روایتی دردناک از زندگی یک خانواده

روزنامه جهان صنعت: زندگی یک مادر با دو کودک معلول آن هم در جنوب تهران سختی‌های عجیبی دارد و شاید انتشار گزارش هایی از این زندگی‌ها دست‌اندرکاران را به توجه بیشتر وادار کند.

محله‌ای در جنوب تهران. مادربزرگ که در را باز می‌کند، چشمم به حدیثه می‌افتد. وارد خانه کوچکشان می‌شوم. دو اتاق با یک آشپزخانه محقر. خانواده‌ای با دو دختر بچه معلول. فاطمه ۱۳ ساله کم‌بینا و حدیثه حدود هفت‌ساله که چندین معلولیت دارد. از بدو تولد معلول به دنیا آمده‌اند و دلیل معلولیت‌ها ژنتیکی است.

ژنی معیوب که به گفته مادرشان تا پیش از تولد «پنهان» بوده و به موقع تشخیص داده نشد تا از تولد کودک دوم جلوگیری به عمل آید. هر دو کودکان آلمینیسم هستند. در اصطلاح شب کور با موهای سفید.

گوشه اتاق نشسته و با چشمان کم‌سوی اطلسی رنگش به در خیره مانده. دختری با موهایی طلایی همچون موی عروسک‌ها به لطافت ابریشم. دختر کوچکی که نه می‌تواند به درستی راه برود و تعادل بدنش را حفظ کند، نه می‌تواند حرف بزند، لرزش بدن دارد. کم‌شنواست و چشمانش درصد کمی از بینایی دارد. کودکی شش ساله با چندین معلولیت. در کنارش می‌نشینم و صدایش می‌کنم. آهسته آهسته صدا را دنبال می‌کند و به طرفم برمی‌گردد. متوجه برخی کلام‌ها می‌شود اما نمی‌تواند به جمله تبدیلش کند. چند دقیقه‌ای که می‌گذرد می‌توان فهمید کودک استعداد دارد و با توانبخشی و کار می‌تواند به زندگی بهتری بازگردد. « نزدیک محل زندگی ما نه امکانات کاردرمانی و توانبخشی هست نه امکاناتی برای تفریح و بازی بچه‌ها. نمی‌تونم هزینه توانبخشی و تحصیل حدیثه رو تامین کنم».

حدیثه یک بار به مدرسه کم‌بینایان مراجعه کرده و به دلیل نبود سرویس دیگر نتوانسته او را به مدرسه بفرستد. «توانایی ندارم هر روز از نازی‌آباد حدیثه رو پاسداران ببرم. می‌گن چون به محدوده محل زندگی شما نمی‌خوره، برای اونجا سرویس نداریم.»

از او می‌پرسم این بچه الان باید درس بخواند می‌خواهد چه کند؟ خودم مشکل کمر درد دارم. وقتی هیچ امکاناتی به من نمی‌دهند و وضعیت مالی خوبی ندارم، چگونه هر روز این همه راه بچه ۲۶ کیلویی را در آغوش بکشم و ساعت شش صبح با مترو برای ۴۵ دقیقا آموزش به مدرسه ببرم؟ مگر نباید مثل بچه‌های دیگر چند ساعت در مدرسه باشد؟ نه. به حدیثه فقط هفته‌ای دو روز کلاس دادند که ۴۵ دقیقه آموزش و ۴۵ دقیقه هم گفتار درمانی داشتند. به آموزش‌وپرورش استثنایی مراجعه کرده و خواسته نزدیک منطقه زندگی‌اش مدرسه‌ای برای کودک معلولش معرفی کنند اما با بهانه‌های زیادی از جمله چند معلولیتی حدیثه و نبود مدرسه در نزدیکی محل زندگی‌شان و اینکه باید هفت سال را تمام کند تا بتواند درس بخواند، آنها را رد کرده‌اند. جاهای مختلفی مراجعه کردم. گفتند اسمش در لیست بماند برای سال بعد. هر کدام سنگی جلوی پایم انداختند تا منصرف شدم.

مادر دختران بغض می‌کند. مسلما اگر آنها پول کافی داشته باشند، این دختر زیبا و معصوم هم می‌تواند کم‌کم راه برود، حرف بزند و درک مفاهیمش بالاتر برود. اما نه‌تنها امکانات خاص سرگرمی و کمکی برای این کودک و بسیاری از کودکان معلول به اندازه نیاز و کافی وجود ندارد بلکه بدیهی‌ترین امکانات تحصیلی و کار درمانی برای کمک به این کودکان به دلیل مشکلات خانوادگی برخی از آنها هم وجود ندارد. کمی بعد فاطمه از مدرسه می‌رسد. او درصد کمی از بینایی دارد. کلاس هفتم است. «خودم خیلی باهاش کار می‌کنم. گاهی اوقات از درس‌های معلم جا می‌مونه. الان تو مدرسه خیلی راحت‌تره. البته به سختی مدرسه بچه‌های عادی درس می‌خونه. فاطمه از زمانی که وارد مقطع راهنمایی شده رفتار همکلاسی‌هاش باهاش بهتر شده. ابتدایی که بود بچه‌ها خیلی اذیتش می‌کردن. چون معلولیتش کمتره، فقط تونستم فاطمه رو از نظر درسی به جایی برسونم». مکث می‌کند. نتونستم برای حدیثه کاری کنم، درگیر بیماری‌هاش هستم.

فاطمه هم موهایی به همان رنگ دارد با چشمانی دریایی که بینایی کمی دارد. «کلی تلاش کردم تا بتونه در مدرسه عادی پیش بچه‌های سالم درس بخونه». فاطمه سرش را پایین انداخته و لبخند می‌زند. مادرش می‌گوید حدیثه بسیار وابسته‌اش است. «رفتیم امام رضا براش لباس آوردم. همه‌اش به مامانش میگه اونو بپوشون». گفته صمیمانه و پرمهر مادربزرگ دخترک است که با نگاهی پر غم با لبخند گسی در هم پیچیده می‌گوید و چند دقیقه یک بار در چشمانم خیره می‌شود. «چه سرنوشتی بود این دختر داشت. نمی‌تونه این بچه رو ببره مدرسه. فاطمه خوبه. خانومه برای خودش اما حدیثه خیلی مشکل داره». مادربزرگ از وضعیت زندگی‌شان می‌گوید. «سال‌ها تهران بودیم و در کنار بچه‌ها اما دیگه نتونستیم بمونیم و برگشتیم گرگان».

نگاهی به اطراف می‌اندازی و به مشکلات یک زن جوان با دو کودک معلول. همسرش کارگری ساده در یک شرکت است. با درآمدش، هزینه‌های زندگی کفاف نمی‌دهد. از بانک‌های مختلف نامه گرفته‌اند بلکه بتوانند وامی دریافت کنند. فاطمه و حدیثه تحت پوشش بهزیستی هستند اما فقط ماهی ۴۰ هزار تومان به آنها هزینه پرداخت می‌کنند که به هیچ کار آنها نمی‌آید. حدیثه هر چند وقت یک بار دچار تشنج می‌شود و هزینه درمانی بالایی دارد. مثلا از ۵۰۰ هزار تومان هزینه‌ای که می‌کنند، ممکن است بهزیستی پس از شش ماه ۵۰ هزار تومان از آن را برگرداند.

فاطمه ناراحت می‌شود که دایم از او می‌پرسند چرا موهایت این رنگی است؟ چرا چشمانت این طوری است؟ به گفته مادرش زمانی که کوچک‌تر بود، خیلی گریه می‌کرد و از این رفتارها در مدرسه آسیب می‌دید و قرار بود به مدرسه کم‌بینایان برود اما صبوری کردم و با تلاش او را در مدرسه بچه‌های عادی نگه داشتم. بزرگ‌تر که شده‌اند فهم و درک بچه‌ها بیشتر شده است». فاطمه در جواب پرسش‌های هم‌کلاسی‌هایش می‌گوید: خدا منو اینطوری آفریده؛ چی کار کنم؟ مادرش ادامه می‌دهد: «همه حرف‌های بچه‌ها و ناراحت شدن‌هاش رو به من می‌گه. خودم آرومش می‌کنم و بهش روحیه می‌دم. تو درس خوندن مشکل داره. تخته رو نمی‌بینه. مجبورم دایم تکالیف هم‌کلاسی‌هاش رو بگیرم و بپرسم که فاطمه چه چیزهایی باید بخونه و بنویسه. اگر پیگیری خودم و کمک بعضی‌ها نبود، نمی‌تونستم فاطمه رو تا کلاس هفتم برسونم».

مادر این کودکان معلول می‌گوید: «تنها امکان بازی و سرگرمی برای کودکان من کانون پرورش فکری راه‌آهن بود که از خانه ما هم فاصله داشت. کلاس‌های کمک‌درسی، سفال‌سازی و خوشنویسی داشت که فاطمه از اونها استفاده می‌کرد اما مسیر رفت و آمد برام خیلی سخته و نمی‌تونم دو تا کودک معلول رو به اونجا ببرم تا از معدود امکاناتش استفاده کنند». بهزیستی این خانواده را که دو کودک معلول با چند معلولیت دارد جهت تحصیل یا امکانات فرهنگی، هنری و تفریحی به مراکز خاصی معرفی نمی‌کند. «یک کاردرمانی از بهزیستی درخواست دادم، محلی که به من معرفی کرد به محل سکونت من نمی‌خورد و توانایی بردن اونها رو نداشتم؛ حتی یک سرویس برای این مساله هم به ما نمی‌دن؛ می‌گن دخترت باید ویلچر داشته باشه و چون ویلچری نیست، حق سرویس به دختران معلولم داده نمی‌شه.»

در حالی که به گزارش ایسنا رییس سازمان آموزش و پرورش استثنایی چندی قبل عنوان کرده قرار است «سرویس ایاب و ذهاب دانش‌آموزان معلول در ۱۰ استان محروم در جنوب کشور رایگان شود»، باید پرسید آقای قدمی می‌داند در همین پایتخت بسیاری از خانواده‌هایی که کودکان معلول دارند، از سرویس برخوردار نیستند؟ چرا زمانی که عنوان می‌شود «بودجه آموزش‌و‌پرورش استثنایی از رشد مناسبی برخوردار است» به بدیهی‌ترین حقوق تعداد زیادی از این کودکان توجه نمی‌شود؟ درحالی که همین مسوول اعتراف می‌کند که «مدارس عادی این بچه‌ها را پذیرش نمی‌کنند»، قاعدتا باید به مشکلات عمیق‌تر آنان آگاه باشند.

مشمول سبد کالا نشدم!

«سبد کالای مرحله دوم به بچه‌های من تعلق نگرفت». این جمله‌ای باورنکردنی و عجیب بود. «بهزیستی به من گفته شما شرایط لازم جهت دریافت سبدکالا را ندارید! من گفتم دو کودک معلول دارم با یک درآمد کارگری. شما کودکان معلول مرا دیدی؟ چطور مملکت را اداره می‌کنید که به من نیازمند که زجر می‌کشم سبد کالا تعلق نمی‌گیرد؟ پس به چه کسی تعلق می‌گیرد؟ چه شرایطی بدتر از این باید داشته باشم»؟ در حالی که چندی پیش نماینده اراک در مجلس عنوان کرده بود «پورشه‌سواران» هم سبد کالا دریافت کردند. چطور ممکن است این خانواده با دو فرزند معلول حائز شرایط لازم نباشند؟ با عجز و صدای گرفته جملاتش را در بغضش گره می‌زند و می‌گوید: بچه‌های من هیچ امکاناتی ندارند. یک تلویزیون کوچک دارم و می‌روند جلوی جلو می‌نشینند تا بتوانند تصاویر را ببینند.

پدر و مادر زن هم جهت حمایت وضعیت چندان روبه راهی ندارند. می‌گوید نمی‌تواند از تهران خارج شود. «هر سه ماه یک بار باید تحت نظر پزشکش در تهران باشد. چند وقت یک بار تشنج می‌کند و به پزشک نیاز دارد و امکانات پزشکی در شهرستان خیلی محدود است». کار همسرش در تهران است. می‌گوید در ۱۳سالگی ازدواج کرده و نتوانسته دیپلم بگیرد. به او می‌گویم‌ ای کاش دخترانت را به سرنوشت خودت دچار نکنی و بتوانی آنان را به تحصیل بفرستی. وی می‌گوید با این وضعیت و شرایطی که می‌بینی، به زور و با سختی تلاش می‌کنم فاطمه تو مدرسه عادی درس بخونه تا فکری به حال حدیثه کنم.

تنها اتفاق مثبتی که برایشان وجود دارد این است که بیمه هستند اما باز هم عمده هزینه‌های درمان حدیثه را خودشان پرداخت می‌کنند، حتی با وجود بیمه. وزیر کار و رفاه اجتماعی هفته گذشته عنوان کرده بود به خانواده‌هایی که چند معلول دارند، مسکن تعلق می‌گیرد. چند معلول آقای وزیر؟ خانواده این زن هم شاملشان می‌شود؟ او دو فرزند معلول دارد که یکی از آنها چندین معلولیت دارد، یعنی چند برابر مشکلات بیشتر. باید از او پرسید با مسکنی که مشخص نیست چه شرایطی باید داشته باشند تا حائز آن شوند، چند درصد از مشکلاتشان حل می‌شود؟ کسی می‌داند این کودکان نیازهای واقعی‌شان چیست؟

دنیای آنها را چه کسی زیباتر و قابل تحمل‌تر خواهد کرد؟ کودکانی که نباید به لحاظ امکانات و تفریح و بازی و تحصیل و شادی با دیگر کودکان سالم تفاوتی داشته باشند اما چند درصد از امکانات کودکان غیرمعلول همزمان در اختیار کودکان معلول است؟ حتی بدیهی‌ترینشان. سهم آنها در زندگی به وضوح تبعیض‌آمیز است. در این میان باید از سازمان آموزش‌و‌پرورش استثنایی که عملکردشان به شدت مورد انتقاد تعدادی از معلمان و مربیان کودکان نابینا و ناشنوا قرار دارد، پرسید تاکنون بجز آمار گاه و بیگاه تعداد معلولان کشور و افزایش دستمزد معلمان کودکان معلول که گاهی تحقق پیدا می‌کند و گاهی هم نه، چه اقدام قابل توجه و شایسته‌ای برای این کودکان انجام داده‌اند؟ بجز چند کتابخانه فراگیر با امکاناتی سطحی که متعلق به کانون پرورش فکری کودکان و نوجوانان در تهران است چه اقدام دیگری برای این میزان کودکان معلول در سراسر کشور انجام شده است؟

چه تمهیداتی برای ۲۰۰ تا ۳۰۰ کودک عقب مانده ذهنی که به گفته معاون بهداشت وزارت بهداشت در هر سال متولد می‌شوند، اندیشیده شده است؟ بدون در نظر گرفتن تعداد کودکان معلول جسمی حرکتی و نابینا و ناشنوا که بسیار بیشتر هستند. برای جلوگیری از افزایش این تعداد معلول در کشور که با برآورده نکردن نیازهای آنان حتی نمی‌توانیم فرد مفیدی را به جامعه تحویل دهیم، قرار است چه اقداماتی صورت گیرد؟

مشکلات این خانواده به عنوان یکی از هزاران خانواده‌ای که با معلولیت فرزندان خود دست به گریبانند، آنقدر زیاد است که باید پرسید چه کسی او و دخترانش را می‌بیند؟ چه کسانی باید آنها را دریابند؟ اینکه خانواده‌ای دو کودک با چندین معلولیت دارد، چقدر باید در فقر و ناتوانی و کمبود به سر ببرد تا به دادش برسند؟ بچه‌های معلول به چه کار جامعه می‌آیند وقتی توانبخشی و درمان نشوند؟ پرسش‌هایی که باید پرسید آیا پاسخی خواهند داشت؟

مامان چرا من چشمام این طوریه؟

۱۳ ساله، کلاس هفتم است، با یک چشم کم‌بینا و یک چشم که فقط ۱۰ درصد بینایی دارد و یک گوش کم‌شنوا. در مدرسه نابینایان درس می‌خوانده و امسال در مدرسه بچه‌های غیرمعلول است. همان سالی که به دنیا آمد کیستی در مردمک چشمش ایجاد شد که منجر به تخلیه چشم کودک شد. با وجود تخلیه یک چشم هنوز پزشکان نمی‌دانند علت کم‌بینایی چشمان فاطمه چه بوده است. اما هرچه هست مادرزادی بوده. سومین فرزند خانواده است و پیش از او دو فرزند دیگر سالم هستند و معلولیتی ندارند. پزشکش می‌گوید از هر حدود دو میلیون کودک یک کودک احتمال دچار شدن به این مشکل را دارد. به پزشکان مختلفی هم مراجعه کردم و در نهایت هیچ علتی در مورد این اتفاق ندیدم.

فاطمه دختری اجتماعی با روابط عمومی بالاست و با هم کلاسی‌های خود به دلیل معلولیت‌هایش دچار مشکل نشده است. «همیشه به او می‌گفتم تو همانند بچه‌های عادی هستی و نباید عقب‌نشینی کنی و فرقی با آنها برای درس خواندن نداری، باید تلاش کنی».

مادرش ادامه می‌دهد: با هم کلاسی‌ها و معلمانش ارتباط خوبی دارد. از نظر درسی هم قوی است و معلمان از او راضی هستند و خودم هم با او کار می‌کنم. خوشبختانه این مورد با اطرافیانش در جامعه مشکل چندانی ندارد و در مدرسه آزار نمی‌بیند. حتی در اردوهای مدرسه‌ای نیز دوستانش هوایش را دارند و کمکش می‌کنند. این مادر مشکلات خود را در رفت‌و‌آمد کودکش در جامعه این گونه عنوان می‌کند که در سال‌های ابتدایی نگاه‌های پرسشگر و زننده مردم در جامعه حتی در پارک بازی بسیار آزار دهنده بوده. حتی در وسایل نقلیه عمومی با انگشت دخترم را نشان می‌دادند و به معنای واقعی شکنجه روحی روانی می‌شدم اما پس از مدتی ایجاد کانون پرورش فکری کودکان و نوجوانان و شعبه‌های مختلف آن باعث شد تا نه‌تنها کودکان عادی را از کودکان چند معلولیتی جدا نکنند بلکه فضا را طوری ایجاد کردند که بچه من از درس و تفریح عقب نیفتد و به کودکان آموختند که شما با یکدیگر هیچ تفاوتی ندارید.

همه اعضای خانواده‌ام کم‌کم با فاطمه کار کردند و به او یاد دادند که چه طور با اجتماع ارتباط برقرار کند. تایید می‌کند که امکانات بسیار محدودی به لحاظ سرگرمی و سرویس‌دهی و امکانات تفریحی و شهری عمومی در اختیار این بچه‌هاست و تاکید می‌کند که بسیار از خانواده‌ها به دلیل ایاب و ذهاب دچار مشکلات فراوانی شدند و رویکرد مسوولان هم این بود که اول سرویس‌دهی بچه‌های عادی به درستی انجام شود سپس نوبت به بچه‌های استثنایی برسد. به گفته مادر فاطمه به حرف‌های والدین در مدارس استثنای توجه خاصی نمی‌شود و فقط وعده می‌دادند و به درخواست‌ها رسیدگی عملی نمی‌کردند و در واقع هیچ بهایی به بچه‌های معلول ما نمی‌دادند. به لحاظ امکانات و بازی‌های شهری برای این بچه‌ها امکانات مخصوصی وجود ندارد یا فرهنگ جامعه طوری نیست که این بچه‌های معلول را اذیت نکنند. وقتی فاطمه کوچک‌تر بود و او را به پارک می‌بردم، بچه‌های دیگر او را مورد آزار و توهین قرار می‌دادند و دایم به من می‌گفت: مامان چون من چشمام و گوش‌هام این طوریه با من این‌جوری رفتار می‌کنند؟ گاهی اوقات با والدین بچه‌های غیرمعلول درگیر می‌شدم و باید دایم توضیح می‌دادم که تاب پارک متعلق به همه کودکان است و به بچه‌هایی که فاطمه را مسخره می‌کردند، می‌گفتم که این بچه من است و وسایل اینجا برای همه است و تو حق نداری دختر مرا اذیت کنی. سختی‌های زیادی را متحمل شدم تا به اینجا رسیدم.

شاید مردم تصور کنند دوره تمسخر و آزار این کودکان که اساسا نباید تبعیضی بین آنها و نیازهایشان با کودکان غیرمعمول قائل بود، تمام شده است اما متاسفانه هنوز این فرهنگ شنیع از بین نرفته است. نگاه‌های جامعه و نبود امکانات برای این خانواده‌ها بسیار دشوار است. آنها نیازهای متعددی دارند که نهادهای مربوطه و آموزش‌وپرورش استثنایی بیش از اقدامی که در حال حاضر انجام می‌دهند، در قبال این کودکان معلول وظیفه و مسوولیت برعهده دارند.