادران کودک مبتلا به صرع ممکن است احساس کنند والدینشان کودک مبتلا را بیشتر دوست دارند، آنها را فراموش کرده اند و حس حسادت نسبت به کودک مبتلا به صرع داشته باشند.

کودک ممکن است دوران سختی را به دلیل استهزای دوستانش تجربه کند. در مدرسه نیز طرز تلقی معلمان و رفتار سایر شاگردان، می تواند تمایل کودک را از رفتن به مدرسه تحت تاثیر قرار دهد.

کمک به بهبود شرایط خانه و مدرسه

1- در مورد صرع با سایر افراد خانواده صحبت کنید و سایر فرزندان خود را به سوال کردن در مورد این بیماری تشویق کنید. صرع وضعیتی است که در رابطه با آن باورهای غلط و خرافات وجود دارد. مخصوصا این که موارد فوق ممکن است توسط هم شاگردی های فرزندان سالم شما به آنها منتقل شود. مهم این است که بلافاصله با روش مناسب، این باور غلط را از ذهن آنها دور کنید.

2- سایر افراد خانواده را در دادن مسئولت های خانوادگی به کودک مبتلا به صرع (مانند سایرین) تشویق کنید.

3- خواهر و برادر کودک را به عنوان نگهبان او قرار ندهید.

4- وقتی کودک مبتلا به صرع شما عصبانی می شود، هیچ گاه تسلیم نشوید. همان مقرراتی را اعمال کنید که با سایر کودکانتان انجام می دهید. با توجه به اینکه بیمار یک فرد عادی تلقی می شود، به فرزند خود بیش از حد محبت نکنید و سعی کنید در تربیت او قاطع باشید.

5- بگذارید کودک شما در فعالیت هایی که دوست دارد از جمله فعالیت های ورزشی شرکت کند. برخی متخصصان معتقدند که خطر صدمه های جسمی کمتر از صدمه های روانی است که با گفتن «تو به خاطر صرع نباید بازی کنی» به وی وارد می شود.


به عبارت دیگر کدام بدتر است؟ بازوی شکسته با قلب شکسته؟

۶- با معلم کودک در ابتدای هر سال تحصیلی ملاقات کرده و نه تنها در مورد بیماری و داروهای مصرفی کودک، بلکه همچنین در مورد رشد و نمو اجتماعی و نیز صحبت کنید. هرگز صرع فرزند خود را از اولیای مدرسه پنهان نکنید زیرا عواقب عدم اطلاع مسئولان مدرسه متوجه فرزند شما خواهدبود.

به یاد داشته باشید:

۱- صرع مسری نیست. شما نمی توانید صرع را از دیگری گرفته؛ و کسی هم نمی تواند صرع را از شما بگیرد.

۲- صرع به دلیل اینکه شما کار بدی انجام داده اید، اتفاق نیفتاده است. و نه حتی به دلیل کار بد یک نفر از اعضای خانواده شما! هیچکس در این بیماری دخالتی ندارد و صرفا پیش می آید.

۳- شما در هنگام حمله نمی توانید به دیگران آسیب برسانید.

۴- دیدن چیزهایی که وجود ندارند، یا شنیدن صداهایی که دیگران نمی شنوند؛ انجام دادن کارهایی که به نظر می رسد شما در حالت نیمه خواب انجام می دهید، هیچکدام به معنی این نیست که شما دیوانه شده اید. این موارد به دلیل تشنجات مغزی اتفاق می افتد که دیگران نمی توانند ببینند.

۵- داشتن تشنج به معنای این نیست که شما کم هوش تر یا کم دقت تر از دیگران هستید. حتی به این معنی هم نیست که شمادر آینده هوش کمتری خواهیدداشت.

۶- در هنگام هر حمله تشنجی، شما نمی توانید زبان خود را ببلعید. زبان شما به سمت ته دهان شما بر می گردد.

۷- شما نباید چیزی در دهان کسی که حمله دارد بگذارید. این کار ممکن است به فک او آسیب وارد کند.

۸- داشتن یک زندگی طبیعی و فعال، بازی و ورزش و اوقات خوش، سبب نمی شود که شما تشنجات بیشتری داشته باشید.

۹- به یاد داشته باشید که شما تنها نیستید. خیلی از بچه های دیگر همصرع دارند. هزاران هزار نفر از بزرگسالان، وقتی بچه بودند تشنج داشتند و حالا خودشانبچه دارند، به کار مورد علاقه خود مشغول هستند و یک زندگی شاد دارند. شما هم در آینده همینگونه خواهید بود.

۱۰- اختلال تشنجی نوعی بیماری است که تنها در بعضی اوقات اتفاق می افتد. این بیماری به شکلی نیست که شما احساس مریضی کنید. همینطور باعث نمی شود که سرفه یا عطسه کنید. به این معنی نیست که شما در تخت بخوابید و درجه حرارت بدنتان را اندازه بگیرند. کودکی که اختلال تشنجی دارد همانقدر احساس سلامتی می کند که هرکس دیگری در بیشتر اوقات؛ اما گاهی اوقات ممکن است او یک حمله تشنجی داشته باشد.

نکته هایی که والدین باید بدانند

ابتدا سطح اطلاعات اولیای مدرسه در مورد صرع ارزیابی شود. اگر اطلاعات در سطح قابل قبولی نیست، بهتر است نکته های اصلی را به طورکلی از پایه در مورد صرع توضیح و آموزشداد و سپس خانواده بیمار باید راجع به مشکل خاص دانش آموزان مبتلا، اطلاعات زیر را در اختیار مدرسه بگذارند یا به عبارتی مدرسه باید این اطلاعات را از والدین هر دانش آموز مبتلا به دست آورد.

- حمله تشنج دانش آموز مبتلا به صرع چگونه است؟ (چگونگی حمله های فرد مبتلا را باید پرسید.)

- آیا حمله صرع این دانش آموز قبل از اینکه آغاز شود، علائم خبردهنده و هشداردهنده دارد؟ اگر دارد علائم آن چیست؟

- حمله تشنجی چه مدت طول می کشد؟

- فرد مبتلا چه مدت زمان برای برگشت به حال عادی پس از حمله نیاز دارد؟ به عبارتی چه مدت بعد از حمله باید استراحت کند تا به حال طبیعی بازگردد؟

- چه اقدامات کمکی اولیه هنگامی حمله نیاز دارد؟

- حمله چند بار در هفته یا در ماه رخ می دهد؟

- عوارض مستعدکننده یا ایجادکننده ای که احتمالا موجب حمله می شوند در مورد دانش آموز مذکور کدامند؟

- آیا دانش آموز مبتلا دارویی مصرف می کند؟ در صورت مصرف دارو مقدار و نوبت های مصرف گفته شود.

- اولیای مدرسه باید اطلاعات کافی راجع به چگونگی مصرف دارو در مدرسه را بدانند. همچنین بهتر است آنان را از عوارض داروهای ضد صرع مطلع ساخت.

- چه عکس العملی را والدین هنگام حمله فرزند خود از اولیای مدرسه انتظار دارند؟ آیا دانش آموز را به خانه برگردانند، به اورژانس انتقال دهند، با پزشک تماس بگیرند و یا صبر کنند تا به حال اولیه برگشته و سپس به کار خود ادامه دهند؟

- همچنین لازم است والدین اگر به توصیه پزشک اطلاعاتی راجع به نحوه تحصیل فرزند خود و محدودیت هایی برا نوع درس و فعالیت فیزیکی او دارند و هرگونه مراقبت و نظارتی که توصیه شده است، باید در اختیار اولیای مدرسه قرار دهند.

- اطلاعات لازم راجع به صرع را والدین یا اولیای مدرسه از کجا به دست آورند؟

در تما دنیا دادن این اطلاعات به عهده انجمن صرع است. خوشبختانه در کشور ما نیز پس از تاسیس انجمن صرع می توان اطلاعات لازم را از انجمن، به صورت حضوری، تلفنی، مکاتبه ای، از روی سایت انجمن صرع به وسیله پست الکترونیک به دست آورد. بدیهی است انجمن صرع ایران وظیفه دارد به پرسش های شما پاسخ دهد و در دادن پاسخ به آنها به شما کمک کند.

دارو و مدرسه

در مواردی دانش آموز از هر نظر توان پذیرش مسئولیت مصرف داروی خود را دارد که در این صورت به عهده خود اوست و گاه مدرسه مانند والدین این مسئولیت را می پذیرد و محلی برای نگهداری داروها در نظر گرفته و دارو را به موقع به دانش آموز می دهد. اما در هر حال امکان فراموش شدن دوز مصرفی میان روز وجود دارد و گاه ممکن است دانش آموز داروی خود را نخورد. بهترین راه در این مورد مشاوره با پزشک مربوطه است تا شاید داروها را طوری تنظیم نماید که نیازی به مصرف داروها در بین روز و در مدرسه نباشد و کودک بتواند پس از برگشت از مدرسه دارو را مصرف کند.

ورزش در مدرسه

برای آنکه بخواهیم فرزند ما فعالیت های ورزشی را به خوبی و کامل انجام دهد، باید به سه عامل اصلی توجه کنیم. این عوامل برای همه فعالیت های دانش آموزان در مدرسه و خانه اهمیت دارد:

۱- طبیعت و شکل فعالیت آموزشی.

۲- طبیعت و نوع صرع دانش آموز.

۳- مراقبت دقیق و امکانات موجود هنگام ورزش کردن.

اگر به موارد فوق توجه شود، درواقع شما به طور علمی به حل مسئله پرداخته اید. می توان این موارد را با معلم ورزش و والدین و پزشک معالج کودک مبتلا به صرع در میان گذاشت و برای فعالیت مناسب و ممکن ورزشی تصمیم گیری کرد. برای مثال ممکن است ورزش ژیمناستیک در ارتفاع بالا برای فرزند شما مناسب نباشد اما همین ورزش در روی زمین و با حضور مرببان مخصوص مانعی نداشته باشد. در مجموع همه ورزش ها با مراقبت و رعایت اصول ایمنی قابل اجرا است.


صرع و ضعف تحصیلی

علل متفاوتی برای ضعیف بودن درس یک دانش آموز مبتلا به صرع وجود دارد و همه آنها مربوط به صرع آنها نیست. اگر اطمینان دارید که صرع عامل افت تحصیلی فرزند شماست، پس نکات زیر را به دقت بررسی و مورد مطالعه قرار دهید:

- تنفر از مدرسه به علت رنج و مشکلی که دانش آموز مبتلا به صرع در بین بچه های دیگر احساس می کند.

- تصور خانواده و اولیای مدرسه از اینکه دانش آموز به علت حمله صرع نمی تواند پیشرفت تحصیلی داشته باشد.

- حمله های صرع متناوب و زیاد از هر نوع. بخصوص صرع نوع ابسانس که اغلب یا تشخیص داده نمی شود یا توقف شناخت موقتی به علت اختلال الکتریکی گذرا در مغز رخ می دهد.

- آسیب به مغز، حتی خیلی جزئی که ممکن است فقط بخش مربوط به یادگیری را تحت تاثیر قرار دهد، مانند بخش مربوط به خواندن.

- عوارض دارویی ضد صرع- که البته خیلی شایع نیست- و بیشتر به صورت منگی و گیجی، کاهش حافظه و ضعف تمرکز خود را نشان می دهد.

شما باید تمام این موارد را با اولیای مدرسه در میان بگذارید تا موردی که بیشتر اهمیت دارد و در ضعف تحصیلی فرزند شما تاثیر دارد را بیابید. ممکن است بیشتر از یک مورد از موارد بالا در افت تحصیلی فرزند شما مطرح باشد. اما خوشبختانه همه آنها قابل حل است و بخشی از آنها را با مشورت تخصصی با پزشک مربوطه باید حل کنید.

صرع- رفع تکلیف و تنبلی

گاهی ممکن است کودکان مبتلا به صرع از صرع خود به عنوان یک بهانه برای رفع تکلیف و فرار از درس خواندن استفاده کنند. به بهانه صرع خانواده و معلم خود را گول می زنند تا به دلیل انجام ندادن تکلیف سرزنش نشده و تنبیه نشوند. مثلا مواردی چون انجام ندادن تکلیف شد، عذرآوردن برای تمیز نکردن اتاق خود یا نشستن دست و صورت.

باید توجه داشت که کودک مبتلا به صرع از این نظر هیچ فرقی با دیگر کودکان ندارد و بایستی از او انتظار داشت که وظایف خود را انجام دهد و عذری نیاورد. اما با این حال بخری از درس ها ممکن استموجب افزایش اضطراب دانش آموز شده و ترس از وقوع حمله را افزایش دهند. در این موارد باید آموزش مقابله با استرس و یا پرهیز از موارد استرس زا را به فرزند خود بیاموزید و سعی کنید به جای روحیه شکست در مقابل مشکلات و رنج، به آنها راه تطابق را بیاموزید.

صرع و مدرسه استثنایی

اکثر فرزندان مبتلا به صرع می توانند به خوبی در میان دیگر دانش آموزان و در مدرسه های معمولی به تحصیل بپردازند. اگر بپرسید چه مدرسه ای برای فرزند شما بهتر است؟ باید بگوئیم که تحصیل در مدرسه عادی را توصیه می کنیم. در مواردی که دانش آموز مبتلا به صرع طی کارشناسی های پزشکی و روانشناسی، همراه با صرع، بیماری زمینه ای مغزی دیگری دارد و یا بهره هوشی پائین تر از حد نرمال دارد، بهتر است در مدرسه استثنائی تحصیل کند.

صرع و امتحان

در این مورد معمولا مشکل خاصی پیش نمی آید و دانش آموز مبتلا به صرع مانند دیگر دانش آموزان قادر به گذراندن امتحانات خود می باشد مگر اینکه حمله صرع هنگام امتحان رخ دهد که اولیای مدرسه نباید این مورد را در محاسبه نمره در نظر بگیرند. در مواردی که حمله های صرع، شدید و کاملا تحت کنترل نیست، لازم است پزشک متخصص و والدین توضیحات لازم را در اختیار اولیای مدرسه گذاشته و در مورد وضعیت و شرایط امتحان به آنها توضیح دهند.