قرنطینه بر کودکان اوتیسم و سندروم داون چگونه می‌گذرد؟

روزنامه شهروند - زهرا جعفرزاده: پرده‌ها را کشیدند، پنجره‌ها را بستند و در‌ها را قفل زدند. بیشتر از دو ماه است که تمام ‏اسباب‌بازی‌ها خاک می‌خورد. روی ارگ و گیتار و تنبک، گرد نشسته. الاکلنگ نمی‌چرخد و تاب ‏چوبی را مدت‌هاست کسی تکان نداده. هیچ صدایی نمی‌آید. کسی پشت پنجره‌های خانه قدیمی حیاط دار، ‏رقص ابر‌ها و غرش آسمان بهار را تماشا نمی‌کند. کلاس‌ها خالی است، نیمکت‌ها خالی، حیاط خالی. ‏

مرکز میتا (مادران یاریگر توان‌جویان اوتیسم) دو روز پس از اعلام اولین موارد ابتلا و مرگ بر اثر کرونا، ‏تعطیل شد و حالا مادران و کودکان‌شان از پشت دیوار‌های ملال‌آور خانه، منتظر بازشدن در‌های مراکز ‏توانبخشی‌اند. مادران کلافه‌اند؛ دست‌ها و صورت‌ها نشان به‌هم‌ریختگی و پرخاشگری کودکان را دارد ‏و دیوار‌های خانه گواه درماندگی آنهاست. کودکان اوتیسم، کودکان کم‌توان ذهنی، آن‌ها که سندرم داون ‏دارند، آن‌ها که فلج مغزی‌اند و تا چشم باز کردند خودشان را روی دستگاه‌ها و سالن بازی‌درمانی و ‏کلاس‌های گروهی دیدند، حالا در میان چهاردیواری خانه گرفتار شده‌اند.

یکی مادر «کیوان» کودک ‏اوتیستیک است که ٧٠ روز است پایش را در کفش نکرده و حالا نمی‌داند پاسخ پسر ١٥‌ساله‌اش را که سراغ خیابان پشت شهرداری را می‌گیرد چه دهد: «پنجشنبه که کرونا تمام شد، می‌رویم پشت ‏شهرداری؟» کیوان نوار‌های ویدیویی وی‌اچ‌اس جمع می‌کند. قرار هر پنجشنبه آن‌ها تا دو ماه پیش، ‏مغازه‌های پشت شهرداری بود برای خرید همین نوارها. با اوج بی‌تابی‌های کیوان، در ٧٠ روز گذشته ‏جایی نبوده که پدر و مادر تلفن نکرده و سفارش این نوار‌ها را نداده باشند. دیگری مادر «نازنین» و ‏‏ «سپهر» است. یکی اوتیسم دارد و آن یکی در کنار اوتیسم، فلج مغزی است.

صدای به در و دیوار ‏کوبیدن‌شان تا چند خانه آن‌طرف‌تر می‌رود. مادر می‌گوید این کار هر لحظه‌شان است. آن‌ها به‌شدت ‏پرخاشگر شده‌اند. خوابشان مختل شده و روال زندگی شان به هم خورده. مادر «آرش» هم همین چند ‏روز پیش پای تلفن، از پسرش کتک خورده. پسر ١٣‌ساله‌اش، دیگر توانایی تحمل شرایط را ندارد. ‏کودک اوتیسم است و تمام کلاس‌های آموزشی و ورزشی‌اش تعطیل شده و حالا مانده در خانه با پدر و ‏مادری که هر لحظه به سمت‌شان پرخاشگری می‌کند. مادر می‌گوید روی دست‌هایش جای چنگ‌های ‏‏ «آرش» است. تا قبل از این خانه‌نشینی، رفتارش این‌طور نبود. ‏

انرژی بچه‌ها تخلیه نمی‌شود

‏ «آرش» طیف متوسط اوتیسم است. کلاس چهارم مدرسه استثنایی است و حالا با سیستم آموزش ‏مجازی شاد، کلافه‌تر از همیشه است. مادر می‌گوید در این برنامه، معلم درسش را می‌دهد و می‌رود. اما ‏بچه‌های کم‌توان باید به صورت انفرادی آموزش ببینند و در غیاب معلم، مادر آموزگار می‌شود: «مگر ‏می‌شود، ما بلد نیستیم.» آن‌ها ماه‌هاست از چهارچوب در بیرون نرفته‌اند. پسر افسرده شده. مادر ‏افسرده‌تر: «انرژی بچه‌ها تخلیه نمی‌شود. قبلا کلاس‌های مختلفی می‌رفتند، اما حالا هیچ‌جا. آن‌قدر بی‌تابی ‏می‌کند که جدیدا به او دارو می‌دهم آرام شود و کمی بیشتر بخوابد. شب تا دیروقت بیدار است و کلافه.» قبلا که آرش مدرسه می‌رفت، فعالیتش زیاد بود، نیازی هم به مصرف قرص ریتالین و دارو‌های ‏آرام‌بخش دیگر نبود.

اما حالا درمان دارویی از سر گرفته شده: «روز‌های اول تعطیلی اوضاع بهتر ‏بود. حتی تا عید هم می‌شد شرایط را تحمل کرد. پدرش خانه بود و با هم سرگرم بودند. از وقتی پدر سرِ ‏کار می‌رود اوضاع آرش هم بدتر شده. قبلا از صبح مدرسه اوتیسم می‌رفت تا ساعت ١٢ ظهر. سه روز ‏در هفته یک مربی به خانه می‌آمد برای مرور درس‌ها. در هفته چند جلسه اسکیت می‌رفت. یک ‏وقت‌هایی هم موسسه‌های توانبخشی می‌رفتیم. اما همه این‌ها با هم قطع شد.» مادر حالت‌های جدید آرش ‏را به «خروج» تشبیه می‌کند.

پسر ناگهان تغییر می‌کند. انگار آدم دیگری است. به مادر حمله می‌کند، او ‏را کتک می‌زند. بعد آرام می‌گیرد. گریه می‌کند و پشیمان می‌شود. مادر می‌گوید آموزش مجازی این ‏بچه‌ها ادامه دارد، اما تکلیف سال تحصیلی بعد مشخص نیست: «اگر این‌طور باشد که اصلا نیاز‌های ‏آموزشی بچه‌ها پاسخ داده نمی‌شود. ناشنوایان و نابینایان چطور می‌خواهند آموزش ببینند. معلم می‌گوید ‏فلان حرف را به آرش یاد بده و از فلان شماره تا بهمان شماره بنویسد. از او فیلم بگیر و بفرست. ‏همین.» ‏

تغییر برای بچه‌های اوتیسم سخت است

شرایط خانه متشنج است. مادر با پدر اختلاف پیدا کرد. پسر با مادر و پدر. همه با هم در یک جنگ ‏داخلی‌اند. دعوا بر سر وضع فرزند است: «خانواده‌ای می‌شناسیم که فرزند اوتیسم دارند و پدر و مادر ‏به دلیل بالا گرفتن اختلافات در این دوره، در حال متارکه‌اند. تنش من و همسرم هم خیلی زیاد شده.» ‏خیلی از مادران این کودکان، فلوکستین مصرف می‌کنند تا کمی آرام شوند و تنش‌ها کم شود: «احساس می‌کنم ‏افسرده شده‌ام. به ما می‌گویند کمی از خانه بیرون بروید، اما چطور برویم بیرون؟ این بچه‌ها گوش ‏نمی‌دهند وقتی می‌گوییم ماسک بزن یا دست نزن.»

کیوان سه‌سال از آرش بزرگ‌تر است و علاقه ‏عجیبی به آنتن‌های هوایی روی پشت بام‌ها و نوار‌های ویدیویی وی‌اچ‌اس دارد. علاقه‌اش مادر را ‏آشفته کرده. قبلا این فیلم‌ها را از خیابان پشت شهرداری می‌خریدند و حالا دست به دامان اقوام و ‏آشنایان شده. حالا که خیلی از این مغازه‌ها تعطیل است، شماره‌هایشان را پیدا کرده، سفارش این نوار‌ها را ‏می‌دهد و پنج، شش برابر قیمت با پیک برایش می‌فرستند. مادر می‌گوید تغییر برای این بچه‌ها سخت ‏است. آن‌ها به یک چیز عادت می‌کنند و سال‌ها همان را می‌خواهند. آن‌ها ٧٠ روز است از خانه بیرون ‏نیامده‌اند از ترس ابتلا و در تمام این مدت کلاس‌های نقاشی، آموزشی و ورزشی کیوان تعطیل شده: «‏نه کسی به خانه ما می‌آید نه ما به خانه کسی می‌رویم. هم خودم هم فرزندم افسرده شده‌ایم. حال‌مان خوب ‏نیست.»

او می‌گوید حال خیلی از مادران همین است و آن‌ها که مبتلا به کرونا شده‌اند شرایط وخیم‌تری ‏دارند. مثل «فرشته» مادر محسن، کودک اوتیستیک. بیست‌وهفتم اسفند ویروس به جانش افتاد: «احتمالا از طریق ‏همسرم که مدام از خانه خارج می‌شد و ناقل بود مبتلا شدم. دوره وحشتناکی بود. مرا در خانه قرنطینه ‏کردند. نه کسی به خانه‌مان می‌آمد و نه کسی خارج می‌شد. من بودم و همسرم و پسرم که به‌شدت ‏بی‌تابی می‌کرد و هر لحظه می‌خواست وارد اتاقم شود.» ‏

مادران کودکان خاص هیچ‌وقت نباید بیمار شوند

‏ مادر شرایط سختی را از سر گذرانده هر چند که می‌گوید هنوز نشانه‌های بیماری همراهش است. پسر ‏‏١٢‌سال بیشتر ندارد و برای دیدن مادر و در آغوش کشیدنش لحظه‌شماری می‌کرده: «یک هفته تمام از ‏اتاق بیرون نرفتم. در خارج از اتاق صدای درگیری محسن و پدرش را می‌شنیدم. محسن به‌شدت ‏تحریک‌پذیر شده و بی‌حوصله. هر دم فکر می‌کردم جنگی در حال شکل‌گیری است. وقتی هم یک هفته ‏تمام شد استرس جانم را می‌خورد که نکند پسرم مبتلا شود.»

محسن پیش از قرنطینه کلاس‌های مختلف ‏بازی‌درمانی و نقاشی می‌رفت و حالا در خانه‌شان در شهر پردیس، ثانیه‌ها را برای پایان این وضع ‏می‌شمرد. محسن بیش‌فعال هم هست: «مادران کودکان خاص، هیچ‌وقت نباید بیمار شوند. یک ‏سرماخوردگی ساده هم اوضاع را به هم می‌ریزد. چه رسد به گرفتار شدن به یک بیماری واگیردار.» ‏مادر بعد از بهبودی وسواس پیدا کرده. مدام تب پسرش را می‌سنجد و حتی برایش پزشک به خانه ‏آورده: «چون حرف نمی‌زند نگران هستم. پسرم یک جهش ژنتیکی هم دارد که روی سیستم عصبی ‏حسی‌اش تأثیر گذاشته. به همین دلیل می‌ترسم گرفتار ویروس شود.»

محسن در دو ماه گذشته چندین ‏بار خودزنی کرده و برای رفتن به خانه خاله‌اش پرخاشگری کرده. مادر می‌گوید قبلا به این شدت ‏واکنش نشان نمی‌داد، حالا عصبی و پرخاشگر شده: «ما سال‌هاست در قرنطینه‌ایم. اما حالا شرایط ‏بدتر شده است.» نرگس آزادی هم که مربی افراد اوتیستیک است و صاحب فرزندی از این طیف همین ‏حرف را تکرار می‌کند: «سال‌هاست که شرایط قرنطینه را داریم، روابط اجتماعی و فامیلی ما بسیار ‏محدود است و شاید شیوع این ویروس و خانه‌نشینی سبب شد تا افراد عادی هم بفهمند که این خانواده‌ها چه ‏شرایطی دارند.»

او می‌گوید بچه‌های اوتیسم همه پرخاشگر یا عصبی نیستند. با توجه به ‏شدت یا سطحی بودن طیف‌شان توانمندی‌هایی دارند؛ بنابراین نباید طوری درباره آن‌ها حرف زد که آن‌ها ‏را کودکانی پرخاشگر جلوه داد. از آن طرف هم نباید درباره توانمندی‌هایشان اغراق شود. او در این مدت ‏خبر‌هایی درباره ابتلای مادران به کرونا شنیده: «همه دست به دعا شده بودیم. مادری بیمار شود تکلیف ‏بچه مشخص نیست. آن‌هم در شرایط کشور ما که بار سنگین نگهداری از کودک به عهده مادر است و ‏پدر کمترین مشارکت را دارد.» ‏

وقفه ایجاد شده، آموزش کودکان را بعد از کرونا سخت‌تر می‌کند

کیاندخت صالحی، مسئول خانه میتاست و می‌گوید به‌زودی قرار است مرکز را با رعایت تمهیدات ‏بهداشتی بازگشایی کنند. این مرکز بیش از ١٣٠ افراد اوتیستیک دارد. او که خود فرزند اوتیستیک ‏دارد، از مشکلات خانواده‌ها باخبر است: «این بچه‌ها عاشق تکرارند و هر تغییر آن‌ها را اذیت می‌کند. ‏خبر‌های بدی از بی‌قراری و پرخاشگری بچه‌ها به گوش‌مان می‌رسد. آن‌ها به شدت عصبی شده‌اند و حتی ‏شنیدم یکی از بچه‌ها از شدت خشم، کابینت آشپزخانه را از جا کنده یا دیگری پدر و مادرش را مورد ضرب و ‏شتم قرار داده. این بچه‌ها پرخاشگر نیستند شرایطی که در آن قرار گرفته‌اند آن‌ها را آشفته کرده. آن‌ها حتی ‏گفتار ندارند که از احساس‌شان حرف بزنند و از دلتنگی‌هایشان بگویند.»

او می‌گوید وقفه‌ای که ایجاد ‏شده آموزش‌ها را سخت کرده. چرا که این بچه‌ها ماه‌ها آموزش دیده‌اند تا مهارتی را به دست آورند ‏و حالا در این مدت خانه‌نشینی هم همه مهارت‌هایشان را از یاد برده‌اند. خانواده هم تا حدی توان و حوصله ‏دارد و نمی‌تواند مانند مربی برای کودک وقت بگذارد. پس از قرنطینه باید آموزش‌ها از سر گرفته شود. ‏اما همه توانایی حضور در این مراکز را ندارند. مثل مادر نازنین و سپهر که فلج مغزی و اوتیسم دارند ‏و خانواده از پس هزینه کلاس‌ها بر نمی‌آید. همسرش کارگر است و شب کار. حالا تمام بار سنگین ‏نگهداری از دو کودک کم‌توان بر دوش اوست: «بچه‌هایم تشنج دارند.

داروهایشان را هم به سختی پیدا ‏می‌کنم. هم خودم اذیت شدم هم بچه‌ها. در خانه آرامش نداریم.» او یک زن سی‌وپنج ساله است و می‌گوید دیگر ‏تحمل این شرایط را ندارد: «بچه‌ها از من حرف شنوی ندارند. به حرف‌های مربی گوش می‌دهند، اما ‏حالا که کلاس‌ها برگزار نمی‌شود. ٢٤ ساعته در کنار هم هستیم و من فقط سرشان داد می‌زنم. ‏شرایط‌شان را می‌فهمم، اما خدا صبر زیادش را به من نداده.» مادر نگران دوران بعد از کروناست؛ ‏دوره‌ای که بچه‌ها به کلاس‌ها برگردند و هر آنچه تاکنون آموزش دیده‌اند، فراموش کرده باشند. ‏

یک مورد ابتلا میان سندرم داونی‌ها

مادر پرنیان در این دو ماه مدام با دخترش کار کرده. پرنیان چهارده ساله، سندرم داون دارد و قبل از ‏ماجرای کرونا، در طول هفته کلاس شنا و پیانو می‌رفت. مدرسه هم سر جای خودش بود. حالا همه چیز ‏تعطیل است. مادر نگران چاق شدن دخترش است: «بچه‌های سندرم داون در معرض چاقی هستند. به ‏همین دلیل در این روز‌ها با ماسک و دستکش به پارک می‌رویم و کمی می‌دویم.» کلاس‌ها آنلاین ‏برگزار می‌شود. مادر هم استاد دانشگاه است و کلاس‌های آنلاین با دانشجویانش دارد. اتفاقی که افتاده ‏همزمانی کلاس‌های مادر و دختر است: «مدام باید پاورپوینت برای دانشجویانم تهیه کنم. خیلی مشغولم ‏کرده.

از آن طرف آموزش آنلاین فرصت مشارکت دانشجو در کلاس را می‌گیرد و این استاد است که ‏مدام صحبت می‌کند. روز‌های تدریس به شدت انرژی از دست می‌دهم و اصلا نمی‌توانم به دخترم کمک ‏کنم. از آن طرف هم کلاس‌های پرنیان همزمان با کلاس‌های آنلاین من است. درحالی‌که او برای ‏یادگیری درس‌هایش نیاز به کمک دارد.» او می‌گوید آموزش به کودکان استثنایی در خانه به عهده ‏والدین است: «بچه‌ها چقدر می‌توانند نقاشی بکشند یا بازی کنند. تمام مراکز تعطیل‌اند حتی مهد‌های ‏کودک. مادری که باید در محل کارش حضور داشته باشد، فرزندش را کجا ببرد؟» او می‌گوید باید به ‏همه این شرایط ترس از ابتلا به کرونا به‌ویژه دراین کودکان را هم اضافه کرد. او پیش از این ‏خبر‌هایی درباره ابتلا و فوت یکی از افراد سندرم داون در گیلان شنیده.

پیله‌ور، رئیس کانون سندرم ‏داون گیلان این خبر را تأیید می‌کند. علی صباغ مرد چهل‌ودوساله‌ای بود که سندرم داون داشت و بیستم اسفند ‏در اثر ابتلا به کرونا در رشت جانش را از دست داد: «افرادی که سندرم داون دارند، بیمار نیستند، اما بیشتر از ‏دیگران بیمار می‌شوند. سیستم دفاعی این افراد ضعیف است و راحت‌تر مبتلا می‌شوند. از سوی دیگر ‏بعضی از این افراد بیماری‌های زمینه‌ای مثل مشکلات قلبی یا تنفسی دارند. مثل پسرم که سرفه‌های ‏خشک دارد.» رئیس کانون سندرم داون گیلان می‌گوید که تنها همین مورد از میان سندرم داونی‌ها مبتلا ‏به این بیماری شده است. ‏

کودکان به شرایط قبلی‌شان برگشته‌اند

اما این تنها بچه‌های اوتیسم و سندرم داون نیستند که این روز‌ها به مشکل خورده‌اند. مهران هم که ‏اختلال میکروسفالی دارد، این روز‌ها به شدت مضطرب است. مریم، مادر مهران می‌گوید که فرزندش را هیچ مرکزی پذیرش نکردند، به دلیل ‏اینکه به تنهایی نمی‌تواند از دستشویی استفاده کند و برای همین پیش از ‏قرنطینه مدرسه نمی‌رفت. مادر برای آموزش و به حرکت واداشتن فرزندش با جمعی از ‏والدین باشگاهی برای کودکان کم‌توان راه‌اندازی کرده و ٦ سالی است که نزدیک به ٦٠ ‏کودک را در این باشگاه دور هم جمع می‌کند تا در کنار مربی حرکت‌های ورزشی انجام دهند یا در ‏کلاس‌های دیگر شرکت کنند.

مادر می‌گوید همان یکی دو ساعتی که پسرش در باشگاه بود احساس ‏خوبی داشت، اما حالا بیشتر از دو ماه است که خانواده خانه‌نشین شده و خبری از این کلاس‌ها و ‏آموزش‌ها نیست: «این بچه‌ها به دلیل دارویی که مصرف می‌کنند، کبدشان چرب می‌شود به همین دلیل ‏باید حتما فعالیت‌های بدنی داشته باشند. از طرفی هم به شدت به برنامه‌های روتین علاقه دارند. قبلا ‏روتین‌شان شرکت در آن کلاس‌ها بود، اما حالا به خانه‌نشینی عادت کرده‌اند.» مربی باشگاه تا به حال ‏چندین ویدیوی آموزشی برای مهران فرستاده، اما او حاضر نمی‌شود این حرکت‌ها را در خانه انجام دهد.

‏مادر می‌گوید از او و پدرش حرف شنوی ندارد: «پسرم مشکل تعادل داشت، اما در همین کلاس‌های ‏ورزشی پیشرفت زیادی کرد. بچه‌هایی بودند که تعاملات اجتماعی برایشان سخت بود، اما در همین ‏باشگاه، شرایط بهتری پیدا کردند. قبلا هفته‌ای یک بار همراه خانواده‌ها اردو می‌رفتیم و در کنار ‏سرگرم شدن بچه‌ها مادران هم کمی استراحت می‌کردند و روحیه‌شان تغییر می‌کرد، اما حالا ‏شرایط تغییر کرده.

ما برگشتیم به خانه اول‌مان.» مریم می‌گوید بیشتر مادران دچار خستگی روحی ‏شده‌اند. وقتی فرزند در سن بلوغ باشد تعامل با او سخت‌تر است. از طرف دیگر افرادی که ‏معلولیت دارند و در مراکز توانبخشی، مشکلات حرکتی‌شان رو به بهبود بود، حالا در خانه و در وضعیتی که ‏خیلی‌ها وسایل لازم را هم ندارند، چطور می‌توانند به تمرین‌ها ادامه دهند؟ به همین دلیل بدن خیلی از ‏این کودکان به شرایط قبل برگشته است. ‏