از اوتیسم نترسید

هفته نامه سلامت - حمیده طاهری: اوتیسم بیماری عجیب و پیچیده‌ای نیست. حداقل به آن سیاهی که رسانه‌ها به ما نشان داده‌اند، نیست. اوتیسم نوعی اختلال است که بر رشد طبیعی مغز در حیطه تعاملات اجتماعی و مهارت‌های ارتباطی تاثیر می‌گذارد. کودکان و بزرگسالان مبتلا به اوتیسم، در ارتباطات کلامی و غیرکلامی، تعاملات اجتماعی و فعالیت‌های مربوط به بازی، مشکل دارند. این اختلال، ارتباط با دیگران و دنیای خارج را برای آنها دشوار می‌کند. اوتیسم یک اختلال شناختی است که سال‌ها مورد بی‌توجهی و بی‌مهری بود و به‌دلیل ماهیت ناشناخته‌اش در ایران به کلاف سردرگمی برای خانواده‌ها تبدیل ‌شده بود.

کودکان مبتلا تا چند سال پیش به‌دلیل همین ماهیت گنگ و پیچیده اوتیسم از جامعه طرد می‌شدند و محکوم بودند تا در مدارس کودکان استثنایی درس بخوانند. این اختلال حالا شناخته‌‌شده ولی ظاهرا هنوز اندر خم یک کوچه است.

روان‌پزشکان می‌گویند اوتیسم نوعی ناتوانی رشدی شدید است که در ۳ سال اول زندگی بروز می‌کند و بارز‌ترین نشانه آن، اختلالات گفتاری و ناتوانی در برقراری ارتباط با دیگران است. هرچند در ایران پژوهش همه‌گیری برای ‌شناسایی مبتلایان به اوتیسم وجود ندارد، اما اگر میزان شیوع این بیماری در کشورمان تفاوتی با پراکندگی آن در دیگر کشورها نداشته باشد، با این حساب فراوانی آن در ایران هم باید حدود ۶ در ۱۰ هزار نفر باشد، اما اتفاقی که در این چند سال افتاده این است که این بیماری با موج جدیدی از تبلیغات همراه ‌شده که به نظر چندان منطقی نیست.

دکتر حمیدرضا پوراعتماد، عصب‌شناس بالینی و استاد دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی، یکی از قدیمی‌ترین پزشکانی است که در ایران وارد حوزه درمان اوتیسم ‌شده است. او حالا معتقد است همه اوتیسم آن چیزی نیست که در رسانه‌ها بزرگنمایی می‌شود و این هشدار را می‌دهد که اوتیسم را سیاسی نکنید. دکتر پوراعتماد می‌گوید: «تصویری که اکنون از اوتیسم ارائه می‌شود فقط نوع بسیار شدید آن را نمایش می‌دهد. در ظاهر آمار جهانی اوتیسم بالا رفته اما علت آن این است که طیف متوسط و خفیف نیز جزو آمار محسوب می‌شود، درحالی‌که این گروه افرادی هستند که زندگی عادی دارند و فقط رگه‌هایی از اوتیسم در آنها دیده می‌شود. طیف اوتیسم بسیار وسیع است و بسیاری از افراد مشهور را هم دربرمی‌گیرد.

پس نباید فقط نوع شدید آن را موردتوجه قرارداد.» به گفته وی، در ایران فقط اوتیسم متوسط تا شدید شناخته می‌شود و اوتیسم خفیف کمتر قابل‌‌تشخیص است، برای مثال چه کسی ممکن است به‌احتمال اوتیسمی بودن نابغه ریاضی کوچک و کم‌حرف مدرسه که به قول همکلاسی‌هایش با کسی نمی‌جوشد، شک کند؟ مدیر مرکز ساماندهی، درمان و توانبخشی اختلالات اوتیستیک هشدار می‌دهد: «ناآگاهی خانواده‌ها در ‌تشخیص اوتیسم خفیف، باعث می‌شود این بیماران تا پایان عمر در برقراری روابط اجتماعی با مشکلات اساسی مواجه شوند. علائم اوتیسم در کودکان معمولا از بدوتولد ظاهر می‌شود.

بااین‌حال گزارش‌هایی نیز وجود دارند که بر اساس آنها کودکان تا یک سال و چندماهگی رشدی طبیعی داشته‌ و ناگهان به اوتیسم و واپسروی ذهنی دچار شده‌اند. نوزادان مبتلا به اوتیسم نسبت به رفتار اطرافیان واکنش نشان نمی‌دهند، با دور شدن از والدین احساس غریبی نمی‌کنند و تمایلی به برقراری رابطه با دیگران ندارند. این بیماری می‌تواند دلایل متعددی داشته باشد؛ مسمومیت مادر در دوران بارداری، اختلالات متابولیک، اثر امواج رادیویی و... همگی در بروز اوتیسم در کودکان موثرند، بااین‌حال ژن‌ها و وراثت حرف اول را در بروز این اختلال می‌زنند.»

یکی از بزرگ‌ترین هدف‌های پوراعتماد این است که بچه‌های اوتیسم را تا قبل از 3 سالگی ‌شناسایی کنند و با آموزش‌های مورد تایید جهانی آنها را به‌جایی برسانند تا بتوانند به مدارس معمولی بروند. به نظر او، اگر اوتیسم در سنین پایین ‌تشخیص داده شود و کودک در تمام ساعات بیداری درگیر تعامل شود، مغز تغییر ساخت می‌دهد. اگر مغز در فضای درست باشد می‌تواند تغییرات مثبت جدی داشته باشد. این ویژگی مغز انسان است.

پوراعتماد در حال حاضر شبکه‌ای از فارغ‌التحصیلان روان‌شناسی را دارد که در مرکزش آموزش‌های مخصوص می‌بینند و با بچه‌‌های اوتیسم در محیط خانه‌هایشان تمرین می‌کنند. یکی از نکات باارزش کار آنها همین بحث تغییر محل آموزش از مرکزی غریبه به اتاق و محل زندگی بچه‌هاست. پوراعتماد معتقد است اگر بچه‌ها زود ‌شناسایی شوند، در ایران آموزش‌های موثرتری می‌بینند تا خارج از کشور و دلایل خاص خودش را دارد. با دکتر پوراعتماد در یکی از قدیمی‌ترین مراکز درمان بیماران اوتیستیک گفت‌وگو کردیم که می‌خوانید.

شما معتقدید که درمان بچه‌های اوتیستیک در ایران راحت‌تر است. چرا؟

در کشور ما فرزند ارزش والایی دارد. مثلا در فرهنگ ما، مادر فرش زیر پای خود را می‌فروشد تا برای فرزندش جهیزیه تهیه کند. تاثیر این فرهنگ از این ‌جهت است که ما می‌توانیم یک فضای غیراوتیستیکی برای کودک ایجاد کنیم، درحالی‌که این فضای غیراوتیسمی را در کشورهای دیگر نمی‌توان ایجاد کرد. در یک فضای غیراوتیستیکی کودک فضا را به‌گونه‌ای تغییر می‌دهد که محیط و اطرافیان را تحت تاثیر خود درآورد و آنها را وادار می‌کند آن‌طور که او می‌خواهد، رفتار کنند.

چه رفتاری‌هایی بیشتر مدنظر شماست؟

یکی از مشخصه‌های این بچه‌ها رفتارهای تکراری است. والدین به این نتیجه می‌رسند که تعامل، بازی و تربیت این کودکان بسیار سخت است. از طرف دیگر، می‌بینند که تبلت، بازی‌ها و سی‌دی‌های کودک او را خوشحال و آرام می‌کنند. پس نسبت به این وسیله‌ها شرطی می‌شوند چون هم خودشان راحت‌ترند و هم بچه، غافل از اینکه این وسیله‌ها باعث تشدید فضای اوتیستیک می‌شوند. این فضا تمام ابعاد ارتباطی خانواده را تحت‌تاثیر قرار می‌دهد و علائم اوتیسم را تشدید می‌کند.

در کشور ما به‌دلیل نقش فرهنگی فرزند در خانواده، اهمیت آموزش و فقدان یا ضعف حمایت‌های اجتماعی، فشار زیادی به خانواده و کادر درمان وارد می‌کنیم. این قیاس فقط محدود به کشورهای منطقه نیست، بلکه کشورمان را با کل دنیا مقایسه می‌کنیم. در ایران نگرانی خانواده تنها بعد آموزشی کودک در آینده است، اما در غرب همین که کودک به استقلال نسبی برسد و بتواند نیازهای اولیه خود را رفع کند برای خانواده کافی است زیرا می‌داند که بار اصلی مسوولیت کودک در آینده بر دوش دولت است.

واقعا این طرز تفکر اینقدر تاثیر دارد؟

بله، همین تفاوت استانداردها باعث اعمال فشار زیاد در روش درمان است. به مادر آموزش می‌دهیم در گودال‌های اوتیستیکی موردنظر کودک نیفتد. بچه‌ دوست دارد تنها باشد، دنبال علایق شخصی خود برود و رفتارهای تکراری داشته باشد، اما مادر نباید اجازه این کارها را به او بدهد و خودش باید با کودک وارد تعامل شود.

در کشورهای غربی این فضا متفاوت است، در نتیجه روش درمان نیز متفاوت خواهدبود، مثلا در لندن کودک تا ظهر در یک مرکز بسیار پیشرفته و مجهز نگهداری می‌شود اما بعد از ورود به خانه به حال خود رها خواهدشد چون نگرش به فرزند در لندن با ایران متفاوت است. از طرفی، توانبخشی عبارت است از تغییرات پایدار رفتاری، شناختی و بیولوژیکی. این تغییرات زمانی موثر خواهند بود که مداوم باشند؛ یعنی اگر فقط گهگاه یک سیستم هوشمند مصنوعی یا طبیعی را اعمال کنید، تاثیرگذار نیست. این مداومت باعث ایجاد تغییرات می‌شود تا زمانی که مغز قابلیت انعطاف دارد. سن طلایی درمان اوتیسم از نظر ما زیر 4 سال است. درمان در سنین بالاتر هم امکانپذیر است، اما کمی سخت‌تر خواهدبود بنابراین تا قبل از ورود به مدرسه باید تکلیف مشخص‌شده باشد.

چرا در مورد این بچه‌ها از تعبیر استعدادهای جزیر‌ه‌ای استفاده می‌کنید؟

مبتلایان به اوتیسم برخلاف باورهای رایج، معلول ذهنی نیستند. فقط 35 درصد از آنها عقب‌ماندگی ذهنی دارند و بقیه، در برخی از زمینه‌ها اغلب صاحب استعدادهایی فوق‌العاده هستند. بیماران اوتیسمی کندی و تیزی حواس دارند، به‌طوری‌ که مثلا ممکن است بتوانند صدای وزوز لامپ مهتابی را بشنوند، اما متوجه شما که روبرویشان ایستاده‌اید، نشوند. اوتیسمی‌ها در برخی از زمینه‌ها مثل حفظ کردن اعداد و ارقام، استعداد جزیر‌ه‌ای دارند، مثلا من بیمارانی داشته‌ام که ساعت پرواز هواپیماها و حرکت قطارها را از حفظ می‌گفتند یا طول مدار حرکت سیارات را می‌دانستند یا حاصل جمع، تفریق، تقسیم و جذر اعداد را با ماشین‌حساب حفظ‌کرده بودند، اما هیچ‌یک قدرت تحلیل این حفظیات را نداشتند.

آیا درمان قطعی برای اوتیسم وجود دارد؟

داروهایی که برای این بیماران تجویز می‌شود، اغلب برای کنترل علائم ثانویه بیماری آنها مثل بیش‌فعالی، اختلالات خواب و رفتارهای کلیشه‌ای است. گرچه اوتیسم درمان قطعی ندارد، اما اگر اقدامات توانبخشی در مورد این بیماران به‌موقع انجام شود، تعدادی از آنها می‌توانند به مدارس عادی بروند و حتی تحصیلات عالی داشته باشند. شما وقتی دندانتان را درمان می‌کنید هیچ‌وقت مثل اولش نمی‌شود، اما زیبایی و کارایی قبل را می‌تواند داشته باشد. البته به این اعتبار به معنای شفا گرفتن نیست.

مسائل روانی نسبت به مسائل جسمی پیچیدگی بیشتری دارند و درمانشان سخت‌تر است. هدف درمان ما رسیدن به حد معقول است. اوتیسم یک مرض نیست، بلکه یک نارسایی در رشد مغز است. وقتی ما به دنیا می‌آییم، تعداد سلول‌ها حدود 95 درصد سلول‌های بزرگسالی و از نظر ارتباط بین‌سلولی 4-3 درصد مقدار بزرگسالی است. پس تعداد سلول‌ها تقریبا مثل بزرگسالی است ولی ارتباط بین‌سلولی تقریبا مثل بزرگسالی نیست. آنچه که تعیین می‌کند ما انسان باشیم و رفتار انسانی داشته باشیم، همان ارتباط بین‌سلولی است که در محیط انسانی شکل می‌گیرد. شبیه کلیپ کودک اوکراینی که چند سال با سگ زندگی کرده و به آن زندگی خو گرفته بود.

چند سالی است که این بیماری خیلی در جامعه مطرح‌شده، این روند باعث بهبود روند درمانی ‌شده است؟

روند رو به بهبودی بود تا زمانی که قضیه سیاسی نشده بود. قضیه از جایی سیاسی شد که ظرف 3-2 سال گذشته چند اتفاق همزمان افتاد. چند انجمن تشکیل شدند که به ظاهر خیریه بودند، اما فعالیت‌های غیرخیریه‌ای کردند و بعدها مورداستفاده تبلیغاتی قرار گرفتند. در سال ۷۹ که ما کار را شروع کردیم، ۲۰ کودک اوتیستیک می‌خواستیم که فیلم پیشرفت آنها قابل‌مشاهده است. ما در آن زمان روی پروژه‌ای از مرکز تحقیقات علوم پزشکی کار می‌کردیم.

من با این بیماری در انگلستان آشنا شدم و کمی قبل از آنکه درس من در کشور انگلستان به پایان برسد، با ۲ نفر از دوستانم تصمیم گرفتیم به ایران برگردیم و وضعیت اوتیسم را در ایران سامان دهیم. دکتر علی‌محمد مظاهری، رئیس دانشکده روان‌شناسی شهید بهشتی و دکتر نشاط که تا همین اواخر رئیس دانشکده روان‌شناسی دانشگاه اصفهان بودند و من که رئیس دانشکده علوم و شناخت مغز دانشگاه شهید بهشتی هستم.

یعنی تا پیش از سال ۷۹ هیچ شناختی از اوتیسم وجود نداشت؟

این بیماری در دهه ۴۰ میلادی معرفی‌شده و در نظام‌نامه‌های ‌تشخیصی آمده بود. در کشور ما کودکان اوتیسم در مرکز توانبخشی معلولان ذهنی و عقب‌ماندگی ذهنی بودند. البته هنوز هم گاهی هستند. هیچ آیین‌نامه‌ای برای تاسیس مراکز اوتیسم وجود نداشت. کار از پروژه‌ای شروع شد که این پروژه مبنای اوتیسم در ایران شد. من بین سال‌های ۷۲ تا ۷۷ در انگلیس درس می‌خواندم. در مطالعه ما بچه‌ها از لحظه ورود به درمان حدود ۵ ماه فیلمبرداری شدند.

در این چند سال از بنیاد بیماری‌های خاص خواستیم که اوتیسم را به رسمیت بشناسند اما نیامدند. حدود ۵/۱ سال پیش تصمیم گرفتند وارد داستان شوند. ازجمله نگرانی‌هایی که جناب وزیر پیدا کردند این بود که مبادا بنیاد بیماری‌های خاص بخواهد در این قضیه خودی نشان دهد. البته در آیین‌نامه‌های این بنیاد عمدتا بیماری‌هایی ذکر‌شده که خیلی موردتوجه نبوده‌اند، بنابراین ورود این بنیاد در سال ۸۸ توجیه داشت، اما در سال ۹۴ نه. به‌محض ورود بنیاد، وزارت بهداشت گروهی تشکیل داد که اوتیسم را تحت‌کنترل درآورد و وارد انجمن شد، بنابراین انجمن با داشتن پول و قدرت سیاسی به همه‌چیز دسترسی دارد. تصویری که اکنون از اوتیسم ارائه می‌شود، فقط نوع بسیار شدید آن را نمایش می‌دهد. در ظاهر آمار جهانی اوتیسم بالا رفته اما علت آن این است که طیف متوسط و خفیف نیز جزو آمار محسوب می‌شود.

این افراد زندگی عادی دارند و فقط رگه‌هایی از اوتیسم در آنها دیده می‌شود. طیف اوتیسم بسیار وسیع است و بسیاری از افراد مشهور را هم دربرمی‌گیرد. پس نباید فقط نوع شدید آن را موردتوجه قرارداد. تاکید می‌کنم که در چند سال اخیر شروع به کار علمی کرده‌اند و تلاش کردند تا حدودی خود را ارتقا دهند.

اوتیسم طیف گسترده‌ای است که ممکن است رگه‌هایی از آن را خود ما هم داشته باشیم. تعداد بسیاری از دانشجویان هم این علاِئم را دارند مانند گوشه‌گیری و اختلالات رفتاری. خیلی از این علائم با آزمودن قابل‌‌ارزیابی است ولی خیلی از علائم هم قابل‌‌تشخیص نیست. ممکن است یک نفر استاد دانشگاه هم بشود بنابراین نباید اوتیسم را وحشتناک نشان بدهیم. لازم به ذکر است در سال ۱۹۷۵ میلادی طبق آمار، از هر ۵ هزار نفر، ۱ نفر اوتیسم داشت و در حال حاضر از هر ۴۲ کودک پسر ۱ نفر ‌تشخیص داده می‌شود.

پس اوتیسم آنقدرها هم که تیره‌وتار به ما نشان داده‌اند، نیست؟

اصلا، رسانه‌های ما اغراق‌آمیز و غیرعلمی عمل کردند. این تصویر در صورتی فاجعه است که آمار همان اوتیسم شدیدی باشد که به ما معرفی می‌کنند. تعداد بسیار زیادی از همین بچه‌ها وارد مدارس معمولی می‌شوند.

آیا در این معرفی بد، فقط رسانه‌ها مقصرند؟

رسانه‌ها فقط چند سال است که به این حیطه می‌پردازند. قبلا هرچقدر تلاش می‌کردیم نمی‌توانستیم رسانه‌ها را راضی کنیم که این بیماری را معرفی کنند و به خانواده‌ها بگویند که با آموزش و تعامل می‌توان تا حد زیادی عوارض بیماری را مهار کرد، اما در چند سال اخیر اوتیسم و بچه‌های اوتیستیک ناگهان موردتوجه رسانه‌ها قرار گرفتند و ما به‌نوعی از آن‌طرف بام افتادیم؛ یعنی در معرفی این بیماری چنان افراط کردیم که به نظرم بیشتر صدمه زده شد چون فقط یک طیف محدود و شدیدی از بیماری پررنگ شد، آن هم به‌وسیله افرادی که صلاحیت‌های لازم را نداشتند.

یعنی شما موافق توسعه این‌چنینی نیستید؟

واقعیت این است که اگر من پرچم این داستان را نزده بودم، در اینجا را می‌بستم و می‌رفتم. اوتیسم را با تشویق یک زن‌‌وشوهر که از این فرصت استفاده کردند و به خارج از ایران رفتند و هنوز هم برنگشتند در دست گرفتیم. بازهم تاکید می‌کنم که این فعالیت بهتر از هیچ بود، اما همین حالا هم برای بچه‌هایی که با بهزیستی کارکرده‌اند و آمادگی ورود به مدرسه را دارند، برنامه‌ای ندارند، درحالی‌که سال ۸۶-۸۵ این اتفاق می‌افتاد. یکی از مشکلات اوتیسم مهارت‌های اجتماعی است که آموزش آن باید در اجتماع انجام بگیرد.

اجتماع کجاست؟ مهدکودک و دبستان و پیش‌دبستان. والدین اوتیسم واقعا عزا می‌گیرند که چگونه فرزندشان وارد مدرسه شود؟ این اتفاق باید یک دهه قبل می‌افتاد و نیفتاد چون به آن فکر نکردند، درحالی‌که بین بچه‌های مختلف این مشکل را داریم. یک بچه از هر نظر آماده است؛ کتاب را بهتر از همسالان خود می‌خواند، حساب را بهتر انجام می‌دهد، استدلال را بهتر بلد است اما مهارت‌های اجتماعی که باید در جمع آموزش داده شوند را نمی‌توانیم به او یاد دهیم.

واکنش یا وظیفه خانواده در این زمینه چیست؟

اینکه به مدرسه کمک مالی می‌کنند تا «معلم سایه» همزمان با کودک وارد کلاس شود. چون متد و لوازم آموزشی موردنیاز را نداشتند، از متد و متریال بهزیستی استفاده کردند تا اینکه کم‌کم برنامه آموزش‌وپرورش به ایجاد مدارس مختص اوتیسم منجر شد که زیرمجموعه مدارس کودکان استثنایی هستند، درحالی‌که انتظار این بود که برنامه‌هایی اجرا کنیم که این کودکان با مدارس عادی ادغام شوند. من مشکلی با مدارس اوتیسم ندارم، اما به نظرم این مدارس باید روی گروه‌هایی تمرکز می‌کردند که در سنین بالا ‌تشخیص می‌گرفتند.

ما کودکانی داریم که یا به‌دلیل ضعف کلامی یا ضعف مهارت‌های اجتماعی در طیف اوتیسم هستند. تعدادشان هم بسیار زیاد است؛ یعنی در ابتدا و انتهای منحنی که شامل طیف خفیف و طیف شدید است، تعداد خیلی کمتر از وسط منحنی است که طیف متوسط را شامل می‌شود. تعداد کودکان اوتیستیک خیلی شدید و خیلی خفیف بسیار کم است، اما بچه‌های باهوش‌های متوسط بیشتر هستند.

این‌همه جنجال و هیاهوی رسانه‌ها فقط در مورد اوتیسم شدید است که آمار ۱ در هزار دارند، درحالی‌که بیشترین گرفتاری ما با گروه متوسط است که باید آموزش‌وپرورش به آن توجه می‌کرد. این گروه اکثریت که احتمال بهبود زیادی هم دارند به‌صورت رها‌شده مانده‌اند. این بچه‌ها با یک آموزش مختصر می‌توانند زندگی عادی داشته باشند. علت اینکه آمار کنونی رقم بالاتری را نسبت به دهه ۷۰ نشان می‌دهد این نیست که تعداد متولدین مبتلا به اوتیسم بیشتر ‌شده، بلکه ‌تشخیص‌ها دقیق‌تر ‌شده و طیف متوسط و خفیف هم وارد آمار ‌شده‌اند. آموزش‌وپرورش باید بچه‌هایی را جذب می‌کرد که با آموزش‌های تحت‌نظارت بهزیستی به حد قابل‌قبول رسیده‌اند. مثلا این بچه‌هایی که فیلم روند بهبود آنها را مشاهده کردیم، قطعا وارد مدرسه معمولی می‌شوند.

یک گرفتاری فرهنگی مملکت ما این است که افرادی که درمان می‌شوند دیگر برنمی‌گردند، درحالی‌که در اروپا و آمریکا والدین تجربه خود را می‌گویند. من از مادری که فرزندش درمان ‌شده و الان به مدرسه استعدادهای درخشان می‌رود، بارها خواسته‌ام که تجربه خود را با بقیه درمیان بگذارد، اما به عقیده خودش حاضر نیست به گذشته فکر کند. اگر اوتیسم در سنین پایین ‌تشخیص داده شود و کودک در تمام ساعات بیداری درگیر تعامل شود، مغز تغییر ساخت می‌دهد. اگر مغز در فضای درست باشد می‌تواند تغییرات مثبت جدی داشته باشد. این ویژگی مغز انسان است.

آیا اوتیسم غربالگری دارد؟

با کمک دانشگاه تهران سیستم هوشمندی ساخته‌ و ۲ بار در بهزیستی آن را ارائه داده‌ایم. این برنامه یا اپلیکیشن با احتمال ۸۰ درصد تعیین می‌کند که کودک اوتیستیک است یا نه. این ابزار با کمک گروه هوش و رباتیک دانشگاه تهران ساخته‌‌شده و ۳ سال روی آن کار کرده‌اند. حدود ۵ سال است که یک خط پژوهشی راه انداخته‌ایم که استفاده از ربات و سیستم‌های خبره در ‌تشخیص و توانبخشی اوتیسم است. افتخار می‌کنم که پایه‌گذاری این طرح در این مرکز بوده که با گروه الگوریتم دانشگاه تهران، گروه هوش مصنوعی آزمایشگاه رباتیک دانشگاه تهران، آزمایشگاه رباتیک دانشگاه شریف، گروه مهندسی پزشکی دانشگاه امیرکبیر و پژوهشکده علوم شناخت مغز دانشگاه شهید بهشتی پیش می‌رود. اهمیت این طرح اینجاست که این گروه بزرگ در دنیا حرف اول را می‌زند و بعضی کارهایمان در آمریکا معرفی می‌شود.

۴ سال پیش کارگاهی را برای چند ماه در سفارت ایران در سئول داشتم. کل نشست ما با ترجمه ۳ ساعت طول کشید. گزارش آن هنوز هیچ کجا نوشته‌نشده است. سفارت ایران ۲ مربی از ما برای سئول گرفت. مادرهایی که آنجا بودند چند بار از من تشکر کردند. سالانه حدود ۶۰ درصد بچه‌ها به مدرسه می‌روند. طی این چند سال ممکن است زندگی چند کودک را عوض کرده باشیم. همین برای من بزرگ‌ترین دستاورد است.

چقدر این روش درمان در خانه موثر بوده؟

از دست دادن فرصت‌های یادگیری باعث می‌شود تفاوت کودک با همسالانش بیشتر و بیشتر شود. من با روش «آ ب آ» در انگلیس آشنا شدم. در آن زمان چند متغیر به ذهنم رسید. در سال 1980 میلادی یکی از متغیرهای ما مادری بود که بسیار صحبت می‌کرد و کمتر شاغل بود و بچه برایش مهم بود. من تلاش کردم که روش «آ ب آ» را با فرهنگ خودمان سازگار کنم. مربی در خانه کمبودهای رفتاری را جبران می‌کند و مادر در خانه اجازه نمی‌دهد بچه در لاک خود فرو برود. آموزش مربی و مقاومت مادر با کمک هم به نتیجه می‌رسند. این روش را ما نمی‌توانیم در خارج از ایران به کار ببریم چون اهمیت تربیت بچه مثل ایران نیست.

در ایران دائما نگران آینده کودکیم اما در کشورهای غربی مسوولیت بر دوش دولت است، بنابراین بچه‌هایی که از کشورهای غربی برای درمان می‌آیند اگر جزو طیف شدید هستند توصیه می‌کنم در ایران نمانند تا حداقل از حمایت دولت برخوردار شوند. برای بچه‌های متوسط و خفیف توصیه می‌کنیم که بمانند چون می‌دانیم با برنامه تغییر می‌کنند.

تعداد زیادی بچه از آمریکا و سوئیس در سنین پایین می‌آیند و درمان 4-3 ماهه آنها به اندازه یک سال آنجاست. من به همه مادران می‌گویم ما کار زیادی برای کودکتان نمی‌کنیم، ما استارت حرکت را می‌زنیم و شما آن را نگه می‌دارید. مثالی که همیشه می‌زنم دست شکسته‌ای است که اگر یک ساعت در گچ بماند بعد دربیاید و مدام این عمل تکرار شود یا خوب نمی‌شود یا بدتر می‌شود. در کشورهای غربی بهترین امکانات در مراکز فراهم است اما فقط برای ساعت‌های کوتاه.

بقیه ساعت‌های روز کودک دوباره به کارهای تکراری مشغول می‌شود. المان‌های فرهنگی ما که عبارت بود از اهمیت کودک، وجود مادر، بالا بودن استانداردهای آموزشی و نبود حمایت‌های اجتماعی به بومی شدن طرح کمک کرده. حتی عامل منفی عدم حمایت اجتماعی خود به خود کمک‌رسان بود چون مادر مدام نگران آینده کودک بعد از خودش است. پس این مادر نسبت به مادری که به کمک دولت امید بسته، انگیزه بالایی برای کار پیدا می‌کند.

بچه‌های وسط طیف خیلی برای نظام پزشکی پول‌آور نیستند. بحث این است که کودکانی که حالشان بد است، وارد بیمارستان می‌شوند و در تحول سلامت سودآور هستند. کودک متوسط که توان راهیابی به مدرسه را دارد، پول‌آور نیست. این مساله است که قضیه سیاسی است. انجمن روی کودکان شدید طیف تمرکز می‌کند تا بتواند بودجه را بگیرد. پس به رسانه پول می‌دهد تا تبلیغ آمار بالای اوتیسم را بکند، درحالی‌که تعداد افراد اوتیسم شدید بسیار کمتر از طیف متوسط است. یا باید در این باندها شرکت کنیم یا گوشه‌ای بایستیم و سعی کنیم سلامت خود را حفظ کنیم.

علائم اوتیسم از چه سنی قابل‌‌‌شناسایی است؟

بچه اوتیستیک در بدوتولد که به ارتباطات اجتماعی نیاز ندارد علائمی از خود نشان نمی‌دهد. از سن 6 ماهگی که ارتباطات اجتماعی شکل می‌گیرد، اوتیسم قابل‌‌‌تشخیص است. بچه‌ای که علائم خاص دارد، نگاه نمی‌کند و به دیگران توجه ندارد. او ناهوشیارانه به سمت محرک‌های خودش می‌رود که ارتباط نمی‌خواهد. پس وقتی بزرگ‌تر می‌شود به سمت علایق فردی می‌رود. وقتی مادر می‌بیند که بچه به دیگران توجهی ندارد اما با این علایق شخصی سرگرم و خوشحال است به او اجازه می‌دهد دنبال آن علایق برود. در یک مطالعه در سال 2002 میلادی تعدادی از مادران کودکان اوتیستیک با بچه‌های خود و تعدادی از مادران کودکان غیراوتیستیک با بچه‌های خود بازی می‌کردند.

دیده شد که مادران بچه‌های اوتیستیک نمی‌توانند با بچه‌های خود ارتباط بگیرند و سردند، در حالی‌که مادران بچه‌های عادی گرم‌اند و با بچه‌های خود ارتباط خوبی می‌گیرند. وقتی جای این مادران عوض شد، رابطه مادران بچه‌های عادی با بچه‌های اوتیستیک سرد و رابطه مادران بچه‌های اوتیستیک با بچه‌های عادی گرم بود. اگر کسی در این فضای سرد زندگی کند، علائمش بدتر می‌شود.

این تحلیل مدیکال نیست. دلیل اینکه سرعت اوتیسم زیاد است این است که بچه‌ها در فرهنگ جدید فرصت زندگی در محیط‌های اجتماعی را از دست می‌دهند. در گذشته بچه‌های مرزی به جلو رانده می‌شدند اما هم‌اکنون به‌علت محیط فرهنگی متفاوت و روابط کم اجتماعی بچه‌های مرزی به عقب رانده می‌شوند. سی‌دی و تبلت در سنین رشد باعث می‌شوند کودک فرصت‌های یادگیری را از دست بدهد. از دست دادن فرصت‌های یادگیری باعث می‌شود تفاوت کودک با همسالانش بیشتر و بیشتر شود.

بین روش‌های درمانی ما و اروپایی‌ها تفاوت محسوسی وجود دارد؟

تفاوت در اقدامات آموزشی توانبخشی است. تعداد کمی از بچه‌ها مداخلات درمانی می‌گیرند. تقریبا هفته‌ای ۲ کودک که از آمریکا یا کانادا به ایران می‌آیند را ویزیت می‌کنم. از بین آنها کمتر از 5 درصدشان دارو استفاده می‌کنند، در حالی‌که در ایران کمتر از 5 درصد دارو استفاده نمی‌کنند. علت این امر نگاه نادرستی است که در کشور ما در حال رواج است. این قضیه متاسفانه درچند سال گذشته بدتر هم شد. در اینجا وزارت بهداشت متولی تدوین اوتیسم است، در حالی که در غرب مسوولیت بعد از ‌تشخیص برعهده آموزش و پرورش است. متاسفانه در این سال‌ها بدتر هم می‌شود. این نگاه اشتباه است و با طرح تحول سلامت ارتباط دارد. یک مورد دیگر اینکه سال‌ها بود داستان اوتیسم در ایران بدون هیچ جنجالی انجام می‌شد و نتیجه آن مشهود بود، اما سیاسی شدن جریان به ضرر اوتیسم تمام شد.

چندجا در دنیا سند ملی اوتیسم داریم؟

سند ملی اوتیسم برای جریان‌های بزرگی نوشته می‌شود که هماهنگی بین دستگاهای مختلف را نشان دهد. سند ملی اوتیسم در ایران تهیه ‌شده یا همزمان مشاور ارشد وزیر، رئیس هیئت مدیره انجمن اوتیسم می‌شود. در برنامه‌های رسانه برنامه‌هایی تنظیم می‌شود که تصویری منفی از کودکی ناتوان و نیازمند به کمک خلق می‌شود. در حال حاضر متولی اصلی اوتیسم وزارتخانه است و تا قبل آن بهزیستی بود.

به نظر شما این تقسیم کار درست است؟

از نظر من اول آموزش و پرورش واجد شرایط است، بعد بهزیستی و بعد وزارتخانه اما از نظر تقدم بهزیستی تقدم داشت.

بعد از بحث تاریخ وارد ماهیت اوتیسم شویم. آیا بچه‌های اتیستیک شما بعد از درمان وارد مدارس معمولی می‌شوند؟

سعی ما این است که وارد مدارس معمولی شوند. صبح روزی که برنامه خندوانه پخش شد، بچه‌هایی که آماده بودند برای مهد یا پیش‌دبستانی معمولی، از ورود به این مراکز منع شدند. اینها به عوارض جانبی توجه نمی‌کنند. تا سال ۱۳۷۹ ما هیچ قاعده، مرکز تخصصی و هیچ سازمان شناخته‌‌شده‌ای که به طور خاص با بچه‌های اوتیسم کار کند، نداشتیم. در ۱۶ اسفند 1379 یک طرح پژوهشی را به مرکز تحقیقات علوم پزشکی کشور دادم که قرار بود روش «آ ب آ» را با فرهنگ ایرانی سازگار کنیم و مورد استفاده قرار دهیم.

در آن زمان نمی‌توانستیم ۲۰ کودک اوتیستیک پیدا کنیم. بیست ویکمین کودک را پدرش از دوبی می‌برد و می‌آورد. این طرح در این تاریخ مصوب شد و بودجه گرفت. آن زمان در زیرزمین منزل دکتر مظاهری در سه‌راه ضرابخانه که به‌صورت رایگان در اختیارمان گذاشته بودند، یک مرکز نظارت بر اجرای طرح را درست کردیم چون هم بچه‌ها باید می‌آمدند و آموزش توانبخشی می‌گرفتند و هم ما پیشرفت درمان را ارزیابی می‌کردیم. در تاریخ ۲۰ اسفند اسم این مرکز را مرکز نظارت و هماهنگی طرح رفتاردرمانی اوتیسم گذاشتیم.

این اولین مرکز بود؟

اولین مرکز علمی- پژوهشی بود که طرح دانشگاهی بود. قرار بر این بود که ۱2 هزار ساعت روی ۲۰ کودک اوتیستیک کار کنیم که شامل درمان، ارزیابی و تدوین برنامه بود، اما در آن زمان هیچ آیین‌نامه دقیقی نبود که بتوان به آن استناد کرد.

تاسیس آن مرکز فقط هویتی بود برای اینکه پروژه به سرانجام برسد. همان مرکز در اردیبهشت 1381 که آیین‌نامه‌ها به وجود آمده بود، تحت‌عنوان «مرکز ساماندهی درمان و توانبخشی اختلالات اوتیستیک» مجوز گرفت که در دور دوم دولت قبل اسم آن به «تهران اوتیسم» تغییر کرد، در حالی که تعداد زیادی مقاله، دستورالعمل درمان و حتی ربا‌ت‌‌هایی را با کمک دانشگاه تهران و شریف برای تاثیر بر توانبخشی اوتیسم درست کردیم و همه جا به این نام قبلی شناخته می‌شدیم. علت تغییر نام عنوان ساماندهی بود و اینکه نیاز به اسم خاص بود. در مقالات فعلی اسم قبلی را هم ارجاع می‌دهیم.

به نظرتان مهم‌‌ترین دستاوردتان در آن مرکز چه بود؟

یکی از اقدامات انجام‌‌شده، راه‌اندازی اولین دوره آموزش مربی بود که در تیر 1380 از بین لیسانس‌های روان‌شناسی بودند. این افراد بین 3-2 هفته در آن زمان آموزش می‌دیدند که در حال حاضر ۱ ماه است. اتفاق دیگری که به پاس پروژه افتاد، این بود که روش «آ ب آ» در طول ۲ سال با مختصات بوم‌‌شناسی و فرهنگی ما سازگار شد. اتفاق دیگر این بود که در اردیبهشت 1380 کابینه آقای خاتمی مصوبه‌ای را تصویب و نهادی در بهزیستی ایجاد کرد تحت‌عنوان «ستاد ساماندهی بیماران روانی مزمن.

این نهاد متعلق به بهزیستی بود، با هدف نهایی برگرداندن بیماران روانی به خانواده‌ها. افرادی که در مدت طولانی در بیمارستان بودند را به خانواده برمی‌گرداند. در این نهاد اختلالات نافذ رشد جزو بیماری‌های مزمن دیده شد که یک اتفاق زیبا بود. در این فرصت ما توانستیم مطرح کنیم که بیماران اوتیسم از معلولان ذهنی متمایز هستند.

پس به ستاد ساماندهی بیماران مزمن مراجعه کردم. دکتر براتی و مرحوم دکتر قائم‌مقام فراهانی از افرادی بودند که در آنجا مشغول کار بودند. از ما خواستند آیین‌نامه مرکز اوتیسم را بنویسیم. در آبان 1380 این آیین‌نامه‌ها آماده شد. تا زمانی که این آیین‌نامه در مجموعه کلی‌تر دیده شود، آیین‌نامه در تابستان 1381 در کل کشور منتشر شد. آنچه که خیلی موثر بود، تصمیم‌گیری در مورد اختصاص بودجه بود. آنچه که در این زمینه به ما کمک کرد، نتایج پروژه و فیلم‌های پیشرفت کودکان بود. در این زمان بود که اوتیسم هویت مختص به خود پیدا کرد.

چرا انجمن تشکیل ندادید؟

انجمن‌ها یا علمی هستند یا اجتماعی که هر 2 محدوده کار مشخصی دارند. تمرکز کار ما روی خانواده‌ها بود. البته در سال 1383 گروهی متشکل از خانواده‌ها به نام «حلقه خانواده‌های کودکان اوتیستیک. در دانشگاه شهید بهشتی به وجود آمد. از کارهای آنها تاسیس مرکز اوتیسم «به‌آرا» بود که وابسته به دانشگاه شهید بهشتی، پژوهشکده خانواده است. «به‌آرا» اسم دختر یکی از خانواده‌ها بود که بسیار به انجمن کمک می‌کرد و ریشه آن حلقه خانواده‌هایی است که کودکانشان در طرح مطالعاتی شرکت داشتند؛ یعنی وقتی نتیجه طرح را دیدند، تصمیم گرفتند با راه‌اندازی مرکز از خدمات آن استفاده کنند.

پزشکان بیماری را ‌تشخیص می‌دادند اما جایی برای ارجاع نبود. مرکز «به‌آرا» در سال 1382 تاسیس شد. مرکز شیراز در سال 1384 و مرکز کرمان در سال 1387 تحت‌نظر بهزیستی تاسیس شدند. از سال 1381 تا 1384 تنها 2 مرکز داشتیم و از سال 1387 در فرصت خیلی کوتاهی4 مرکز ایجاد شد. سال 1387 آخرین سال دوره اول آقای احمدی نژاد بود و این اقدامات برای تبلیغات انتخاباتی انجام می‌گرفت.

چطور می‌‌توان در عرض یک سال ۵-۴ مرکز ایجاد کرد؟

درحال حاضر تعداد مراکز به 60 مرکز رسیده که همه آنها تحت‌نظر سازمان بهزیستی هستند. در انگلیس و فرانسه تعداد مراکز بسیار کمتر است. تعداد مراکز زیاد زمانی خوب است که آموزش مناسب باشد. گاهی ممکن است آموزش ناقص و نادرست اثر نامناسبی بر کودک بگذارد. اولین مرکز اوتیسم در ایران که تابلویی با نام اوتیسم داشته باشد، همین مرکز است. جالب این است که سیستم از این مورد چشم‌پوشی می‌کند. علت اصلی این است که جامعه ما یک جامعه نخبه‌کش است. من ادعای نخبه بودن ندارم، اما مساله این است که در این زمینه پایه‌گذاری انجام‌‌شده.

در کشورهای دیگر اصل شایسته‌سالاری برقرار است. حدود سال‌های 84-83 آموزش و پرورش ورودی به بحث اوتیسم کرد. در جلسه‌ای که در دانشگاه شهید بهشتی داشتیم این سوال مطرح شد که آیا اوتیسم را به آموزش و پرورش ببریم یا نه؟ پاسخ من این بود که یکی از اهداف اصلی باید نظارت آموزش و پرورش بر اوتیسم به‌صورت تخصصی باشد، با برنامه فردمحور مرتبط با نیازهای هر فرد که سر کلاس نشسته، اما سوال این بود که آیا آموزش و پرورش که هنوز کودکان هوش مرزی و مبتلایان به اختلال خواندن را ساماندهی نکرده (که خرج کمتری دارند ولی تعدادشان بیشتر است و باید وارد مدارس عادی شوند) این آمادگی را دارد؟ مسلم است که وقتی بودجه محدود باشد آن را جایی هزینه می‌کنیم که بیشترین بازدهی را برای گروه هدف داشته باشد.

اگر بنا بود این بودجه را فقط به گروه محدودی اختصاص دهند زیاد بجا نبود و از طرفی، منابع آموزشی و مربی نداشتند. طرح آنها این بود که همان برنامه سازمان بهزیستی را عینا انجام دهند. نهایتا پیشنهاد این شد که منابع و مدارس آماده شوند (آمادگی مدارس به معنی ادغام، نه اینکه مدرسه مخصوص اوتیسم). متاسفانه 2 سال بعد با فشار یک خانم و آقای پزشک که هم‌اکنون خارج از کشور هستند، سراغ این کار رفتند و مراکز مخصوص اوتیسم را ایجاد کردند. تنها تفاوتشان با برنامه بهزیستی این بود که 5-4 کودک را در یک محل می‌گذارند با 2 مربی. در این شرایط هم مربی اذیت می‌شود و هم کودک.

این کار باید از جایی شروع می‌شد که بهزیستی تمام می‌کرد؛ یعنی کودکان آماده ورود به مدرسه را از بهزیستی تحویل می‌گرفتند.حالت ایده‌آل این است که تا سن پیش‌دبستانی اختیار با بهزیستی باشد و بعد آموزش و پرورش و آنجا هم روش‌ها و منابع خود را می‌خواهد. مشکل کار این بود که کودکان با آموزش سخت و تعلیم ندیده را وارد آموزش و پرورش کردند، در حالی‌که ابتدا باید در بهزیستی آموزش می‌دیدند و بعد وارد مدرسه می‌شدند. این تیم نه روش داشت و نه منابع درسی، بنابراین متد بچه‌های کوچک را از بهزیستی کپی کردند.

چرا از شما کمک نگرفتند؟

سری دوم اصلا سراغ من نیامدند. یادم هست روزی فکسی گرفتم که می‌خواهیم در آموزش و پرورش برنامه‌های راجع به اوتیسم داشته باشیم، شما هم تشریف بیاورید. بحث دیگر کار‌شناسی نبود، فقط قطاری راه انداخته بودند که از من هم می‌خواستند سوار آن شوم، ولی سوار نشدم. به هرحال گذاشتن کودک در آموزش و پرورش بهتر از این بود که در مراکز معلولان ذهنی، عقب‌مانده‌های ذهنی یا شبانه‌روزی‌ها نگهداری شود. از این لحاظ آموزش و پرورش کمک زیادی کرد.

تاکید می‌کنم که در چند سال اخیر شروع به کار علمی کرده و تلاش کردند تا حدودی خود را ارتقا دهند، اما مساله اینجاست که از روز اول گروهی را روی کار گذاشتند که گروه مناسبی نبود. اوتیسم طیف گسترده‌ای است که ممکن است رگه‌هایی از آن را خود ما هم داشته باشیم. تعداد بسیاری از دانشجویان هم این علاِئم را دارند مانند گوشه‌گیری و اختلالات رفتاری. خیلی از این علائم با تست قابل‌‌ارزیابی است ولی خیلی از علائم هم قابل‌‌‌تشخیص نیست. ممکن است یک نفر استاد دانشگاه هم بشود، نباید اوتیسم را وحشتناک نشان بدهیم. در صورتی فاجعه است که این آمار همان اوتیسم شدیدی باشد که به ما معرفی می‌کنند. تعداد بسیار زیادی از همین بچه‌ها وارد مدارس معمولی می‌شوند.