زنی که عضلاتش تبدیل به استخوان می شوند
اشلی کورپیل، ۳۱ ساله، از بیماری لاعلاج نادری به نام Fibrodysplasia Ossificans Progressiva رنج می برد که در دنیا فقط ۷۰۰ نفر به این بیماری مبتلا هستند. بخاطر تأثیرات مخربی که این بیماری دارد و مبتلایان را به تدریج تبدیل به مجسمه های زنده می کند.
برترین ها: اشلی کورپیل، 31 ساله، از بیماری لاعلاج نادری به نام Fibrodysplasia Ossificans Progressiva رنج می برد که در دنیا فقط 700 نفر به این بیماری مبتلا هستند. بخاطر تأثیرات مخربی که این بیماری دارد و مبتلایان را به تدریج تبدیل به مجسمه های زنده می کند، نام آن را "سندروم مرد سنگی" گذاشته اند.
با این حال، اشلی خودش را به خاطر داشتن یک شغل و سفر تفریحی با دوستانش به کارائیب خیلی خوش شانس می داند. او تمام عمرش را با این بیماری گذرانده که به تدریج عضلاتش را تبدیل به استخوان سخت می کند و تابحال دست راستش را از دست داده است. او وقتی سه سالش بود، بیماری اش را تشخیص دادند و شش ماه بعد جراحان از ترس وجود سرطان دست راستش را قطع کردند.
در نوجوانی او حس کرد که بدنش سخت تر می شود و تصمیم گرفت که همه چیزهای خوب زندگی را تجربه کند، زیرا نمی دانست که چقدر قبل از سخت شدن تمام بدنش وقت دارد. زیرا افرادی که این بیماری را دارند تا قبل از ۳۰ سالگی حتی قدرت تکلم ندارند زیرا آرواره هایشان قفل می شود.
او که سه سال تجربه زندگی مشترک دارد، از دوران زندگی اش با همسر سابقش به خوبی یاد می کند و می گوید که هرگز آن دوران را فراموش نمی کند. اشلی یک پایش را هم نمی تواند تکان دهد که دلیلش تصادفی است که باعث شد بیماری اش شدت یابد و یک پایش به حالت خمیده سخت شود. اشلی در سال ۲۰۰۷ برای بالا بردن آگاهی مردم درباره این بیماری با دالایی لاما دیدار کرد.
ارسال نظر