تجمع خانواده های بیماران «ام.پی.اس»
شماری از والدین کودکان مبتلا به «ام.پی. اس» صبح امروز در اعتراض به در دسترس نبودن داروی مورد نیاز این بیماری نادر روبروی سازمان غذا و دارو تجمع کردند.
این تجمع از ساعت ۹ صبح امروز آغاز شد. در میان آنها پدر "عماد" - کودک خبرساز حادثه تروریستی مجلس- نیز حضور داشت و آنها درخواست ملاقات مستقیم با رئیس سازمان غذا و دارو و حل مشکل تامین داروی فرزندان‌شان را داشتند.
تعدادی از مسئولان سازمان غذا و دارو با حضور در جمع تجمع‌کنندگان با آنها به گفت‌وگو پرداختند و در ادامه نیز دیداری با مسئولان این سازمان برای خانواده‌ها ترتیب داده شد.
مادر مریم هشت ساله مبتلا به این بیماری، درباره وضعیت تامین این دارو می‌گوید: "حدود دو ماه است که کودکان ما دارو ندارند. البته دارو در داروخانه‌ها موجود است، اما می‌گویند اختلاف قیمت دارد و باید اصلاح شود؛ به همین دلیل دارویی به بیماران داده نمی‌شود. "
این مادر می‌افزاید: "فرزند من تا صبح نمی‌تواند نفس بکشد و لب و ناخنش کبود می‌شود. این موضوع باعث می‌شود قرنیه چشم، قلب، کبد، طحال، استخوان و شنوایی آنها مشکل پیدا کند. متاسفانه هر چند ماه یکبار داروهای آنها قطع می‌شود و دوباره کبد و طحال‌شان بزرگ می‌شود و مشکل تنفسی پیدا می‌کنند و ریه‌هایشان عفونت می‌کند. هرچقدر هم به سازمان غذا و دارو مراجعه می‌کنیم به جوابی نمی‌رسیم. فرزند من هشت سال دارد، در این مدت بارها به این سازمان مراجعه کردیم و هربار هم می‌گویند بروید مشکل‌تان را حل می‌کنیم. دوباره دو تا سه ماه دارو در دسترس قرار می‌گیرد و بعد قطع می‌شود. پدرها و مادرهای زیادی به نمایندگی از ما هرروز به اینجا می‌آیند.»
ام پی اس نوعی بیماری نادر ژنتیکی است که از علائم فنوتیپی آن، بزرگی کبد و طحال، کدورت قرنیه چشم، انگشتان پنجه کبوتری، فتق ناف و بیضه، دفرمه شدن استخوان‌ها و با پیشرفت بیماری مشکلات قلبی و ریوی، بزرگی سر(هیدروسفالی) و تنگی کانال گردن است که موجب اختلالات حرکتی در بیمار می‌شود. تعداد این بیماران در کشور زیاد نیست. این بیماری به چندین تیپ تقسیم‌بندی می‌شود که علائم بیماری در هر تیپ متفاوت و کم و زیاد است. حدودا از سال ۱۳۸۴ درمان این بیماری (در تیپ یک) با آنزیم الدورازیم آغاز شد و به مرور برای چند تیپ دیگر آنزیم شناخته شده و در حال درمان است. اولین درمان در دسترس بیماری ام پی اس، پیوند مغز استخوان و دومین روش آن آنزیم درمانی است که برای جلوگیری از پیشرفت بیماری باید مصرف شود. اما به گفته مادر یکی از کودکان مبتلا به ام پی اس، مشکل تامین این آنزیم سال‌ها است که حل نشده باقی مانده و پیگیری‌های آنان نیز بی نتیجه مانده است.
نظر کاربران
موقع انتخابات چیزی که تو این مملکت زیاد بود دارو همه ی مریض دار ها از فراووني ميگفتن....
خدا شفا بدهد
نگران نباشید دو روز دیگه اخبار ظهر شبکه یک خانم دکتر میرسیدی با افتخار یه گزارش تهیه میکنه که این دارو رو که فقط سه کشور پیشرفته جهان اول مثل امریکا و آلمان میتونستن تولید کنن حالا ایران تولید کرده و این نمونه نه تنها از نمونه کشورهای پیشرفته بهتره بلکه قراره به همه کشورها از جمله امریکا هم صادر بشه !!!
خدایا این همه ظلم رو قبول نکن!!!قبول نکن خدا!!!!!!!!!!!!
نگران نباشید دو روز دیگه اخبار ظهر شبکه یک خانم دکتر میرسیدی با افتخار یه گزارش تهیه میکنه که این دارو رو که فقط سه کشور پیشرفته جهان اول مثل امریکا و آلمان میتونستن تولید کنن حالا ایران تولید کرده و این نمونه نه تنها از نمونه کشورهای پیشرفته بهتره بلکه قراره با یک پنجم قیمت نمونه خارجی عرضه بشه و به همه کشورها از جمله امریکا هم صادر بشه !!!
چرا به دادم وطنان بیمارمون نمی‌رسیم اینجاجانشون خیلی عزیز که نمیرسد الان یه افغانی خارجی مهاجر بی فاید بودکلی نشان میدادن متاسفم برای ایران وایرانی مظلوم