گفتگو با بازیگری که دخترش «اوتیسم» دارد
تقریبا سه سال پیش بود که لادن طباطبایی، بازیگر نام آشنای سینما و تلویزیون، با دنیای بازیگری خداحافظی کرد اما فروردین امسال، اهمیت آگاهی بخشی درباره یک موضوع خاص باعث شد بار دیگر او را در یک گفتگوی تلویزیونی ببینیم.
هفته نامه سلامت - محبوبه ریاستی، مریم محمدی: تقریبا سه سال پیش بود که لادن طباطبایی، بازیگر نام آشنای سینما و تلویزیون، با دنیای بازیگری خداحافظی کرد اما فروردین امسال، اهمیت آگاهی بخشی درباره یک موضوع خاص باعث شد بار دیگر او را در یک گفتگوی تلویزیونی ببینیم.
آن موضوع، اوتیسم بود؛ همان بیماری که دخترش (سُها) با آن درگیر بوده و او در طول این سال ها سعی کرده علاوه بر شناخت و حل مشکلات دخترش به مادران دیگری که شرایطی مشابه او دارند نیز کمک کند. در شناخت و حل مشکلات فرزندشان توانمندتر شوند. او این کار را به شیوه های مختلفی انجام داده است، از همکاری با انجمن خیریه اوتیم گرفته تا حضور در تلویزیون و صحبت درباره این بیماری.
تصمیم گرفتیم میزبان لادن طباطبایی باشیم. پس این شما و این یک گفتگوی مادرانه متفاوت.
وقتی برای نخستین بار متوجه شدید مادر شده اید چه حسی داشتید؟
- آن موقع خیلی کم سن و سال بودم و چیزی یادم نمی آید. در واقع تصور می کردم مسیری است که باید طی شود. در آن مقطع همه دخترها در سن پایین ازدواج می کردند و همه هم سن و سال های من صاحب فرزند شده بودند. من در آن زمان ۱۸ سالم بود.
هنگامی که فرزند خود را برای نخستین بار در آغوش گرفتید، چه حسی داشتید؟
- تنها واکنشی که نشان دادم این بود که انگشتان دست و پایش را شمردم. (خنده)
رابطه تان با فرزندانتان چطور است؟
- خوب است. من با فرزندانم دوست هستم. از همان اول قبل از اینکه بچه ها بزرگتر و کوچکتر و احترام به بزرگترها را متوجه شوند مستقل باشند، روی تربیت آنها حساسیت داشتم.
زمانی که بازی می کردید نظر فرزندانتان برایتان اهمیت داشت؟
- تا حدودی اهمیت داشت. البته پسرم خیلی کوچک بود که من دانشجوی رشته تئاتر بودم. اکنون او در رشته داروسازی تحصیل می کندو به زودی فارغ التحصیل می شود. پسرم صاحبنظر است و با این شیوه بزرگ شده.
پسرتان علاقه ندارد وارد حیطه بازیگری شود؟
- نه. او در سن ۵ سالگی در فیلم مستند «حوض نقاشی» ساخته فرزاد موتمن بازی کرد. وقتی بازی اش تمام شد من را در آغوش گرفت و گفت چقدر کارتان سخت است.
بازیگری حرفه پر زرق و برقی است اما سختی های خودش را دارد...
- درست است. شاهین بعدها هم پیگیر این حرفه نشد و تحیلاتش را پیگیری کرد.
دوست دارید وقتی به میانسالی رسیدید فرزندانتان با شما چگونه رفتار کنند؟
- من خودم را عادت داده ام که از کسی توقعی نداشته باشم چون انسان هر کاری که انجام می دهد به خاطر خودش است نه به خاطر اینکه جواب بگیرد. خودم را مدیون پدرم می دانم چون من را اینگونه تربیت کرد. آدم پرتوقعی نیستم. سعی می کنم همیشه خوشحال باشم و به همه محبت کنم.
کمی هم درباره بیماری اوتیسم دخترتان سُها صحبت کنیم. چه شد که درآن برنامه نوروزی از بیماری اوتیسم حرف زدید.
- من بعد از ۳ سال خداحافظی از بازیگری برای معرفی اوتیسم به تلویزیون برگشتم. دوست دارم مردم با این بیماری آشنا شوند چون وضعیت اوتیسم در ایران شکننده، سخت و حساس است. بچه های مبتلا به اوتیسم به حمایت نیاز دارند. در چندس ال آینده با رشد تصاعدی اوتیسم دچار مشکل خواهیم شد. اکنون تمام دنیا به پا خاسته اند.
۱۳ فروردین روز جهانی اوتیسم است و ما نیاز داریم جامعه، این بیماری را درک کند. اوتیسم یک بیماری نیست بلکه تفاوت در دیدن دنیا و تفاوت در برقراری ارتباط است. بیماران مبتلا به اوتیسم به آگاهی و درک جامعه نیاز دارند. والدین، مسئولان، کاردرمانگران و گفتار درمانگران باید دست به دست هم دهند و مانند یک پازل تصویر شاخصی از بیماری اوتیسم شکل دهند.
بچه های مبتلا به اوتیسم چگونه رفتار می کنند؟
- آنها درک شان از اطراف شان مانند افراد عادی نیست و چون برخلاف روند معمول یک انسان اجتماعی هستند، طبیعی است که با جامعه آشنایی نداشته باشند. داشتن اوتیسم دلیل بر ناتوانی نیست، ضریب هوشی دخترم ۱۳۰ است که بسیار بالاست اما هنوز حرف نمی زند. البته درکش از اطراف بسیار بالاست و توانایی های ویژه ای دارد که یک کودک طبیعی ندارد.
آیا این بیماری در دنیا شناخته شده است؟
- بله، البته تمام دنیا بیماران مبتلا به اوتیسم را به نام فرشتگان می شناسند که بال هایشان را چیده اند و روی زمین آمده اند تا انسان بودن را یادآوری کنند. متاسفانه آگاهی در جامعه ما خیلی پایین است و اغلب خانواده ها نمی دانند فرزندشان به این بیماری مبتلاست در حالی که اغلب دولت ها و کشورهای پیشرفته روی این بیماری تمرکز کرده اند تا این بچه ها را به جای اینکه در وضعیت منفعل قرار دهند، در مسیری هدایت کنند تا استعدادهایشان رشد پیدا کند و از آنها به نفع دولت شان استفاده کنند.
اکنون درصد بالایی از دانشمندان و محققان نخبه را افراد مبتلا به اوتیسم تشکیل می دهند چون آنها فکر کردند که جمعیت رو به رشد دارند و ۲ راه بیشتر پیش رویشان نیست؛ اگر آنها را به حال خودشان رها کنند، در آینده نزدیک مجبور هستند آسایشگاه هایی برای آنها تشکیل دهند چون به دلیل درکی که افراد مبتلا به اوتیسم دارند، دچار اضطراب های بیشتری می شوند و این موضوع می تواند منجر به پرخاشگری شود و فردی که در این شرایط قرار می گیرد چاره ای ندارد که فرزندش را در آسایشگاه نگهداری کند اما اگر بیماران مبتلا به اوتیسم جهت بگجیرند و روش پرورشی و تربیتی داشته باشند می توانند با جامعه همراه شوند و استعدادهای شگرف خود را به نمایش بگذارند.
با توضیحاتی که دادید، بچه های مبتلا به اوتیسم می توانند به درجه های بالایی برسند، درست است؟
- بله، چند روز پیش در انجمن خیریه اوتیسم جلسه ای داشتیم که جوانی آنجا بود. او دانشجوی سال آخر فلسفه و نمونه ای از یک بچه مبتلا به اوتیسم است که به درجه بالای توانمندی ذهنی خود دست یافته و تعامل خوب و برخورد شایسته ای در جامعه دارد.
او از دانش بالایی برخوردار است که متحیر شدم و می تواند دانشمند یا نظریه پرداز آینده باشد. بچه های مبتلات به اوتیسم در یک یا دو رشته خیلی درخشان هستند و ذهن منطقی شان خیلی کار می کند. آنها در بیان احساسات مشکل دارند. مثلا نمی توانند دروغ، کنایه، شوخی یا فانتزی را متوجه شوند و تحلیل کنند. یک بچه اوتیسمی پز دادن را نمی فهمد. آنها بی غل و غش هستند.
چه زمانی خودتان متوجه شدید دخترتان سُها به اوتیسم مبتلاست؟
- دخترم سُها یک سال و نیمه بود که مجبور شدیم عمل جراحی روی دستش انجام دهیم. بعد از فیزیوتراپی، فیزیوتراپش متوجه شد و به من گفت دخترتان ارتباط چشمی ندارد. من هم متوجه شده بودم که اعتنایی به سروصداهای اطرافش نمی کند. وقتی چیزی را به او نشان می دادم، مسیر اشاره را تعقیب نمی کرد.
البته بچه خوشرو و شادی بود. بعد از پیگیری های انجام شده تا ۲ سالگی تشخیص قطعی را گرفتیم که او به اوتیسم مبتلاست. سال ها با او کار کردیم. متاسفانه مرکز مشخصی وجود نداشت و اکنون هم تعدادشان کم است؛ بنابراین از این پزشک به پزشکی دیگر مراجعه می کردیم. به هر حال باید همه بچه ها تا سن ۳ سالگی غربالگری شوند تا اگر دچار اختلال هستندسریع متوجه شوند.
اکنون برای درمان دخترتان چه اقداماتی انجام می دهید؟
- این بیماری همانطور که اشاره کردم باید در جامعه فرهگسازی شود و برایش بستر مناسب آموزشی ایجاد شود. یک فرد مبتلا به اوتیسم تا آخر عمر اوتیسم دارد. وقتی در جمعی هستیم خیلی سریع متوجه می شود که کدام فرد نگاه ترحم آمیزی دارد و کدام یک درکش می کند و به او محبت دارد. خیلی از متخصصان حتی با بیماری اوتیسم آشنایی ندارند و از این نظر به شدت دچار ضعف هستیم. من در دیدار با آقای هاشمی، رییس سازمان بهزیستی این موضوع را بیان کردم و خود ایشان هم اذعان داشتند. در واقع قرار است دوره های خاصی برای مسئولان و مربیان آموزشی و پرورشی برگزار کنند.
بهترین روش های درمانی که پزشکان برای این نوع بیماری توصیه کردند، چه بوده؟
- اوتیسم طیف گسترده ای است؛ مثلا بچه هایی هستند که وارد مدرسه می شوند و ناگهان معلمان آنها به والدین خبر می دهند که توان یادگیری ندارند. برخی راهکارها برای کاهش شدت این اختلال وجود دارد که باید به خانواده ها آموزش داده شود. مرحله نخست غربالگری است. یک بچه مبتلا به اوتیسم به ترحم نیاز ندارد اما باید نظم را بیاموزد.
بچه ای که نمی تواند حرف بزند با پرتاب کردن اشیاء استرس درونی اش را خالی می کند. بچه مبتلا به اوتیسم می داند چه می خواهد بگوید اما نمی تواند حرف بزند و لغات را بیان کند، بنابراین باید تخلیه شود. در این صورت وظیفه والدین است تا بچه را در یک محدوده سالم نگه دارند تا در آینده و زمان بزرگسالی دچار مشکل نشود.
شما در انجمن خیریه اوتیسم چه اقداماتی انجام می دهید؟
- انجمن اوتیسم ایران یک سال است کهش روع به کار کرده و من ۲ ماه است با آن آشنا شده ام. ما آنجا تمام تلاش خود را می کنیم تا کار را پیش ببریم. هزینه های یک بچه مبتلا به اوتیسم خیلی بالاست و این هزینه صرف آموزش، گفتاردرمانی و کاردرمانی می شود که به طور متوسط ماهی ۳ میلیون تومان است و ۹۰ درصد خانواده های ایرانی نمی توانند این هزینه را پرداخت کنند. اغلب موسسه ها خصوصی هستند و مرکز خیریه با تخفیف بالا در کشور نداریم که این یک مشکل بزرگ است. انجمن اوتیسم ایران (با شماره تماس ۴۴۶۱۴۸۲۰ و به نشانی الکترونیکی www.autismiran.com) درصدد است که چنین مرکزی را در تهران و سایر شهرها راه اندازی کند.
در این باره با مسئولان کشور مشورت نکرده اید و کمک نخواسته اید؟
- وزیر کشور ۲ هزار متر زمین در اختیار موسسه خیریه اوتیسم ایران قرار دادند و انشاءالله اگر بتوانیم به زودی زمین را تحویل بگیریم و با کمک خیرین محترم وارد مراحل ساخت شویم، نخستین مرکز جامع خیریه اوتیسم ایران را راه اندازی می کنیم. در کاشان هم با کمک خیرین بسیار خوب این شهر و شورای شهر یک هزار متر زمین برای انجمن خیریه اوتیسم گرفتیم. کاشان نخستین شهری بود که کنار وزیر کشور زمین هایی را به انجمن هدیه داد.
در برنامه «مهربانو» گفتید که دخترتان سُها را با خود همه جا می برید و ابایی ندارید که او را به همه نشان دهید. با توجه به شغل خاص تان چگونه به این روحیه رسیدید؟
- دخترم سُها هیچ نقصی ندارد که من از حضورش در اجتماع شرم داشته باشم. او فقط با دیگران تفاوت دارد. اگر او با صدای بلند می خندد این احساسی است که در آن لحظه دارد و جزو صفاتش است.
سُها برنامه غذایی خاصی دارد؟
- بله، مثلا گاهی اوقات گوشت غذا را می خورد و گاهی نه. یک دوره ای همیشه ماکارونی را دوست داشت اما حالا یک سال است که اگر گرسنه هم بماند این غذا را نمی خورد. گاهی اوقات هم اتفاق افتاده اصلا گوشت نمی خورد و برنج را خالی می خورد. خیلی از بچه های مبتلا به اوتیسم را دیده ام که چند غذا را بیشتر نمی خورند. در انتخاب غذا باید تشخیص داد کدام بحث لجبازی و کدام انتخاب بدن است اما پسرم به همه غذاها علاقه دارد.
حرف آخر؟
مادر امید زندگی و یک عشق ابدی است که می توان به او تکیه کرد و به عشقش مطمئن بود. انشاءالله خداوند به همه مادران طول عمر و سلامت بدهد. به مادرانی هم که فرزندان مبتلا به اوتیسم دارند خسته نباشید می گویم چون داشتن چنین فرزندی خیلی قوت و روحیه می خواهد اما پاسخ این زحمات عشق بیکرانی است که مادر درک می کند. امیدوارم خداوند پشت و پناه این خانواده ها باشد.
پ
برای دسترسی سریع به تازه‌ترین اخبار و تحلیل رویدادهای ایران و جهان
اپلیکیشن برترین ها
را نصب کنید.
نظر کاربران
خدا بهتون قوت و قدرت بده.
ممنون عالي بود
جز خدا کسی از عمق درد والدین کودک اتیست اگاه نیست
علت اوتیسم و خیلی از بیماریهای ناشناخته دیگر که کودکان از بدو تولد دچار میشن مربوط به تزریق واکسن هست تمام این واکسنهای حاوی مواد ی خطرناک از جمله جیوه هستن که در بدن کودکان معصوم بیماریهای نهفته ای به بار میارن که قابل جبران نیست متاسفانه وزارت بهداشت برخلاف سایر کشورها تزریق این واکسنها را اجباری کرده