دوای درد این بیماران در ایران کمیاب شد

روزنامه هم‌میهن در گفت‌وگو با بیماران مبتلا به دیابت از فشار مضاعف و رنج‌شان برای تهیه قلم انسولین، نوار و دستگاه تست قند و گرانی دستگاه‌های کنترل‌کننده گزارش می‌دهد.

در بخشی از این گزارش آمده است:

* سهمیه‌بندی است، هر ماه با نسخه باید به یک منطقه جدید رفت، نه یکی، چندین منطقه؛ مثل شادی که برای خرید دارویش، داروخانه‌های قلهک تا سلسبیل را یکی‌یکی سر زد تا درنهایت توانست انسولینش را بخرد؛ انسولین قلمی خارجی، سهمیه‌ای است. مثلاً ۵ قلم بخواهی دو تا سه قلم می‌دهند. مابقی را باید آزاد گرفت؛ هر قلم ۲۰۰هزار تومان. نوار تست قند هم گران است، هر بسته ۵۰ عددی نزدیک ۲۰۰ هزار تومان. نوارها به‌سختی پیدا می‌شوند و بیمه نیستند. دستگاه‌های تست قند، هربار از یک شرکت خریده می‌شود و دستگاه گلوکوکارد صفر یک که خون کمتری می‌خواست و عمق سوزنش کم بود، در ایران کم است و نوارش نیست. بیماران به‌دنبال دستگاه‌ها و  نوارقندهای جدیدند. همه اینها درحالی‌است که هر سال به تعداد بیماران مبتلا به دیابت اضافه می‌شود.

* اوایل اردیبهشت‌ماه امسال، سازمان غذا و دارو فهرستی از پرفروش‌ترین داروها را در کشور اعلام کرد. به گفته رئیس اداره پایش تامین زنجیره داروی سازمان غذا و دارو، متفورمین مصرفی بیماران مبتلا به دیابت با بیش از ۲ میلیارد و ۲۰۰ میلیون عدد فروش، پرمصرف‌ترین داروی کشور در سال گذشته بود.

* بیماران انسولین‌های قلمی می‌خواهند، کالایی که هم دوز دقیق‌تر از انسولین را به آنها تزریق می‌کند، هم تزریقش راحت است، هم اینکه همیشه می‌تواند همراه‌شان باشد و نیاز به رعایت زنجیره سرد و نگهداری در کنار یخ و در یخچال ندارد. قلم انسولین ایرانی از سوی پزشکان و بیماران، مورد استقبال نیست. پزشکان در نسخه‌ها تاکید می‌کنند «خارجی»؛ و داروخانه‌ها، خارجی را به میزان بسیار محدودی دارند. هر کس سهمیه‌ای دارد با این حال اما همان سهمیه هم به او داده نمی‌شود، مابقی چه می‌شود؟ باید با قیمت آزاد خریده شود. چند است؟ هر قلم به قیمت آزاد، ۱۳۸ تا ۱۵۰ هزار تومان است که  ۳۰۰ سی‌سی انسولین دارد، قیمت با بیمه آن حدود ۴ تا ۱۲ هزار تومان است.

* هر کس باتوجه به میزان نیازش انسولین تزریق می‌کند. یک نفر ممکن است این قلم را ۱۰ روزه تمام کند و یک نفر دیگر یک هفته‌ای. مثل اسماعیل که ۱۵ سال است انسولین می‌زند و می‌گوید که مصرف روزانه‌اش ۳۶ واحد است. هر یک قلم برای او کمتر از ۱۰ روز مصرف دارد. هربار که به داروخانه مراجعه می‌کند ۱۰ قلم می‌خرد که بیشتر از یک میلیون تومان می‌شود: «این هزینه تنها برای خرید انسولین است.» بیماران دیابتی هزینه‌های بسیاری دارند. آنها تنها به انسولین نیاز ندارند، انسولین برایشان مانند اکسیژن است اما نوار تست قند، سوزنی که با آن قندشان را تست می‌کنند، دستگاه تست قند، آزمایش‌های مداوم و... ماهانه نزدیک به ۵ تا ۶ میلیون تومان هزینه روی دست‌شان می‌گذارد و این چیزی نیست که مثلاً سال دیگر تمام شود. افراد مبتلا به دیابت نوع یک، تا پایان عمر باید انسولین تزریق کنند، بنابراین این هزینه‌ها برایشان دائمی است.

* «انسولین و نوار تست قند به سختی گیر میاد، برای ما که انسولین می‌زنیم و نوسان قند خون داریم، سنسورهای کنترل قند هست که به بازو وصل می‌شه و با تغییرات شدید قند، آلارم می‌ده. چرا نمی‌خریم؟ چون سنسور باید ۱۵ روز یک‌بار عوض بشه و هر سنسور نزدیک ۶ میلیون تومان با قیمت فعلی دلاره. ما سنسور نداریم و می‌میریم.»

* این نوشته یکی از کاربران شبکه ایکس است؛ وقتی خبر آمد یکی از همکارانش به‌دلیل افت شدید قند سکته کرده و جانش را از دست داده. کامنت‌ها در تایید این روایت، اما بسیار است. آن یکی نوشته: «پمپ انسولین که انتظار بالایی است، عزیزان لطف کنند وارفارین موجود کنند، ما باید کلاهمون‌رو بندازیم بالا.» آن یکی پی این نوشته‌ها را گرفته: «وارفارین، متی‌مازول، سولفاسالازین، پی تی یو، بعضی برندهای انسولین یکی، دو ساله که گیر نمیاد.» تعداد بیماران مبتلا به دیابت کم نیست. هر سال هم به گفته اسدالله رجب که بنیانگذار انجمن دیابت ایران است، ۳۰۰ تا ۴۰۰ هزار نفر به تعداد این بیماران افزوده می‌شود.

* یگانه زن جوانی ۴۳ ساله است و از سال ۹۵ با ابتلا به نوع یک دیابت، تزریق انسولین را شروع کرد:«در دوره ریاست‌جمهوری احمدی‌نژاد شنیده بودم که چقدر داروها کمبود دارد، اما هیچ‌وقت تصور نمی‌کردم خودم هم گرفتار این کمبودها شوم.» یگانه می‌گوید که همیشه با کمبود قلم انسولین مواجه‌ایم؛ دارویی که اگر نباشد زندگی‌شان به خطر می‌افتد. یک وعده نزدن انسولین می‌تواند جان‌شان را به خطر اندازد، به کما روند، چشم‌شان آسیب ببیند یا خون‌رسانی به پای آنها دچار اختلال شود: «همین حالا که دارم با شما صحبت می‌کنم، انسولین لانتوس و نوومیکس پیدا نمی‌شود.»

* لانتوس انسولین پایه و سریع‌الاثر است و نوورپید، انسولین غذایی. بنابراین ممکن است یک بیمار از هر دو نوع استفاده کند. لانتوس را  شرکت سانفی پاستور و نوورپید را  شرکت نوو نوردیسک وارد می‌کند. البته شبیه لانتوس هم در ایران تولید می‌شود مانند انسولین بازالین. بیماران باید دوز بالاتری بزنند و ممکن است طی استفاده، دچار عوارض پوستی شوند. آنها داروخانه‌های ۱۳آبان و هلال‌احمر را هم رفته بودند و دارو پیدا نکرده بودند؛ داروخانه‌هایی که اغلب داروهای خاص را می‌توان آنجا پیدا کرد: «در دوره کرونا، اصلاً نمی‌شد انسولین پیدا کرد، آن دوره «هشتگ انسولین نیست» راه انداختیم.»

* یگانه می‌گوید که هربار به داروخانه می‌رود تا دارویش را بخرد، دچار فشار عصبی می‌شود، استرس می‌گیرد که نکند دارویش را نداشته باشند و خودش را منقبض می‌کند تا وقتی که داروخانه‌دار جوابش را بدهد: «دارو پیدا نشدن خیلی اذیت‌مان کرده.» بیماران مبتلا به دیابت، مانند سایر بیماران خاص، باید در سازمان بیمه، همچنین بخش دارویی هلال‌احمر پرونده داشته باشند تا به آنها سهمیه تعلق گیرد. سالی یک‌بار این سهمیه تمدید می‌شود. آنها ماهانه به داروخانه مراجعه می‌کنند و براساس سهمیه‌ای که پزشک برایشان در نظر گرفته قلم انسولین دریافت می‌کنند. نکته اما اینجاست که سهمیه به همه نمی‌رسد: «ما یک‌روز زودتر هم نمی‌توانیم داروی‌مان را بگیریم. اگر نیاز داشتیم، باید با قیمت آزاد بخریم. اوایل مشکل تامین دارو نداشتیم، اما هرچقدر تحریم‌ها بیشتر شد و دقیقاً از زمانی که ترامپ، رئیس‌جمهور قبلی آمریکا، زیر برجام زد، این وضعیت شدت گرفت. من همیشه یکی، دو بسته آزاد می‌خرم از ترس اینکه با کمبود مواجه نشوم.»

* هر قلم انسولین خارجی دو سال پیش ۳۵ هزار تومان بود امسال انسولین نوورپید ۱۴۵ هزار تومان است. یگانه اما قلم انسولین توجئو مصرف می‌کند که هر یک‌عدد ۲۵۰ هزار تومان است. مصرف یگانه در ماه ۴ قلم انسولین نوورپید و دو قلم انسولین توجئوست. بیماران دیابتی گاهی به میزان بیشتری از انسولین‌های سریع‌الاثر مثل نوورپید نیاز پیدا می‌کنند، در این مواقع بیمار ناچار است با تعرفه آزاد این انسولین را بخرد.

* داروخانه‌ها سهمیه انسولین دارند، در نسخه ۴ قلم نوشته شده اما داروخانه ۳ قلم می‌دهد. آن یک‌ قلم باقی‌مانده را اما نمی‌توان از داروخانه دیگری تهیه کرد. همه باید از یک داروخانه باشد. حالا تکلیف بقیه‌اش چه می‌شود؟ باید آزاد خریداری شود. محمود هادی‌پور، داروساز و کارشناس داروست. او داروخانه‌ای در تهران دارد و می‌گوید که سهمیه داروخانه آنها که در مرکز شهر قرار دارد، جوابگوی هفت، هشت بیمار دیابتی است: «سهمیه‌ها خیلی پایین است.» مابقی باید از کجا پیدا شود؟: «باید بروند، بگردند و پیدا کنند. چاره‌ای نیست.» بیماران مبتلا به دیابت هم واقعاً چاره‌ای جز گشتن در میان داروخانه‌ها ندارند: «نوسان قند من خیلی بالاست، خیلی‌وقت‌ها مجبورم بیشتر از آنچه تجویز شده، مصرف کنم. یکی از دلایلش هم استرس است.»

او هم یکی از دوستان مبتلا به دیابتش را به‌تازگی از دست داده و هر روز قندش بالای ۴۰۰ بوده است. توصیه پزشکان، تهیه قلم‌های انسولین خارجی است. پزشک یگانه هم مانند صدها پزشک دیگر به او توصیه کرده به هیچ‌وجه انسولین ایرانی نخرد: «من از ابتدا خارجی مصرف کردم. البته برخی از بیماران از انسولین رگولار استفاده می‌کنند، اما پزشکان می‌گویند که این انسولین دقت و اثر قلم‌ها را ندارد. در دوره ریاست‌جمهوری ترامپ به ما گفتند که خودتان را به نوع ایرانی انسولین عادت دهید، چون ممکن است نوع خارجی دیگر پیدا نشود. اما این‌کار خیلی سخت است. عادت به انسولین جدید، چندین‌ماه طول می‌کشد. دقتش هم پایین است. یکی از بیماران وقتی انسولینش را تغییر داده بود، کارش به بستری کشیده شد.»

* تنها مشکل بیماران دیابتی اما تهیه انسولین نیست، دستگاه تست قند هم داستان خودش را دارد؛ دستگاهی که منجر به کنترل قند می‌شود و بیماران در طول روز چندین‌بار باید از آن استفاده کنند. مشکل اما خود دستگاه نیست، نوار تست قندخون است که هربار به سختی پیدا می‌شود و چون پیدا نمی‌شود، باید دستگاه جدیدی خریده شود. قیمت دستگاه قند خون از ۳۰۰ هزار تومان شروع می‌شود و به چند میلیون می‌رسد. نوار تست قند خون قبلاً ۴۰ تا ۵۰ هزار تومان بود. اما حالا یک بسته ۵۰ عددی، ۲۰۰ هزار تومان است. بیماران اگر بخواهند طبق اصول تست قند بگیرند، روزانه نیاز به ۴ تست دارند که با این حساب، به سرعت نیاز به خرید مجدد دارند. بیشتر بیماران ناچارند برای صرفه‌جویی، روزانه یک تا دو بار تست بگیرند. همه اینها مشکلات بیماران در شهری مانند تهران است و در شهرهای دیگر به‌ویژه شهرهای دور و مناطق محروم، وضعیت بیماران سخت‌تر است: «در بسیاری از شهرهای کوچک دستگاه تست قند خون پیدا نمی‌شود. ممکن است تنها یک داروخانه دارو و ملزومات بیماران مبتلا به دیابت را داشته باشد.» بیماران به هم نوار تست قند و انسولین قرض می‌دهند؛ به‌ویژه برای بیماران شهرهای دور و کوچک.

* شادی نوری‌آذر، مشاور انجمن اطلاع‌رسانی دیابت و کارشناس دیابت است. او ۳۴ سال است که داروی انسولین تزریق می‌کند، بیماری از هفت‌سالگی سراغش آمده و می‌گوید که در محل کارش به‌عنوان باسابقه‌ترین بیمار به‌شمار می‌رود: «آن چیزی که همیشه برایمان آزاردهنده است، کمبود انسولین است.» در این گرما به‌سختی انسولین نوورپید را از یکی از داروخانه‌ها تهیه کرده و انسولین لانتوس را هم از داروخانه دیگری: «از قلهک تا سلسبیل، تمام داروخانه‌ها را زیرپا گذاشتم تا دو نسخه داروی انسولین پیدا کنم. می‌گویند اگر قلم انسولین نبود، از انسولین رگولار استفاده کنید. چطور می‌شود در سال ۲۰۲۴ از سرنگ برای تزریق انسولین استفاده کرد؟ همه کشورها پیشرفت می‌کنند ما پسرفت.»

* دستگاه تست قند خون هم برای شادی مانند سایر بیماران، ماجرای خودش را دارد و استفاده از دستگاه‌های جدید که دقت کمتری دارند و نیاز به خون بیشتری، برای برخی از بیماران به‌ویژه کودکان سخت است: «مادری تماس گرفت و گفت که دست کودکش به‌دلیل نوع سوزن‌های این دستگاه، زخم شده و هربار کلی خون بیرون می‌زند.» دستگاه صفر یک، سه‌‌‌دهم میکرون خون می‌خواهد و سوزن با عمق کمتری وارد پوست می‌شود اما دستگاه‌های دیگر، شش تا هفت‌دهم خون می‌‌خواهد و سوزن باید عمیق‌تر وارد شود. او روزانه پاسخگوی ۱۵۰ تا ۲۰۰ تماس از سوی بیماران مبتلا به دیابت است که تمام آنها از وضعیت دسترسی به قلم انسولین گلایه می‌کنند؛ بیمارانی از شهرهای دور: «قلم انسولین لانتوس و نوورپید پیدا نمی‌شود، نوار تست قند خون دستگاه صفر یک هم همین‌طور. کسانی که مبتلا به دیابت نوع یک هستند را به واحد کمک‌های مردمی ارجاع می‌دهیم و اولویت‌بندی می‌کنیم. دارو را نمی‌توان فرستاد چراکه باید زنجیره سرد آن رعایت شود و احتمال خراب‌شدن دارد. اما برای تجهیزاتی مانند نوار تست قند خون و سر سوزن، این مشکل وجود ندارد.»

* مسئولان سازمان غذا و دارو می‌گویند، بیماران از نمونه ایرانی استفاده کنند ولی شادی تجربه تغییر نوع انسولینش را دارد و می‌گوید که از انسولین ایرانی استفاده کرده و تمام بدنش کهیر زده. در کنار آن هم به‌جای ۲۸ واحد انسولین خارجی، باید ۵۰ واحد ایرانی بزند. نوع ایرانی این داروها با بدن تمام بیماران سازگار نیست.

* اسماعیل، ۱۵سال است انسولین تزریق می‌کند و به توصیه پزشک تنها نوع خارجی را مصرف می‌کند: «به من تاکید کرده انسولین خارجی را پیدا کن و بزن.» اسماعیل هم داروی خارجی استفاده کرده، هم ایرانی، و می‌گوید که به نظرش تفاوت میان آنها کاملاً مشخص است. اغلب داروخانه‌ها، سهمیه انسولین خارجی بیماران را به‌طور کامل نمی‌دهند، مثلاً ۵ قلم بخواهی، ۳ قلم می‌دهند و دو تای باقی‌مانده به‌صورت آزاد باید خریده شود. سوال اینجاست که اگر دارو نیست چرا آزادش فروخته می‌شود؟ داروخانه‌های خصوصی و کوچک هم این داروها را نمی‌فروشند. باید سراغ داروخانه‌های بزرگ و قدیمی رفت. او اما می‌گوید که تنها روی دارو تمرکز می‌شود و از آموزش و پیشگیری غفلت شده است، درحالی‌که این بیماری با سرعت بسیار زیادی در کشور در حال افزایش است. با افزایش بیماران، فشار بیشتری هم برای تامین دارو بر دوش بیمه‌ها قرار می‌گیرد. هر بیمار دیابتی به‌طور متوسط به ۳ تا ۱۰ قلم انسولین نیاز دارد. مصرف اسماعیل در ماه از هر دو مدل انسولین است؛ ۱۰ واحد در ماه.

* کمبود داروهای بیماران دیابتی را باید از سازمان غذا و دارو پیگیری کرد. این پاسخی است که بنیان‌گذار انجمن پیشگیری از دیابت ایران و رئیس سندیکای تولیدکنندگان دارو می‌دهد. سازمان غذا و دارو اما پاسخگو نیست. سخنگوی سازمان، خود را از مصاحبه معذور می‌کند و روابط عمومی سازمان هم پاسخگو نیست. بااین‌همه اما اسدالله رجب، متخصص غدد و بنیان‌گذار انجمن پیشگیری از دیابت ایران تاکید می‌کند که این وضعیت در شرایطی حاکم است که هر سال ۳۰۰ تا ۴۰۰ هزار نفر به مبتلایان به دیابت اضافه می‌شوند. چطور می‌خواهند داروی این تعداد بیمار را تامین کنند.