با بيماران صعب‌العلاج چطور رفتار کنیم؟
جسم ديگر با او راه نمي‌آيد، قرص‌ها، سرنگ‌ها، آمپول‌ها، بوي بيمارستان، رنگ سفيد مهتابي‌ها، گذر تند پرستارها از كنارش، نگاه آدم‌هاي اطراف، بيهوشي‌هاي پر از دل‌آشوبي، به هوش آمدن‌هاي آميخته با گيجي و خستگي، درد، تب و تحليل رفتن همه او را مي‌ترسانند.
مجله سیب سبز - آنا اسفندياري: جسم ديگر با او راه نمي‌آيد، قرص‌ها، سرنگ‌ها، آمپول‌ها، بوي بيمارستان، رنگ سفيد مهتابي‌ها، گذر تند پرستارها از كنارش، آزمايش‌ها، پچ‌پچ پزشكان، نگاه آدم‌هاي اطراف، بيهوشي‌هاي پر از دل‌آشوبي، به هوش آمدن‌هاي آميخته با گيجي و خستگي، درد، تب و تحليل رفتن همه او را مي‌ترسانند.
بيماري‌اش صعب‌العلاج است، دردي دارد كه بدقلق است؛ دردي كه به اين زودي‌ها دست از سرش برنمي‌دارد. گرچه شايد شرح اصول برخورد با بيماران صعب‌العلاج يا لاعلاج، تلخ باشد اما به هر حال هيچ‌كس نمي‌تواند با اطمينان ادعا كند هرگز تا پايان عمرش، يكي از اين بيماران را در ميان دوستان و آشنايانش نمي‌بيند و در پيدا كردن راه‌هايي براي تعامل با او دچار سردرگمي نخواهد شد پس به همين دلیل، همه‌مان وظيفه داريم شيوه رفتار با اين گروه را ياد بگيريم. به‌طور كلي روش‌هاي برخورد با اين گروه از بيماران را مي‌توان به چهار بخش تقسيم كرد كه ما در اين گزارش به آنها پرداخته‌ايم.
گام اول:
بيمار بايد بداند يا نداند؟
به نظرتان اگر دوره درمان بيماري سخت باشد يا فرصت كمي براي زندگي بيمار باقي مانده باشد آيا بيمار حق دارد از وضعيتش خبر داشته باشد يا بهتر آن است كه پزشكان و بستگان بيمار مشكل را از او پنهان كنند؟
پزشكان و روانشناسان اعتقاد دارند آگاهي‌رساني درباره بيماري يك فرد بالغ، انتخاب نيست بلكه يك اصل اخلاقي است كه عمل نكردن به آن نقض حقوق بيمار محسوب مي‌شود. به عبارتي ديگر، بيمار حق دارد بداند شرايط جسمي‌اش چگونه است، مراحل درمانش چقدر سخت است و چقدر طول مي‌كشد يا چه مدت فرصت زندگي كردن دارد.
پنهان‌كاري بستگان و كادر درماني درباره بيماري فرد چند ضرر دارد:
اول آنكه اگر شرايط درمان دشوار و دردناك باشد و بيمار ناآگاهانه و بدون آمادگي رواني قبلي وارد آن شود، شايد آنقدر بترسد و شوكه شود كه ناگهان درمان را رها كند.
دوم اينكه اگر از وخامت وضعيت جسمي‌اش بي‌خبر باشد شايد دنبال درمان نرود يا آن را جدي نگيرد. سوم اينكه اگر فرصت زيادي براي زندگي كردن نداشته باشد و از موضوع بي‌خبر باشد شايد نتواند بسياري از كارهاي مهمش را پيش از مرگ به سرانجام برساند و چهارم اينكه وقتي بفهمد ديگران حقيقت را از او پنهان كرده‌اند، نسبت به توصيه‌هاي بعدي‌شان هم بدبين مي‌شود.
گام دوم:
خبر دادن؛ از نمك پاشيدن تا اژدهاكشان
بنابر آنچه توضيح داديم اطلاع‌رساني درباره بيماري، نخستين و مهم‌ترين مرحله از برخورد با بيماران صعب‌العلاج است چون اگر اجراي اين مرحله با مهارت انجام نشود امكان دارد بيمار آنقدر مضطرب و نااميد شود كه ديگر نخواهد به زندگي‌اش ادامه دهد و درمان را رها كند يا طوري بترسد و به همه بي‌اعتماد شود كه دائم پزشك معالجش را عوض كند و به حرف هيچ‌كس اعتماد نكند و به اين ترتيب فرآيند درمانش نيمه‌كاره بماند. بهترين فرد براي بيان خبر بيماري، متخصص است چون بيماران به پزشك‌شان بيشتر از ديگران اعتماد دارند و به همين خاطر گفته‌هاي پزشك معالج به آنها آرامش مي‌دهد و باعث مي‌شود منطقي‌تر براي ادامه زندگي‌شان تصميم بگيرند.
پزشك بايد با زباني قابل فهم، ساده و صادقانه درباره وضعيت سلامت بيمار توضيح دهد براي مثال سرطان‌شناسي تعريف مي‌كرد براي توضيح درباره وضعيت بيمارانش به جاي كلمات از ابزاري متفاوت استفاده مي‌كند. او مي‌گفت چندي پيش بيماري به او مراجعه كرده بود كه بر اثر متاستاز (مهاجرت سلول‌هاي سرطان از تومور اوليه به نقاط ديگر بدن) بيشتر اجزاي بدنش درگير سرطان شده بودند.
بيمار نمي‌دانست متاستاز چيست و به علاوه خبر نداشت بيماري‌اش در چه مرحله قرار دارد. پزشك سرطان‌شناس براي توصيف بيماري او، با نمكدان روي ملحفه سپيد تختش نمك پاشيده بود و بعد براي بيمار توضيح داده بود كه براي درك متاستاز بايد تصور كند هر كدام از آن دانه‌هاي ريز و پراكنده نمك، يك سلول سرطاني‌اند و ملحفه سفيد بدن اوست. به اين ترتيب بيمار آهسته‌آهسته با فكر كردن به چگونگي پراكندگي سلول‌هاي سرطاني در بدنش فهميده بود كه شانس بهبودش از گذشته كمتر شده است چون براي به دست آوردن سلامتش، پزشك بايد هر كدام از دانه‌هاي ريز نمك را روي ملحفه پيدا مي‌كرد و از بين مي‌برد.
همان سرطان‌شناس مي‌گفت، زماني، دختر كم‌سن و سالي به علت ابتلا به سرطان سينه به ملاقاتش آمده بود. سرطان دخترك به‌شدت مهاجم بود و او در چند جراحي يكي از سينه‌ها و بخش‌هايي از بافت زير بغلش را از دست داده بود و ناگهان تصميم گرفته بود پزشكش را عوض كند چون پزشك قبلي حقيقت را درباره بيماري‌اش به او نگفته بود. اما سرطان‌شناس داستان ما، عادت به دروغ گفتن يا پنهان‌كاري نداشت به همين خاطر در همان اولين جلسه ديدارشان، بيماري را براي بيمارش اين گونه توصيف كرده بود:
«احتمالا خبر داري كه بيماري‌ات پيشرفت كرده. با تجربه ۱۵ ساله‌ام در درمان به تو مي‌گويم كه اين مرض شبيه يك اژدهاست. بيماران من هم هركدام يك پهلوانند كه قرار است با كمك من، شكستش بدهند.
دوره شكست دادن اين اژدها، درد دارد، جراحي دارد، شيمي‌درماني و راديوتراپي دارد. خيلي از قهرمان‌هايي كه پيش من مي‌آيند اژدها را شكست داده‌اند. برخي هم تسليمش شده‌اند. من فكر مي‌كنم تو سختي را تحمل مي‌كني و شكستش مي‌دهي. خودت نظرت چيست؟»
پزشك متخصص اين ماجرا، مي‌توانست مثل برخي همكارانش بدون هیچ توضيحي دوره درماني را شروع كند اما او ترجيح داد با بيمارش حرف بزند و رابطه‌اي عاطفي با او برقرار كند. حرفهاي دكتر اگرچه ساده است اما او همه اطلاعات را در قالب داستاني ساده به او ارائه داده است؛ مثلا اينكه بيماري او سخت است، دوره درمان دشواري خواهد داشت، گرچه شانس بهبود دارد اما اين امكان هم وجود دارد كه درمانش شكست بخورد و سرانجام اينكه موفقيت در درمان تا حد زيادي به همكاري بيمار با پزشك بستگي دارد.
گام سوم:
واكنش‌هاي احتمالي بيماران صعب‌العلاج
با خبر شدن از بيماري و تنظيم برنامه‌اي براي درمان در بيماران صعب‌العلاج يك بحران است و بيشتر بيماران در برخورد با چنين بحراني از روند رفتاري مشابه تبعيت مي‌كنند كه اگر خانواده بيمار از آنها آگاه باشند مي‌توانند شيوه برخورد مناسبي براي هريك از واكنش‌ها پيدا كنند و به اين ترتيب بحران را مديريت كنند.
این واكنش‌ها شباهت بسيار زيادي به واكنش افراد سوگوار دارد. هر دوي اين افراد سرمايه‌اي ارزشمند را از دست داده‌اند. براي صاحب عزا، اين سرمايه كسي است كه به او دلبسته بوده و براي بيمار صعب‌العلاج، سلامت و آينده‌اش.
روانشناسان نخستين مرحله واكنش بيمار به چنين بحراني را «چرا من ؟!» نامگذاري كرده‌اند. در مرحله «چرا من؟!» فرد پس از شنيدن خبر بيماری‌اش به‌شدت خشمگين و كم‌طاقت مي‌شود و دائما از خودش، خداوند، بستگان و پزشكان سوال مي‌كند كه چرا از ميان همه آدم‌ها، او بايد درگير چنين مشكلي شود؟
نزديكان در اين مرحله بايد خشم او را تاب بياورند، اگر مي‌توانند راهي براي تخليه خشمش پيدا كنند. پس از اين مرحله، فرد ممكن است بيماري‌اش را منكر شود. به اين بخش از رفتارهاي بيمار، در روانشناسي «مرحله انكار» مي‌گويند. اين دوره بسيار خطرناك است چراكه شايد بيمار علائم بيماري‌اش را ناديده بگيرد و كتمان كند، براي درمان اقدامي نكند يا پزشك و آزمايشگاه را متهم به اشتباه در تشخيص بيماري كند. در اين شرايط امكان دارد بيماري با تعويق انداختن درمان، شديد و پيشرفته شود. بهترين واكنش در مرحله انكار اين است كه به بيمار پيشنهاد كنيم براي اثبات گفته‌هايش هرچه سريع‌تر با پزشكي كه به او اعتماد دارد، مشورت كند. در اين شرايط شيوه برخورد پزشك بسيار مهم است و بايد به گونه‌اي باشد كه بيمار از تبحر و تخصصش مطمئن شود و حرف‌هايش را درباره وضعيت سلامتش باور كند.
اگر بيمار از مرحله انكار عبور كند بيماري‌اش را باور خواهد كرد و وارد مرحله افسردگي و اندوه مي‌شود. درك اينكه بيماري توانايي‌ها و سلامتش‌ها را از او مي‌گيرد و زندگي‌اش را به خطر مي‌اندازد، مضطربش مي‌كند اما نمي‌تواند عامل اين اضطراب را برطرف كند بنابراين احساس سرخوردگي و شكست مي‌كند.
در اين مرحله خانواده و پزشك بايد راه‌هاي درمان و كنترل بيماري را با فرد در ميان بگذارند و حتي مي‌توانند او را با برخي نجات‌يافتگان از بيماري آشنا كنند. در بيماراني كه اميدي به درمان‌شان نيست، مرحله اندوه بسيار شديدتر است. در اين شرايط خانواده مي‌تواند فرد را به فعاليت‌هايي مانند بيشتر وقت گذراندن با بستگان و دوستان و لذت بردن از سفر و محيط‌هاي دلچسب ترغيب كند. آخرين واكنش رفتاري بيمار معمولا «مرحله تسليم» است. اگر مراحل قبلي كنترل شده باشد، بيمار در اين دوره مشكلش را مي‌پذيرد و به شكل منطقي براي درمان تصميم مي‌گيرد و اگر بيماري‌اش غير قابل درمان باشد، براي پايان زندگي برنامه‌ريزي مي‌كند.
علاوه بر وظايف خانواده ها، در بيمارستان‌ها نيز بايد گروه‌هاي مشاوره و مددكاري با تخصص در حوزه بيماران صعب‌العلاج يا لاعلاج براي رسيدگي به وضعيت رواني بيماران و اعضاي خانواده‌هاي آنها مستقر باشد. در بسياري از كشورهاي توسعه‌يافته يكي از بهترين روش‌ها براي تسكين دادن به بيماران صعب‌العلاج، استفاده از گروه‌درماني است. در اين شرايط تعدادي از بيماران، دور هم جمع مي‌شوند و با حضور روانشناس يا مشاور از تجربيات‌شان درباره بيماري‌شان مثلا ديده‌هاي‌شان، سختي‌هايي كه تحمل مي‌كنند و احساسات متفاوت‌شان حرف مي‌زنند.
گام چهارم:
اين آدم‌ها را از بيمار دور نگه داريد!
تصميم‌گيري درباره اينكه بستگان، خانواده، دوستان و نزديكان و همكاران حق دارند درباره بيماري فرد چيزي بدانند يا نه، بر عهده خود اوست. معمولا بهتر است موضوع بيماري به كساني اطلاع داده شود كه جنبه و آگاهي لازم براي برخورد عاقلانه و منطقي با بيمار را دارند و آگاهي آنها از وضعيت جسمي او به واكنش‌هاي تند احساسي‌شان كه حال بيمار را بدتر مي‌كند، منجر نمي‌شود.
بدترين اشتباه‌ها در برخورد با بيماران صعب‌العلاج دقيقا زماني رخ مي‌دهد كه بستگان و اطرافيان به شكل غير حرفهاي تلاش كنند بيمار را راهنمايي كنند يا به او تسكين دهند. آنها در اين شرايط با بيمار طوري رفتار مي‌كنند كه او ممكن است غمگين، نگران يا مايوس شود براي مثال يك بيماري نجات‌یافته از سرطان تعريف مي‌كرد كه وقتي بستگانش فهميده بودند مبتلا به سرطان شده است گروه‌گروه به خانه‌اش مي‌آمدند و در شرايطي كه او از عوارض پس از شيمي‌درماني رنج مي‌كشيد، برايش سوگواري مي‌كردند يا دائما در آغوشش مي‌گرفتند و مي‌گريستند.
آنها آنقدر اين رفتار را تكرار كردند تا بيمار همه بستگان را از خانه‌اش بيرون كرد و تصميم گرفت تا پايان دوره درمانش با آنها ملاقاتي نداشته باشد چون حالش را بدتر مي‌كردند.
نابلدها در برخورد با بيماران صعب‌العلاج را مي‌شود به چند گروه كلي تقسيم‌بندي كرد:
همه‌چيز دان: اين گروه به محض ديدن بيمار، مجموعه‌اي از يافته‌هاي وبگردي‌شان را درباره بيماري او روي دايره مي‌ريزند و بعد مشتي «بايد» و «نبايد» تحويلش مي‌دهند و غافلند از اينكه هر بيمار صعب‌العلاجي به محض اطلاع از بيماري‌اش بلافاصله به كسب اطلاعات از منابع مختلف اقدام مي‌كند و بنابراين به اطلاعات دست و پاشكسته دوستان و آشنايان نيازي ندارد.
به‌خصوص اينكه بيماران صعب‌العلاج معمولا از نظر رواني بسيار آسيب‌پذيرند و ممكن است بخشي از آن اطلاعات ناقص ناگهان به روحيه‌شان لطمه بزند.
آنها كه زيادي مي‌پرسند: اين گروه افتضاحند! آنها بالاي سر بيمار مي‌ايستند و دائما سوال مي‌كنند مثلا مي‌پرسند «از كي فهميدي مريض شدي؟» يا «چند تا جراحي كردي؟» يا «بيماري‌ات چقدر پيش رفته؟» يا «خب! الان احساست چيه؟» يا «هزينه‌هات چقدر شده؟» يا «خرج درمانت را از كجا مي‌آوري؟» يا. . . آنها از گذشته مي‌پرسند، از حال مي‌پرسند، از آينده مي‌پرسند و خلاصه آنقدر مي‌پرسند كه بيمار كلافه و مستاصل مي‌شود و صبر و انرژي‌اش را از دست مي‌دهد و استرس‌هايي كه در هر مرحله درمان داشته برايش يادآوري مي‌شود.
دروغگوها: اينها، همان‌هايي هستند كه كنار بيمار، روي مبل لم مي‌دهند، سيب پوست مي‌كنند و به او كه همه موهاي سرش بعد از شيمي‌درماني ريخته و ابروهايش را با مداد نقاشي كرده و چند ده كيلو وزن از دست داده، لبخند مي‌زنند و مي‌گويند «خيلي هم ناز شدي! اصلا غصه نخور!» يا مي‌گويند «خيالت تخت! صددرصد خوب مي‌شي. باور كن بيماري‌ات جدي نيست. من هركس را ديده‌ام اين مرض را داشته خوب شده.» يا مي‌گويند «تو اصلا چيزيت نيست. دكترها شلوغش كرده‌اند.»
گاهي به نظر مي‌آيد كه اين گروه خيال مي‌كنند ديگران با ابتلا به بيماري صعب‌العلاج، هوش‌شان را هم از دست مي‌دهند و متوجه دروغ‌هاي‌شان نمي‌شوند.
ما چه وقت دروغ مي‌گوييم، وقتي حقيقت آنقدر ترسناك يا دردسرساز است كه ترجيح مي‌دهيم افشايش نكنيم. بيماران صعب‌العلاج هم وقتي اين دروغ‌ها را مي‌شنوند همين استدلال را در ذهن‌شان مطرح مي‌كنند و آن‌وقت از خودشان مي‌پرسند مگر بيمارشان چقدر سخت و بدفرجام است كه ديگران ترجيح مي‌دهند درباره‌اش به آنها دروغ بگويند؟
سياه‌پوشان پيش از مرگ: اين گروه، همان‌هايي هستند كه بدون توجه به روحيه بيمار در حضور او اشك مي‌ريزند يا برايش سوگواري مي‌كنند.
شرايطي كه آنها پيش مي‌آورند، گريه‌ها و بي‌قراري‌شان، نگاه‌هاي ترحم‌آميزشان و بغض كردن‌ها يا سكوت‌شان، بيمار را به اين نتيجه مي‌رساند كه بي‌شك به آخرين ايستگاه زندگي رسيده است و ديگر هيچ اميدي باقي نمانده، در حالي كه هيچ پزشكي نمي‌تواند با اطمينان كامل درباره زمان دقيق مرگ يك بيمار لاعلاج نظر بدهد و كم نيستند بيماراني كه با وجود شرايط بسيار وخيم و وقتي همه پزشكان از آنها قطع اميد كرده بودند، مرگ را شكست داده‌اند و به زندگي بازگشته‌اند.
گام پنجم:
هواي خودتان را داشته باشيد
يك بيمار صعب‌العلاج ه دلگرمي، همدلي و حمايت نياز دارد كه منشاء اصلي همه آنها خانواده است بنابراين اعضاي خانواده بايد بتوانند در شرايط بحران، سلامت جسمي و رواني‌شان را حفظ كنند تا توانايي بيشتري براي حمايت از بيمارشان داشته باشند.
خانواده‌هاي بيماران صعب‌العلاج نيز ممكن است مانند بيماران‌شان در مواجهه با بحران واكنش‌هايي چون خشم، انكار و افسردگي داشته باشند به همين علت لازم است كه بتوانند احساسات منفي‌شان را تخليه كنند و درباره افكار و احساسات‌شان با مشاور يا روانشناس حرف بزنند.
بسياري از روانشناسان توصيه مي‌كنند خانواده‌هاي بيماران از روش‌هاي گروه‌درماني براي كاهش تاثيرات منفي بيماري در خانواده استفاده كنند. در گروه‌درماني خانواده‌هايي كه مشكلاتي مشابه دارند به بيان تجربيات‌شان از شرايط بحران مي‌پردازند و راهكارهايي را كه براي آنها مفيد واقع شده با ديگران به اشتراك مي‌گذارند.
علاوه بر اين، خانواده‌هاي بيماران حتما بايد برنامه‌هاي تفريحي را كه باعث دلخوشي و سرگرمي اعضا مي‌شود در زندگي روزمره‌شان بگنجانند تا بتوانند روحيه‌شان را در طول دوران بيماري يك عضو حفظ كنند.
پ
برای دسترسی سریع به تازه‌ترین اخبار و تحلیل رویدادهای ایران و جهان
اپلیکیشن برترین ها
را نصب کنید.
ارسال نظر