دردِدل‌های پدری که به تنهایی دختر معلولش را بزرگ کرد

اعتماد: تا قبل از به دنیا آمدن «بهار»، «فرهاد سهیلی‌فر» تجربه‌ای از پدر شدن نداشت تا بداند اگر روزی فرزندش با معلولیت ذهنی به دنیا آمد، باید چگونه پدری باشد. او پدر را بیشتر در قامت معماری دیده بود که سال‌های جوانی‌اش را در جزیره خارک با درآمد بسیار خوبی سپری کرده و سال‌های پایانی عمرش را تحت پرستاری همسر بسیار جوانش گذرانده بود. در واقع حالا هم به نوعی معتقد است که مادرش، حس پدر، مادر، پرستار و انسان بودن را در ناخودآگاهش به یادگار گذاشته است تا برای زندگی بهار همه روزگار را کنار بزند. فرهاد سهیلی‌فر در ۱۶ سالگی پدر خود را از دست داد و مادر نیز در دوران کرونا از کنارش رفته است. اصالتا آذری و متولد تهران است، ۳۷ سال دارد و حدود ۲۰ سال، کیوکوشین یکی از سبک‌های کاراته آزاد را کار کرده و کارت مربیگری فدراسیون کاراته آزاد هم دارد. کاردانی آی‌تی گرفته و مدتی در رشته روانشناسی بالینی تحصیل کرده و برای گذران زندگی، کارهای زیادی را تجربه کرده؛ از میوه‌فروشی، آنلاین‌شاپ، کارهای نرم‌افزاری کامپیوتر و حتی تایپ تا دوختن توپ فوتبال برای تولیدی یک مهاجر افغان در خانه. حالا هم که گفت‌وگوی «اعتماد» با او را می‌خوانید، خانواده دو نفری آنها در یکی از شهرهای ترکیه است تا برای درمان بهار شرایط بهتری فراهم شود.

والدین افراد معلول در ایران همیشه شرایط روحی و مالی سختی را پشت سر می‌گذارند و اغلب این بچه‌ها را به سختی بزرگ می‌کنند، ولی در این باره برخی اگرچه محدود- آنها را طرد می‌کنند که احتمال وقوع این اتفاق هم بیشتر از سوی پدر است، اما شما گزینه عکس ماجرا هستید، همه را کنار زدید و حالا به تنهایی از بهار مراقبت می‌کنید. اساسا چقدر این موضوع را قبول دارید؟

شاید نگاه جامعه این‌طور است، ولی این کار وظیفه من هم بوده است. مخصوصا وقتی مادر بهار رفت، بیشتر نسبت به بچه احساس مسوولیت کردم. از نظر من پدر یا مادر خیلی فرقی ندارد و هر دو به یک اندازه در نگهداری از فرزند، سهیم هستند.

از شرایط زندگی، پدر و مادر بگویید. ارتباط شما با آنها چگونه بود و وقتی بهار به دنیا آمد، تجربه‌ای از پدر شدن داشتید؟

پدرم را خیلی زود و در ۱۶ سالگی از دست دادم و ارتباط زیادی با او نداشتم. او در سال‌های آخر زندگی؛ حدود ۸ سال بیمار و زمین‌گیر بود به همین خاطر ارتباطی بین ما شکل نگرفت که مثلا احساس کنیم، پدر و پشتوانه است. در واقع از ۸ سالگی به بعد، چیزی به عنوان پدر ندیدم. مریض بود و دیسک کمر داشت. می‌گفت، وقتی در جزیره خارک معمار بودم، کنار حقوق هر روزم یک گوسفند و یک بره بود. وضع مالی خوبی داشت ولی چون زمین‌گیر شده بود خانه‌ها را فروخت و هزینه درمانش شد وگرنه در تهران خانه‌ای داشتیم که حتی اتاق مهمان جداگانه‌ داشت و ما البته حق نداشتیم جز وقتی مهمان هست به آنجا برویم. مرد مغروری بود و خیلی هم سختی کشید و مادرم هم خیلی سختی کشید.

چطور نقش پدر تنها، در وجود شما شکل گرفت؟

من بیشتر شاهد پرستاری مادر از پدرم بودم. رفتار مادرم در پس‌زمینه ذهنم باعث شد، در مورد بهار این مسیر را انتخاب کنم، چون او با وجود اختلاف سنی بسیار زیاد با پدرم، به پای او ماند. در واقع، ازدواج پدر و مادرم، بیشتر ازدواج مصلحتی بود تا اینکه رمانتیک و عاشقانه باشد.

مادر چطور زنی بود؟

مادرم هم در دوران کرونا فوت شد. خیلی صبور بود و با اینکه سواد نداشت و حتی نمی‌توانست اسم خود را بنوسید ولی خیلی باهوش بود، تصویر کلمات را می‌شناخت و مثلا اگر اسم ما روی گوشی‌اش می‌افتاد، می‌دانست چه کسی تماس گرفته است. متاسفانه شرایط تحصیل برایش فراهم نبود ولی از نظر فلسفی و مسائل اجتماعی خیلی زن باسوادی بود. نکاتی را می‌گفت که سال‌ها بعد به آن رسیدم و فهمیدم منظورش چه بود. جمله معروفی داشت که آن موقع درک نمی‌کردم: «تو را انسان به دنیا آوردم، تلاش کن چیزی کمتر از آن از دنیا نروی.» وقتی یک مادر این جمله را به پسرش بگوید، یعنی به نبودن و مرگ او هم فکر می‌کند. این کار هر مادر و نگرش هر زنی، حتی اگر تحصیلکرده باشد، هم نیست. وقتی خودم صاحب فرزند شدم، دیدم اصلا نمی‌توانم به این موضوع فکر کنم. خیلی سنگین است و بار فلسفی دارد.

با شرایط بهار چطور مواجه شدید؟

مادر بهار بعد از ۶ ماهگی که دکترها او را جواب کردند و مشخص شد معلولیت ذهنی و جسمی دارد، از نگهداری سر باز زد حتی سه روز به بچه شیر نداده بود که این موضوع را در صفحه اینستاگرام شرح داده‌ام. می‌گفت؛ بهار را به بهزیستی بسپار، بچه دیگری می‌آوریم.

قبل از به دنیا آمدن بهار، هیچ تصوری از داشتن فرزند معلول داشتید؟

۱۴ روز قبل از به دنیا آمدن بهار در سونوگرافی همه‌ چیز سالم بود. بچه که به دنیا آمد در بیمارستان گفتند، سالم است، اما من می‌دیدم بچه گردن نگرفته است و چشم‌هایش انحراف دارد. گفتند روز اول است، درست می‌شود، اما می‌دیدم وضعیت بچه فرق داشت تا اینکه نهایتا روز دهم زمان مراجعه برای واکسن، مطمئن شدیم مشکلی وجود دارد و پزشک بهداشت گفت نابیناست. آنجا دیگر پذیرفتیم که مشکل جدی است. زیر ۶ ماهگی امکان انجام‌ ام.ار.آی نبود. بعد از ۶ ماهگی هم پزشک ما را جواب کرد. تشخیص اولیه میکروسفال بود که طی آن مغز و جمجمه بزرگ نمی‌شود و کودک نهایتا ۶ تا ۸ سال زنده می‌ماند. هزینه‌های ما بیشتر شد و شرایط روحی و مالی به هم ریخت. بیمه، بحث درمان و آزمایش‌های بهار را تحت پوشش نداشت و برخی مراکز هم ما را پروژه کردند و بارها آزمایش‌هایی را تکرار می‌کردیم. پس‌اندازمان خرج و زندگی سخت شد. از آن زمان به بعد، مادر بهار خواست که او را به بهزیستی بسپاریم و بارها به بهانه‌های مختلف از من شکایت کرد، مهرش را اجرا گذاشت. حتی شب قبل از تولد بهار، یک در میلیارد هم احتمال این اتفاق را نمی‌دادم. من با گل و شیرینی و با این فکر به بیمارستان رفتم که پس از به دنیا آمدن بچه‌، خانواده‌مان گرم‌تر می‌شود و خانمم وقتی من سر کار هستم، دیگر تنها نمی‌ماند، چون مدیر داخلی تالار بودم و تا دیر وقت سر کار بودم. دیدگاهم این بود که قرار است همه‌ چیز بهتر شود، اما در ۳۰ سالگی بدون تجربه از بچه‌داری، مریض‌داری و پدر بودن یک دفعه وارد چنین پروسه‌ای شدم. یک دفعه هم پدر شدم، هم پزشک، پرستار، آشپز و خانه‌دار و همه این موارد برایم همزمان اتفاق افتاد و شاید تنها برای پدر شدن آمادگی داشتم که البته درک درستی هم از آن نداشتم و می‌گفتم؛ همه پدر شدند ما هم پدر می‌شویم و آن را انجام می‌دهیم ولی همه‌ چیز سر من آوار شد. همسری که عهد بسته بود وقتی شرایط سخت شد، کنارم نبود. با این شرایط جدا شد ولی مادرم می‌گفت، هر وقت خواست بهار را ببیند، اجازه بده، چون اگر اجازه ندهی ممکن است در مسیر گمراهی خود بماند، بنابراین من هم مانع نشدم ولی بعد از دو، سه مرحله وقتی شنیدم، بچه را بعد از مدت‌ها با موتور می‌برد و بچه مریض برمی‌گردد، گفتم دیگر حق نداری بهار را ببری.

در تمام این مدت چطور با وجود مساله اشتغال و هزینه‌ها، به تنهایی از بهار مراقبت کردید؟

مادرم چند سال آخر نوعی از بیماری ‌ام.اس را داشت و خواهرم از او مراقبت می‌کرد، بنابراین نتوانستم در خانه مادرم بمانم و مجبور شدم به‌طور جداگانه، خانه اجاره کنم. مدتی هم خانه خواهرم بودم، اما صاحبخانه، از این موضوع شاکی شد بنابراین از او هم جدا شدم. هنگام جدایی همسرم، جهیزیه و وسایل بهار هم رفت و پول رهن خانه را هم به جای مهریه برداشت و عملا من همراه یک کوله‌پشتی و بهار مانده بودم، بنابراین از منفی شروع کردم. باید از بهار مراقبت می‌کردم، از تالار بیرون آمدم و چون خانه‌نشین شدم، بیمه هم قطع شد. منی که رزمی‌کار بودم، خانه‌نشین شدم، منی که تا یک‌سال قبل از آن تاریخ، زندگی نرمالی داشتم باید منتظر می‌ماندم که خواهران و برادرانم به بهانه‌ای برایم لباس بخرند.

وقتی زندگی دو نفره با بهار شروع شد، هزینه‌ها و وسایل خانه را از کجا تامین ‌کردید؟

با کار در منزل نمی‌توانستم هزینه‌ها را پرداخت کنم و به ۵۰ نفر از دوستان و نزدیکان، خواهرها و برادرها ۳۷ میلیون تومان بدهکار شدم. حتی برای شیرخشک مجبور بودم ۵۰ تومن قرض بگیرم. دوران سختی بود، خواهرها و برادرهایم پوشاک بهار و حتی من را به بهانه‌ها و مناسبت‌های مختلف تهیه می‌کردند. خوراک را به صورت جیره‌بندی مصرف می‌کردیم؛ حتی یک شب شیرخشک بهار تمام شد، حتی دیگر روی آن را نداشتم که از دوست و آشنا و خواهر و برادر پول قرض بگیرم و به آنها بگویم نه تنها نمی‌توانم و ندارم که پول‌های قبلی را برگردانم که الان باز قرض می‌خواهم و حتی نمی‌توانم بگویم، کی می‌توانم این پول را پس بدهم. آن شب را هیچ‌ وقت فراموش نمی‌کنم که هیچ چیز حتی نان خشک هم در خانه نداشتیم، چون نان را هم جیره‌بندی مصرف می‌کردم و هیچ چیزی از آن نمی‌ماند، بنابراین به بهار فقط آب قند دادم. ساعت ۱۱ و نیم شب سمت داروخانه شبانه‌روزی رفتم و کنار عابر بانک نشستم تا ساعت ۱۲ یارانه واریز شد و توانستم با مبلغ یارانه از داروخانه سه بسته شیرخشک بخرم، به خانه بروم و به بهار بدهم. حتی در دورانی مجبور شدم باشگاه باز کنم و بهار را تنها در خانه می‌گذاشتم. یکی از پردغدغه‌ترین روزهای زندگی من همان روزها بود، خانه خواهرم خیلی دور بود و نمی‌توانستم هر روز بهار را ببرم و برگردانم، بنابراین مجبور بودم دو طرف بهار را بالش بگذارم، چون به پهلو برمی‌گشت و نگران این موضوع بودم. آن زمان دو سالش بود و من او را به خاطر ۲۵۰ هزار تومان در خانه تنها می‌گذاشتم و به باشگاه می‌رفتم. خانه ما طبقه سوم بود و آسانسور هم نداشت، وقتی به خانه می‌رسیدم بدو بدو پله‌ها را بالا می‌رفتم، وقتی در پله‌ها بودم و صدای گریه بهار می‌آمد، حال بدی به من دست می‌داد و ناراحت می‌شدم بابت اینکه بچه را تنها گذاشتم و وقت‌هایی هم که در پله‌ها صدای گریه بهار نمی‌آمد، بیشتر نگران می‌شدم که نکند اتفاقی برای او افتاده است که صدایش نمی‌آید. چنین استرس‌های عجیب و غریبی را از سر گذرانده‌ام. فرش خانه‌ام را از خانه باغ دوستم آوردم، بخاری را از مغازه دوست دیگرم و تقریبا دو هفته روی بخاری فقط تخم‌مرغ می‌پختم بعد از دو هفته توانستم یک اجاق گاز کوچک بگیرم. غذایم یا تخم‌مرغ بود یا نان و پنیر و دیگر غذاهای سرد. خانواده هم دست و بال‌شان خالی بود و از طرفی اینقدر به من قرض داده بودند که دیگر رویم نمی‌شد به آنها بگویم. نخبه علمی، قهرمان کشور و ۱۱ سال تجلیل شده رییس‌جمهور بودم ولی در شهر، کشور و خانه خودم برای یک مهاجر افغانستانی که تولیدی توپ‌های فوتبال داشت، به صورت دستی، توپ می‌دوختم. سال ۹۷ روزی ۱۵ ساعت کار می‌کردم و ۱۱ هزار تومان دریافت می‌کردم تا سر ماه فقط ۳۰۰ هزار تومان کمتر قرض کنم. بعد یکی از دوستانم شرایطم را فهمید، گفت چرا توپ فوتبال می‌دوزی؟ مگر قبلا کافی‌نت نداشتی؟ از خانه برای کافی‌نت‌ها کارهای تعمیراتی انجام بده، در این صورت درآمد خیلی بیشتری خواهی داشت. این حرف، مسیر زندگی من را تغییر داد، خودم به قدری درگیر مشکلات بودم که توانمندی‌هایم را فراموش کرده بودم. این کار را شروع کردم و بعد از مدتی با چند کافی‌نت دیگر هم کار را شروع کردم و همزمان کامپیوتر یکی از دوستانم را هم امانت گرفتم تا کار تایپ مقاله را هم اضافه کنم، بنابراین درآمدم بیشتر شد. همزمان از اینترنت آموزش‌ها را می‌دیدم و بهار را ورزش می‌دادم. وقتی توانست بنشیند، با کمک دوستانم یک وانت گرفتم؛ یکی از دوستانم ۵ میلیون وام داشت که به من داد و ۴ تا از دوستانم هم نفری ۳ میلیون و برادرم هم یک تومان به من پرداخت کردند و یک وانت ۲۸ میلیونی خریدم که ۱۰ میلیون تومان آن را هم قرار شد به صورت قسطی به صاحب نمایشگاه بدهم. دوستم که میوه‌فروش بود، گفت می‌توانی این کار را انجام دهی و بهار را هم با خود ببری که کنارت بنشیند، یک ترازوی دیجیتالی و بلندگو هم به صورت امانی به من داد. صندلی کنار راننده را برداشتم و تخت بهار را گذاشتم و با این شرایط می‌شد، بهار را کنارم ببرم. دو هفته این کار را انجام دادم ولی بعد دیدم برای بهار سخت است، چون ساعت 4 - 3 صبح بیدارش می‌کردم و او را به داخل ماشین می‌بردم، باید می‌رفتیم تره‌بار و بعد در محلات می‌گشتیم. ساعت ۸ و ۹ صبح، توی کوچه‌ها باید از خانم‌هایی که خانه‌های‌شان حیاط داشت، می‌خواستم که پوشک بهار را در سرویس‌های‌شان عوض کنم. بعد از دو هفته، بهار اینقدر بی‌خواب شده بود که از غذا خوردن هم افتاده بود. مجبور شدم دوباره این کار را کنار بگذارم. یکی از دوستانم پیشنهاد جگرکی را داد، چون زمان کارش کمتر است. برای وانت اتاق تهیه کردیم. دوستم آهنگر بود و یکسری منقل برایم درست کرد، اما کرونا آمد و رستوران‌ها را بستند بنابراین جگرکی ما هیچ‌ وقت راه نیفتاد. خواهرم در آن دوران، آنلاین‌شاپ راه انداخته بود و به من پیشنهاد داد که این کار را انجام دهم. یکسری از دوستانم هم گفتند از خیاطی به تهران لباس می‌فرستیم، بنابراین کار جا‌به‌جایی آن لباس‌ها به تهران هم برایم جور شد. کم‌کم تولیدی‌ها زیاد شدند و به من هم اعتماد کردند. بیشتر لباس‌ها خانگی بود و در آنلاین‌شاپ هم کار فروش این لباس‌ها را شروع کردم؛ انگار برای من یک معجزه بود. کرونا که آمده بود، همه خانه نشستند و هیچ کس چیزی نخرید. همه فقط از نظر پوشاک، یک چیز نیاز داشتند؛ لباس خانگی که من هم از طریق آنلاین‌شاپ می‌فروختم. اول هفته‌ای یک لباس بود و بعد که مشتری‌ها شرایط و قیمت‌ها را می‌دیدند، من را به دوستان و ‌آشنایان معرفی می‌کردند و همین‌طور سفارش‌های من زیاد شد. تولیدی‌ها هم لباس‌ها را با همان قیمت بازار به من می‌دادند، من هم با سود کم می‌فروختم و قیمت جنس‌هایم حتی از قیمت جینی بازار هم کمتر بود. مغازه‌ها هم که بسته شد، تولیدی‌ها بیشتر با من راه می‌آمدند، چون می‌توانستم در آن شرایط جنس‌های‌شان را بفروشم. فروش به قدری بالا رفت که چهار نفر از دوستانم که شرکت‌های‌شان تعطیل شده بود، یک ماه و نیم خانه من ماندند. یکی از آنها بهار را نگه می‌داشت، یکی از صبح تا شب آشپزی می‌کرد و دیگری بسته‌ها را برای من می‌نوشت و کمک حال من بودند. من هم ساعاتی به تولیدی‌ها می‌رفتم و کارهای پیج را انجام می‌دادم بنابراین در عرض شش ماه، توانستم تمام بدهی‌هایم را صاف کنم و روزی بود که ۲ و نیم تا ۳ میلیون تومان سود می‌کردم. خیلی از مغازه‌دار‌ها هم می‌دیدند قیمت من با بازار یکی است، از من جنس می‌خریدند. خدا یک دورانی این‌طور به من تنفس داد که توانستم بدهی‌ها و قسط‌های ماشین و وام‌های عقب افتاده را پرداخت کنم. کرونا که کمتر شد مجبور شدم برای ادامه پیج یک مغازه کوچک راه بیندازم و یک نیرو بگیرم ولی فروش آنلاین خیلی پایین آمد. کرونا رفته بود و مردم که ماه‌ها در خانه بودند، دوست داشتند بیرون بروند و زرق و برق بازار را ببینند و خرید کنند، بنابراین فروش ما خیلی پایین آمد، طوری که دیگر در حد چرخاندن زندگی بود.