ناگفته‌هایی از زندگی با جذام
هنوز هم از شنیدن نامش ترس را با تمام وجود حس می‌کنند؛ حتی خانواده‌ها به محض مبتلاشدن یکی از اعضا، او را طرد می‌کنند، چه رسد به جامعه!
ایسنا - اکرم احقاقی: هنوز هم از شنیدن نامش ترس را با تمام وجود حس می‌کنند؛ حتی خانواده‌ها به محض مبتلاشدن یکی از اعضا، او را طرد می‌کنند، چه رسد به جامعه! زمانی به خاطر هراس و نبود درمان مناسب، به اجبار جایی خارج از شهر در انزوا زندگی می‌کردند. امروز اما آنها را در جامعه و در بین مردم عادی نگه می‌دارند؛ گرچه هنوز هم همان هراس و ناآگاهی در مواجهه با آنها به چشم می‌خورد.
خودم هم همین هراس را تجربه کرده‌ام؛ زمانی که تصمیم به نوشتن گزارشی درباره این بیماری و مصاحبه با افراد مبتلا به آن گرفتم، راهی یکی از درمانگاه‌های حوالی تهران شدم، با فردی که هیچ نشانه‌ای از این بیماری نداشت گفت‌وگو می‌کردم که پس از چند دقیقه، مددکار درمانگاه مرا متوجه بیماری او کرد، ترس و دلهره ناخوداگاه مرا عقب راند. وقتی هم به برخی از دوستانم گفتم که قصد دارم با افراد مبتلا به این بیماری مصاحبه کنم، از روی دلسوزی و نگرانی توصیه می‌کردند که مواظب باش!
بیماری‌ای که آنچنان که می‌گویند و شنیده‌ایم وحشتناک نیست و قطعاً درمان آن از برخی از بیماری‌هایی که امروز گریبان‌گیر جامعه است راحت‌تر است، ولی به خاطر تصورات ذهنی که به سال‌های دور مربوط می‌شود، مبتلایان به آن همچنان با مشکلات زیادی روبرو هستند و چه مشکلی بزرگتر از طردشدن از خانواده و جامعه! تعدادی از بیماران مبتلا به جذام با آن که اکنون کاملاً بهبود یافته‌اند، برای اینکه از سوی خانواده و اطرافیان طرد نشوند با نزدیک‌ترین افراد خانواده از جمله همسر و فرزندان در مورد بیماری خود صحبتی نمی‌کنند؛ زیرا بسیاری از آنها تجربه خوبی از بیان این موضوع ندارند و گاه به خاطر نوع واکنش همسایگان مجبور شده‌اند تمام زندگی خود را در منطقه‌ای که سال‌ها در آن سکونت داشته‌اند، رها کنند و به شهرهای بزرگتر مهاجرت کنند تا در بین جمعیتی که آنان را نمی‌شناسد، گم شوند.
نمونه آن علی ۵۰ ساله است که تا چند سال پیش در یکی از شهرهای اطرف تهران زندگی می‌کرد؛ اما وقتی کار نقاشی خانه قدیمی‌اش به اتمام رسید با «حسین نقاش» بر سر هزینه پرداخت نقاشی منزلش اختلاف پیدا کرد. مرد نقاش برای تلافی این موضوع به همسایه‌های او اطلاع داد که علی پیش از این جذام داشته و همسایه‌ها نیز از ترس ابتلا به این بیماری در اطراف خانه او آتش روشن کردند تا او را مجبور کنند از آن منطقه کوچ کند!
من شنونده داستان زندگی زنی بودم که شوهرش وقتی فهمید او جذام دارد، بلافاصله او را با سه فرزند رها کرد و همسر دیگری اختیار کرد. این زن به صرف اینکه فقط نامی از یک مرد در شناسنامه‌اش باشد و به تصور خودش بر مشکلاتش بیش از این افزوده نشود، از شوهرش طلاق نگرفت و اکنون در فقر و نداری در حاشیه تهران فرزندانش را بزرگ می‌کند؛ یا دختر جوانی که نامزدش وقتی فهمید پدر او سال‌های قبل به این بیماری مبتلا بوده از او جدا شد و دختر جوان پس از این جدایی، از ترس تنهایی و مطرود شدن از جامعه همچون پدرش، تا مرز خودکشی پیش رفت.
زنان مبتلا به جذام مانند تعداد زیادی از بیماران مرد جذامی تمایلی برای بازنشر روایت زندگی و مشکلاتشان حتی با نام مستعار ندارند. در یکی از درمانگاه‌های اطراف شهر تهران که از سال‌های قبل بطور معمول بیماران جذام برای تشخیص و درمان بیماری به آن مراجعه می‌کنند (مسئولان کنونی آن برای اینکه این درمانگاه دیگر فقط مختص بیماران جذام نیست چندان تمایل نداشتند که نام آن در گزارش قید شود)، با مرد میانسالی آشنا شدم. او نیز مانند دیگر بیماران از ترس شناخته‌شدن و اطلاع اطرافیان از بیماری‌اش بر عدم استفاده از نام واقعی‌اش تاکید داشت. مردی تقریباً ۶۰ ساله که هرچند هفته یک‌بار برای دریافت کمک‌های مددکاری به کلینیک مراجعه می‌کند. او سال‌ها قبل به این بیماری مبتلا شده و دوران درمان را گذرانده است و آثاری از بیماری جذام مثل آنچه در عکس‌ها یا فیلم‌ها از بیماران مبتلا می‌بینیم، در او مشاهده نمی‌شود.
او که اکنون پس از فارغ شدن از بیماری، به دلیل کهولت سن به پوکی استخوان مبتلا شده و مانند بسیاری از بیماران جذامی ابروهایش تقریباً ریخته است، می‌گوید: هیچ‌یک از افراد خانواده‌ام به جز همسرم اطلاعی از بیماری من ندارند. در منزل پسرم و با عروسم زندگی می‌کنیم و همسرم می‌گوید که اگر عروسمان بفهمد دچار این بیماری بوده‌ای، از خانه بیرونمان می‌کند و اجازه نمی‌دهد که نوه‌هایمان را ببینیم!
او که در شهریار زندگی می‌کند، از ترس این که مبادا از درمانگاه با خانه‌اش تماس گرفته شود و کوچکترین شکی در ارتباط با بیماری‌اش در خانواده ایجاد شود، از دادن آدرس و شماره تلفن خود به درمانگاه خودداری کرده و هرچند وقت یک‌بار با وجود تمام مشکلات جسمی، به تنهایی برای دریافت برخی از کمک‌های مددکاری از شهریار به تهران می‌آید. او که از برخورد نامناسب همسرش در ارتباط با بیماری‌اش گله‌مند است، بارها در صحبت‌های خود این موضوع را یادآور می‌شود که همسرش رفتار مناسبی مانند سال‌های قبل از بیماری با او ندارد؛ به نحوی که با او غذا نمی‌خورد و در بسیاری از معاشرت‌ها از او دوری می‌کند.
امیرعلی فرد دیگری است که در حدود ۴۸ سال قبل در ۱۱ سالگی به جذام مبتلا شده، ولی چون در روستا زندگی می‌کرده نتوانسته برای معالجه در همان ابتدا به پزشک مراجعه کند. این بیماری در او گسترش پیدا کرده؛ به نحوی که صورت او فلج و برخی از قسمت‌های بدنش از جمله نوک انگشتان پایش به خاطر پیشرفت عفونت دچار «خوره» شده است.
امیرعلی که به خاطر فلج شدن صورتش حتی نمی‌تواند بخندد، می‌گوید: به خاطر جذام غدد اشکی چشمم خشک شد و تا مدتی نمی‌توانستم چشم‌هایم را ببندم و حتی در خواب هم چشم‌هایم باز بود و به همین دلیل چشمانم عفونی شد که تاکنون چندین بار تحت عمل جراحی قرار گرفته‌اند.
در سن ۱۱ سالگی وقتی علائم بیماری در امیرعلی مشاهده شد، از سوی خانواده طرد شد، به روستاهای اطراف مهاجرت کرد و تا مدت‌ها به عنوان چوپان در خانه‌های مردم زندگی می‌کرد. پس از مدتی یکی از اهالی منطقه او را به آسایشگاه معرفی کرد و او به مدت پنج سال - از ۱۳۵۴ تا ۱۳۵۹ - در آسایشگاه «بابا باغی» در تبریز بستری شد. او در همانجا به خاطر حضور پزشکان خارجی به زبان انگلیسی تسلط یافت.
امیرعلی که دارای مدرک دیپلم است، تحصیل را از همان آسایشگاه باباباغی (آسایشگاهی که فروغ فرخزاد مستند «خانه سیاه است» را درباره بیماران جذامی در آن ساخت) آغاز و در همانجا اطلاعات مناسبی در مورد بیماری جذام کسب کرد.
او بعد از پیروزی انقلاب و تا سال ۶۱ در یکی از نهادها مشغول به کار شد، ولی بعد از مدتی به خاطر برخی از مسائل که به بیماری‌اش ربط داشت، اخراجش کردند.
او که سال‌هاست درمان شده اما همچنان از عوارض این بیماری رنج می‌برد، از معدود مصاحبه‌شوندگانی است که معتقد است باید خانواده بیمار مبتلا به جذام از بیماری فرد و کم و کیفش آگاه باشند، گرچه به جز همسر و فرزندانش، هیچ‌کس از بیماری او اطلاع ندارد.
امیرعلی مانند دیگر بیماران جذامی از نگرش منفی افراد جامعه به این بیماران گله می‌کند و می‌گوید: حتی هنگام مراجعه به پزشکان برخی از آنان وقتی متوجه می‌شوند سال‌ها قبل جذام داشته‌ام از من دوری می‌کنند و برخورد مناسبی ندارند. با این وضع چگونه می‌توانیم از جامعه انتظار داشته باشیم که با ما کنار بیاید؟
او به مشکل بیکاری بیماران جذام هم اشاره می‌کند و ادامه می‌دهد: برخی از کسانی که به این بیماری مبتلا شده‌اند به علت عدم درمان به موقع و پیشرفت بیماری، توانایی کارکردن ندارند. همکاران و روسای برخی دیگر از بیماران نیز وقتی متوجه بیماری‌شان شده‌اند، آنها را اخراج کرده‌اند. به همین دلیل این بیماران به خاطر تبعات موضوع به اطرافیانشان نمی‌گویند به این بیماری مبتلا هستند؛ زیرا نگاه جامعه به این بیماری، گاه حتی از ایدز و هپاتیت هم بدتر است.
اما این تمام ماجرا نیست؛ ممکن است خیلی از ما مردم عادی از علت بیماری جذام، علائم آن، چگونگی انتقال و درمانش اطلاعی نداشته باشیم ؛ اما متاسفانه برخی از پزشکان نیز با این تصور اشتباه که بیماری جذام ریشه‌کن شده است، هنگام تشخیص و معاینه بیماران، احتمال ابتلا به جذام را نادیده گرفته و گاه به علت شباهت زخم‌های این بیماری با دیابت، در مورد نوع بیماری تشخیص اشتباه می‌دهند و اینگونه می‌شود که بیماری که مبتلا به جذام است طی چندین سال تحت درمان بیماری دیابت قرار می‌گیرد و پس از پیشرفت بیماری و آزمایش اسمیر پوستی، تازه پزشکان متوجه بیماری اصلی او می‌شوند.
دکتر منصور نصیری کاشانی عضو کمیته کشوری جذام، در مورد این عفونت می‌گوید: بیماری جذام در واقع یکی از قدیمی‌ترین بیماری‌های شایع میکروبی است. این بیماری کشنده نیست و افرادی که به آن مبتلا می‌شوند زنده می‌مانند. عمده تهاجم باکتری باسیل که علت این بیماری است به پوست و اعصاب است. میکروب باسیل در هنگام مواجهه با اعصاب، بی‌حسی در آنها ایجاد می‌کند و این بی‌حسی‌ها سبب می‌شود که بیمار به راحتی پوستش در معرض آسیب قرار بگیرد و در مراحلی این بی‌حسی آنچنان پیش می‌رود که بیمار حتی موقعی که جسم تیزی وارد قسمت آسیب دیده از بدنش می‌شود، متوجه آن نمی‌شود.
نمونه آن، حسن ۶۰ ساله است که به علت بی‌حسی دستش بر اثر جذام وقتی در کنار بخاری خوابیده بود، در اثر گرما قسمت اعظمی از دستش بطور کامل سوخت و او از بوی سوختگی متوجه سوخته شدن دستش شد.
این متخصص پوست و مو ادامه می‌دهد: این بی‌حسی به مرور باعث ایجاد زخم می‌شود و این زخم‌ها در صورت عدم رسیدگی عفونت پیدا می‌کنند. ادامه این عفونت و زخم‌ها باعث آسیب زدن به استخوان‌ها یا حتی از بین رفتن آنها می‌شود. البته گاهی ممکن است این میکروب با اعصاب حرکتی درگیر شود و نوعی تغییر فرم در اندام‌ها ایجاد شود. مثلا شکل کف پا تغییر پیدا کند و به جای اینکه تمام کف پا روی زمین قرار گیرد به خاطر چرخشی که ایجاد شده یک قسمت از کف پا روی زمین قرار می‌گیرد. گاهی این باکتری باعث ایجاد اختلالات در اعصاب خودکار بدن نیز می‌شود که نمونه آن کاهش تعرق است که این خود منجر به خشک شدن پوست می‌شود.
این عضو مرکز آموزش و پژوهش بیماری‌های پوست و جذام در مورد ترس مردم از این بیماری نیز می‌گوید: بسیاری از مردم بیش از آنکه از خود بیماری بترسند از نام آن وحشت دارند. مردم وقتی می‌بینند که فردی آرام آرام بدون اینکه بدحال شود، شکل و قیافه‌اش به هم می‌ریزد، برخی از قسمت‌های بدنش دچار بی‌حسی، عفونت شدید در سطح پوست و خوره شده است دچار وحشت می‌شوند.
در سال ۱۸۷۳ عامل بیماری جذام کشف شد و حدود یک قرن بعد از آن در سال ۱۹۸۱ درمان قطعی و موثر جذام کشف شد. امروز بیمار مبتلا به جذام بلافاصله با مصرف اولین دوزهای دارو عاملیت سرایت بیماری به دیگران را از دست می‌دهد و پیشرفت علائم بیماریش متوقف می‌شود.
دکتر نصیری با تاکید بر این که مهممترین موضوعی که به کنترل بیماری جذام کمک می‌کند، تشخیص و درمان به موقع آن است، ادامه می‌دهد: مردمی که از این بیماری شناخت ندارند، فکر می‌کنند که وقتی با یک فرد جذامی روبرو شوند، با او دست بدهند، روبوسی کنند یا غذا بخورند این بیماری بلافاصله به آنها منتقل می‌شود! در حالی که این تصور کاملا اشتباه است.
این متخصص پوست با بیان این که دوره نهفتگی این بیماری بین 5 تا 20 سال است در مورد راه‌های انتقال جذام اظهار می‌کند: انتقال این بیماری به راحتی صورت نمی‌گیرد، این بیماری درصورتی که افراد به مدت طولانی، مکرر و نزدیک با بیمار جذامی درمان نشده، ارتباط داشته باشند عمدتا از طریق قطرات تنفسی و به میزان کمتر تماس پوستی منتقل می‌شود.
دکتر نصیری با بیان اینکه این بیماری از طریق ژن منتقل نمی‌شود، می‌افزاید: اینگونه نیست که اگر مادر یا پدری مبتلا به بیماری جذام باشد فرزندان آنان نیز به این بیماری مبتلا شوند.
این متخصص پوست در پاسخ به این پرسش که چه عاملی باعث ابتلا افراد به بیماری جذام می‌شود، اظهار می‌کند: بیش از 95 درصد از کسانی که با باکتری باسیل روبرو می شوند اصلا استعداد ابتلا به این بیماری را ندارند و در برابر آن مقاوم‌اند و فقط پنج درصد از افرادی که با این باکتری روبرو می‌شوند به خاطر وضعیت ایمونولوژیک بدنشان استعداد ابتلا به این باکتری را دارند.
الهه محمودی مقدم، کارشناس کشوری برنامه حذف جذام وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی، نیز در مورد تأثیر جنسیت و سن در ابتلا به بیماری جذام می‌گوید: در ابتلا به این بیماری جنسیت تأثیرگذار نیست و طبق آمار 10 سال اخیر روند شیوع این بیماری در ایران در بین زنان و مردان به یک نسبت بروز کرده است و در همه جای دنیا بیشترین افراد مبتلا به این بیماری در میانگین سنی بالغین قرار دارند، یعنی 20 تا 40 سال. و با توجه به اینکه در طی 10 سال اخیر موارد ابتلای کودکان زیر 15 سال به این بیماری یا اصلا گزارش نشده و یا بسیار اندک بوده است به معنای کاهش چرخه انتقال عفونت بیماری است.
آخرین آمار مبتلایان به جذام در ایران در اوایل سال 1393 منتشر شده است که بر اساس آن در سال 1392 شانزده مورد جدید مبتلا به جذام در کشور گزارش شده است که 13 مورد آنها ایرانی و سه نفر آنها غیر ایرانی هستند و بطور کلی در طی پنج سال اخیر گزارش موارد جدید و تحت درمان زیر 50 نفر بوده است.
محمودی در مورد آمار جهانی مبتلایان به جذام اضافه می‌کند: آخرین آمارجهانی منتشر شده در سال 2013 گویای ابتلای 232 هزار و 857 نفر مورد جدید جذام در سطح جهان بوده است که 71 درصد این موارد از کشور هند گزارش شده است.
بر اساس تعریف سازمان بهداشت جهانی، وقتی شیوع بیماری جذام به ازای هر 10 هزار نفر جمعیت کمتر از یک مورد باشد، بیماری جذام در «مرحله حذف» قرار گرفته است. در این راستا برای اولین بار در سال 1371 این بیماری وارد مرحله حذف در سطح کشوری و در سال 75 و 76 به ترتیب وارد مرحله حذف در سطح استانی و شهرستانی شد چنانکه در حال حاضر هیچ شهرستانی در کشور نیست که وارد مرحله حذف بیماری جذام نشده باشد.
محمودی درباره اینکه "بیماران مبتلا به جذام بیشتر در کدام منطقه کشور سکونت دارند؟" پاسخ می‌دهد: 16 نفری که در سال گذشته به عنوان مورد جدید ابتلا به جذام گزارش شدند از سراسر کشور بودند و تمرکزی در یک منطقه خاص نداشته‌اند.
وی ادامه می‌دهد: بر اساس گزارشات اپیدمیولوژیک افرادی که مبتلا به جذام هستند عموماً در وضعیت پایین اقتصادی قرار دارند ولی نمی‌توان نتیجه گرفت کسانی که سوءتغذیه دارند یا در وضعیت پایین اقتصادی و اجتماعی قرار دارند به بیماری جذام مبتلا خواهند شد زیرا تحقیقات این موضوع را تأیید نکرده است. در واقع تنها شرایط ابتلا به بیماری، وجود استعداد ایمیونولوژیک در افراد است که آن هم فقط در پنج درصد از آحاد بشر وجود دارد و همچنین تماس نزدیک، طولانی مدت و مکرر همین پنج درصد با فرد درمان نشده جذامی.
درمان این بیماری در ایران کاملاً بصورت رایگان انجام می‌شود. در کشور توزیع بسته‌های دارویی این بیماری فقط در مراکز بهداشتی و درمانی صورت می‌گیرد و داروی ضد جذام در داروخانه‌ها موجود نیست. افراد مبتلا باید به مراکز درمانی مراجعه کنند تا دارو را تحویل بگیرند و در واقع این مکانیزمی است که از طریق آن آمار مبتلایان بطور کامل در بانک اطلاعاتی وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی ثبت شود.
کارشناس کشوری برنامه حذف جذام وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی با بیان این که بیماران مبتلا به جذام با مصرف دارو در یک بازده زمانی 6 تا 12 ماهه معالجه می‌شوند، خاطرنشان می‌سازد: درمان جذام قطعی است و هیچ نیازی به جداسازی بیماران از خانواده و جامعه وجود ندارد، چون به محض شروع درمان، سرایت‌پذیری از بین می‌رود.
وی در واکنش به این انتقاد که چرا اقدامی در راستای اطلاع‌رسانی به مردم در ارتباط با بیماری جذام صورت نمی‌گیرد؟ می‌گوید: با توجه به اینکه شیوع بیماری جذام در سال‌های اخیر بسیار کم شده، رسانه‌ها اهمیت چندانی برای اطلاع‌رسانی در مورد بیماری جذام قائل نیستند در حالی که این عدم اطلاع‌رسانی باعث شده که مردم همچون گذشته تصور وحشتناکی از بیماری جذام (خوره) داشته باشند.
یک پزشک هماهنگ‌کننده سل و جذام شبکه بهداشت و درمان دانشگاه علوم پزشکی تهران که در یکی از درمانگاه‌های مورد مراجعه بیماران جذام (همان درمانگاهی که پیشتر در متن به آن اشاره شد) مشغول به کار است نیز با بیان اینکه "وضعیت ظاهری بیماران مبتلا به جذام مانند قبل چندان نشان‌دهنده بیماری آنها نیست، زیرا با تشخیص به موقع بیماری و درمان آن، عارضه و علامتی بر روی بدن این بیماران به‌جا نمی‌ماند"، اظهار می‌کند: وقتی بیماری با علائم مشکوک از جمله ضایعه پوستی، اختلال حسی و حرکتی به ما مراجعه می‌کند و شک بالینی در مورد احتمال ابتلاء او به جذام ایجاد می‌شود، تا مراحل تشخیصی او تکمیل نشود بیمار را رها نمی‌کنیم.
این پزشک ادامه می‌دهد: وقتی تشخیص قطعی ایجاد شد که بیمار مبتلا به جذام است، بلافاصله درمان او آغاز می‌شود و در روز اول بیمار در حضور کارشناس مربوطه مصرف دارو را آغاز می‌کند و کارشناس مبارزه با بیماری‌ها آموزش‌های لازم را در مورد نحوه استفاده از دارو و عوارض احتمالی آن به بیمار و یکی از اعضای خانواده‌اش که همراه او هستند ارائه می‌دهد.
وی ادامه می‌دهد: برای مدت یک ماه دارو به او داده می‌شود و بیمار موظف است بعد از اینکه داروها را استفاده کرد با پوکه بسته دارو به درمانگاه مراجعه کند تا بسته بعدی دارو را به او بدهند. اگر بیمار بعد از یک ماه مراجعه نکرد، کارشناسان علت این عدم حضور و مسائل مرتبط با آن را پیگیری می‌کنند. در حال حاضر در این درمانگاه سه مورد جدید مبتلا به جذام در حال درمان هستند. بطور معمول دوره درمان بیماران جذام شش تا 12 ماه است.
این پزشک با بیان اینکه "وضعیت بیماران مبتلا در طی درمان بصورت مرتب پایش می‌شود و در صورت نیاز، آزمایش‌های کبدی و کلیوی صورت می‌گیرد تا عوارض مصرف دارو در بیمار نیز مورد بررسی قرار بگیرد"، ادامه می‌دهد: خیلی از این بیماران در هنگام مراجعه به خاطر عدم آگاهی از بیماری می‌ترسند و ما در وهله اول تلاش می‌کنیم این اطمینان را در آنها ایجاد کنیم که این بیماری قابل درمان است و به راحتی می‌توان جلوی انتقال آن را گرفت.
یکی از مسئولان آزمایشگاه این درمانگاه که به نوعی مرکز کشوری در تشخیص آزمایشگاهی بیماری جذام نیز محسوب می‌شود، در مورد نحوه تشخیص این بیماری اظهار می‌کند: وقتی بیماری با نسخه پزشک و با احتمال ابتلا به بیماری لِپر (leper) یا همان جذام به ما مراجعه می‌کند، در وهله اول از طریق لام آزمایشگاهی (lab sicences) از سه ناحیه یک سوم خارجی ابروها، لاله گوش‌ها و همچنین ضایعات پوستی بیماران اسمیر پوستی تهیه می‌شود.
در هنگامی که بیماری از نوع پرباسیل یا بینابینی باشد، این تشخیص از طریق اسمیر پوستی مشخص می‌شود ولی در برخی از مواقع که نوع کم باسیل است، ممکن است از طریق آزمایش اسمیر پوستی احتمال ابتلا به بیماری 100 درصد محرز نشود، در این صورت با تشخیص پزشک، توسط همکاران پاتولوژیست آزمایش بیوپسی (biopsy) یا نمونه‌برداری انجام می‌شود.
وی که حدود 16 سال است در این آزمایشگاه مشغول به کار است، با بیان اینکه "در آزمایشگاه در مواجهه با بیماران به خاطر وحشتی که در ارتباط با این بیماری وجود دارد به جای واژه جذام از واژه‌های علمی جایگزین (ِلپر) استفاده می‌کنیم"، ادامه داد: لزوماً بیماران و اطرافیانشان که به این آزمایشگاه مراجعه می‌کنند، نمی‌دانند که بیماری جذام دارند، بارها شاهد این بوده‌ایم که به خاطر بی‌احتیاطی یکی دیگر از بیماران، به محض اینکه در آزمایشگاه مردی متوجه شده همسرش دارای جذام است او را بلافاصله طلاق داده است. چندی پیش مردی سراسیمه به ما مراجعه کرد و گفت به من بگویید که اگر جواب آزمایش همسرم مثبت است او را بلافاصله طلاق دهم.
اکثر بیماران جذامی از وضعیت اقتصادی مناسبی برخوردار نیستند. در بسیاری از مواقع این بیماری و عوارض ناشی از آن بر حجم مشکلاتشان می‌افزاید؛ چنانکه آنها در تأمین نیازهای اولیه خود دچار مشکلات متعددی می‌شوند به همین جهت برخی از خیرین در قالب تشکیل سازمان‌های مردم‌نهاد از این بیماران و خانواده‌های آنها حمایت می‌کنند که «انجمن حمایت از جذامیان ایران»، یکی از آن‌هاست.
دفتر این انجمن که در سال 1362 با کمک مردم و خیرین تأسیس شد و به ثبت رسید، در حال حاضر در ساختمانی در خیابان میرداماد تهران قرار دارد ولی تابلوی انجمن در ورودی این ساختمان به چشم نمی‌خورد.
مصطفی مبشری که به عنوان مددکار نزدیک به 23 سال است با این انجمن همکاری می‌کند، در مورد علت این موضوع می‌گوید: اهالی این ساختمان که تعدادی از آنها اتفاقاً پزشک و متخصص هستند، علاقه‌مند نیستند که تابلوی انجمن را نصب کنیم چون معتقدند بیمارانشان با مشاهده نام این انجمن به وحشت می‌افتند و دیگر به مطب آنها مراجعه نمی‌کنند!
وی که به عنوان مددکار بیماران جذامی در برخی روزها در درمانگاه ذکر شده حضور پیدا می‌کند برای ترغیب بیماران جذام جهت مصاحبه و بیان مشکلاتشان تلاش بسیاری کرد، ولی بسیاری از بیماران نه تنها تمایلی برای گفت‌وگو نداشتند بلکه در روز مقرری که به طور معمول برای دریافت کمک‌های مددکاری مراجعه می‌کردند نیز به کلینیک نیامدند.
مبشری با بیان اینکه عموماً نگاه جامعه به این بیماران مثبت نیست و این باعث می‌شود که بسیاری از فرصت‌ها از آنها گرفته شود، اظهار می‌کند: در زمان گذشته این بیماران در بیرون شهر زندگی می‌کردند و به نوعی ایزوله بودند ولی از حدود 20 سال پیش تصمیم گرفته شد که این بیماران با توجه به کشف مؤثر و قطعی درمانشان در بین مردم زندگی کنند و آسایشگاه‌هایی که در این ارتباط وجود داشت جمع‌آوری شد. تنها جایی که همچنان به حالت قبل وجود دارد، بابا باغی تبریز است که برخی از بیماران قدیمی جذام با وجود تلاشی که شد تا آنها از این حالت ایزوله خارج شوند با میل خودشان به دلیل معلولیت، ترس از عدم پذیرش جامعه و مشکلات مالی در آن‌جا همچنان ساکن هستند.
وی با بیان اینکه "بیشتر کسانی که به این بیماری مبتلا هستند و برای دریافت کمک معیشتی مراجعه می‌کنند، افراد روستایی و کشاورز هستند و گاه در حاشیه تهران از جمله محمدشهر، هشتگرد، شهریار، پاکدشت، نسیم‌شهر، رباط کریم، دماوند و... ساکنند"، می‌افزاید: اکثر آنها در سنین میان سالی یا کهنسالی قرار دارند و مراجعه‌کننده جوان چندانی نداریم.
مبشری با بیان اینکه "کمک‌های رفاهی انجمن در برگیرنده کمک‌های درمانی و مالی است"، ادامه می‌دهد: مثلاً ممکن است که برخی از این بیماران بخاطر عوارض جذام با مشکل عفونت چشم یا زخم روبرو باشند. ما سعی می‌کنیم در تأمین هزینه‌های درمان به آنها کمک کنیم، البته این کمک‌ها در برگیرنده تأمین مسکن، دادن اجاره‌خانه، تأمین شهریه دانشگاه فرزندان آنها، خرید وسایل کمک‌پزشکی مثل سمعک و کفش طبی و ... با توجه به سطح نیازمندی مددجویان نیز هست.
این مددکار نیز تأکید می‌کند که بیماران عموماً ترجیح می‌دهند کسی از بیماری آنها اطلاع پیدا نکند و ادامه می‌دهد: ما مددجویانی داریم که سال‌ها قبل و پیش از ازدواج به این بیماری مبتلا شده‌اند و اکنون نه همسر و نه فرزندانشان از سابقه بیماری آنان اطلاعی ندارند و آنها برای طرد نشدن به هیچ وجه تمایلی ندارند که اعضای خانواده‌شان از این موضوع اطلاعی پیدا کنند.
خودم هم همین هراس را تجربه کرده‌ام؛ زمانی که تصمیم به نوشتن گزارشی درباره این بیماری و مصاحبه با افراد مبتلا به آن گرفتم، راهی یکی از درمانگاه‌های حوالی تهران شدم، با فردی که هیچ نشانه‌ای از این بیماری نداشت گفت‌وگو می‌کردم که پس از چند دقیقه، مددکار درمانگاه مرا متوجه بیماری او کرد، ترس و دلهره ناخوداگاه مرا عقب راند. وقتی هم به برخی از دوستانم گفتم که قصد دارم با افراد مبتلا به این بیماری مصاحبه کنم، از روی دلسوزی و نگرانی توصیه می‌کردند که مواظب باش!
بیماری‌ای که آنچنان که می‌گویند و شنیده‌ایم وحشتناک نیست و قطعاً درمان آن از برخی از بیماری‌هایی که امروز گریبان‌گیر جامعه است راحت‌تر است، ولی به خاطر تصورات ذهنی که به سال‌های دور مربوط می‌شود، مبتلایان به آن همچنان با مشکلات زیادی روبرو هستند و چه مشکلی بزرگتر از طردشدن از خانواده و جامعه! تعدادی از بیماران مبتلا به جذام با آن که اکنون کاملاً بهبود یافته‌اند، برای اینکه از سوی خانواده و اطرافیان طرد نشوند با نزدیک‌ترین افراد خانواده از جمله همسر و فرزندان در مورد بیماری خود صحبتی نمی‌کنند؛ زیرا بسیاری از آنها تجربه خوبی از بیان این موضوع ندارند و گاه به خاطر نوع واکنش همسایگان مجبور شده‌اند تمام زندگی خود را در منطقه‌ای که سال‌ها در آن سکونت داشته‌اند، رها کنند و به شهرهای بزرگتر مهاجرت کنند تا در بین جمعیتی که آنان را نمی‌شناسد، گم شوند.
به‌هم‌ریختگی چهره بر اثر جذام نمونه‌ای در خارج از ایران
نمونه آن علی ۵۰ ساله است که تا چند سال پیش در یکی از شهرهای اطرف تهران زندگی می‌کرد؛ اما وقتی کار نقاشی خانه قدیمی‌اش به اتمام رسید با «حسین نقاش» بر سر هزینه پرداخت نقاشی منزلش اختلاف پیدا کرد. مرد نقاش برای تلافی این موضوع به همسایه‌های او اطلاع داد که علی پیش از این جذام داشته و همسایه‌ها نیز از ترس ابتلا به این بیماری در اطراف خانه او آتش روشن کردند تا او را مجبور کنند از آن منطقه کوچ کند!
من شنونده داستان زندگی زنی بودم که شوهرش وقتی فهمید او جذام دارد، بلافاصله او را با سه فرزند رها کرد و همسر دیگری اختیار کرد. این زن به صرف اینکه فقط نامی از یک مرد در شناسنامه‌اش باشد و به تصور خودش بر مشکلاتش بیش از این افزوده نشود، از شوهرش طلاق نگرفت و اکنون در فقر و نداری در حاشیه تهران فرزندانش را بزرگ می‌کند؛ یا دختر جوانی که نامزدش وقتی فهمید پدر او سال‌های قبل به این بیماری مبتلا بوده از او جدا شد و دختر جوان پس از این جدایی، از ترس تنهایی و مطرود شدن از جامعه همچون پدرش، تا مرز خودکشی پیش رفت.
زنان مبتلا به جذام مانند تعداد زیادی از بیماران مرد جذامی تمایلی برای بازنشر روایت زندگی و مشکلاتشان حتی با نام مستعار ندارند. در یکی از درمانگاه‌های اطراف شهر تهران که از سال‌های قبل بطور معمول بیماران جذام برای تشخیص و درمان بیماری به آن مراجعه می‌کنند (مسئولان کنونی آن برای اینکه این درمانگاه دیگر فقط مختص بیماران جذام نیست چندان تمایل نداشتند که نام آن در گزارش قید شود)، با مرد میانسالی آشنا شدم. او نیز مانند دیگر بیماران از ترس شناخته‌شدن و اطلاع اطرافیان از بیماری‌اش بر عدم استفاده از نام واقعی‌اش تاکید داشت. مردی تقریباً ۶۰ ساله که هرچند هفته یک‌بار برای دریافت کمک‌های مددکاری به کلینیک مراجعه می‌کند. او سال‌ها قبل به این بیماری مبتلا شده و دوران درمان را گذرانده است و آثاری از بیماری جذام مثل آنچه در عکس‌ها یا فیلم‌ها از بیماران مبتلا می‌بینیم، در او مشاهده نمی‌شود.
او که اکنون پس از فارغ شدن از بیماری، به دلیل کهولت سن به پوکی استخوان مبتلا شده و مانند بسیاری از بیماران جذامی ابروهایش تقریباً ریخته است، می‌گوید: هیچ‌یک از افراد خانواده‌ام به جز همسرم اطلاعی از بیماری من ندارند. در منزل پسرم و با عروسم زندگی می‌کنیم و همسرم می‌گوید که اگر عروسمان بفهمد دچار این بیماری بوده‌ای، از خانه بیرونمان می‌کند و اجازه نمی‌دهد که نوه‌هایمان را ببینیم!
انگشتان دست بر اثر ابتلا به جذام، دفُرمه شده است
او که در شهریار زندگی می‌کند، از ترس این که مبادا از درمانگاه با خانه‌اش تماس گرفته شود و کوچکترین شکی در ارتباط با بیماری‌اش در خانواده ایجاد شود، از دادن آدرس و شماره تلفن خود به درمانگاه خودداری کرده و هرچند وقت یک‌بار با وجود تمام مشکلات جسمی، به تنهایی برای دریافت برخی از کمک‌های مددکاری از شهریار به تهران می‌آید. او که از برخورد نامناسب همسرش در ارتباط با بیماری‌اش گله‌مند است، بارها در صحبت‌های خود این موضوع را یادآور می‌شود که همسرش رفتار مناسبی مانند سال‌های قبل از بیماری با او ندارد؛ به نحوی که با او غذا نمی‌خورد و در بسیاری از معاشرت‌ها از او دوری می‌کند.
امیرعلی فرد دیگری است که در حدود ۴۸ سال قبل در ۱۱ سالگی به جذام مبتلا شده، ولی چون در روستا زندگی می‌کرده نتوانسته برای معالجه در همان ابتدا به پزشک مراجعه کند. این بیماری در او گسترش پیدا کرده؛ به نحوی که صورت او فلج و برخی از قسمت‌های بدنش از جمله نوک انگشتان پایش به خاطر پیشرفت عفونت دچار «خوره» شده است.
امیرعلی که به خاطر فلج شدن صورتش حتی نمی‌تواند بخندد، می‌گوید: به خاطر جذام غدد اشکی چشمم خشک شد و تا مدتی نمی‌توانستم چشم‌هایم را ببندم و حتی در خواب هم چشم‌هایم باز بود و به همین دلیل چشمانم عفونی شد که تاکنون چندین بار تحت عمل جراحی قرار گرفته‌اند.
در سن ۱۱ سالگی وقتی علائم بیماری در امیرعلی مشاهده شد، از سوی خانواده طرد شد، به روستاهای اطراف مهاجرت کرد و تا مدت‌ها به عنوان چوپان در خانه‌های مردم زندگی می‌کرد. پس از مدتی یکی از اهالی منطقه او را به آسایشگاه معرفی کرد و او به مدت پنج سال - از ۱۳۵۴ تا ۱۳۵۹ - در آسایشگاه «بابا باغی» در تبریز بستری شد. او در همانجا به خاطر حضور پزشکان خارجی به زبان انگلیسی تسلط یافت.
امیرعلی که دارای مدرک دیپلم است، تحصیل را از همان آسایشگاه باباباغی (آسایشگاهی که فروغ فرخزاد مستند «خانه سیاه است» را درباره بیماران جذامی در آن ساخت) آغاز و در همانجا اطلاعات مناسبی در مورد بیماری جذام کسب کرد.
او بعد از پیروزی انقلاب و تا سال ۶۱ در یکی از نهادها مشغول به کار شد، ولی بعد از مدتی به خاطر برخی از مسائل که به بیماری‌اش ربط داشت، اخراجش کردند.
او که سال‌هاست درمان شده اما همچنان از عوارض این بیماری رنج می‌برد، از معدود مصاحبه‌شوندگانی است که معتقد است باید خانواده بیمار مبتلا به جذام از بیماری فرد و کم و کیفش آگاه باشند، گرچه به جز همسر و فرزندانش، هیچ‌کس از بیماری او اطلاع ندارد.
امیرعلی مانند دیگر بیماران جذامی از نگرش منفی افراد جامعه به این بیماران گله می‌کند و می‌گوید: حتی هنگام مراجعه به پزشکان برخی از آنان وقتی متوجه می‌شوند سال‌ها قبل جذام داشته‌ام از من دوری می‌کنند و برخورد مناسبی ندارند. با این وضع چگونه می‌توانیم از جامعه انتظار داشته باشیم که با ما کنار بیاید؟
دست یکی از بیماران مبتلا به جذام اغلب این بیماران تمایلی به دیده شدن چهره‌شان ندارند
او به مشکل بیکاری بیماران جذام هم اشاره می‌کند و ادامه می‌دهد: برخی از کسانی که به این بیماری مبتلا شده‌اند به علت عدم درمان به موقع و پیشرفت بیماری، توانایی کارکردن ندارند. همکاران و روسای برخی دیگر از بیماران نیز وقتی متوجه بیماری‌شان شده‌اند، آنها را اخراج کرده‌اند. به همین دلیل این بیماران به خاطر تبعات موضوع به اطرافیانشان نمی‌گویند به این بیماری مبتلا هستند؛ زیرا نگاه جامعه به این بیماری، گاه حتی از ایدز و هپاتیت هم بدتر است.
اما این تمام ماجرا نیست؛ ممکن است خیلی از ما مردم عادی از علت بیماری جذام، علائم آن، چگونگی انتقال و درمانش اطلاعی نداشته باشیم ؛ اما متاسفانه برخی از پزشکان نیز با این تصور اشتباه که بیماری جذام ریشه‌کن شده است، هنگام تشخیص و معاینه بیماران، احتمال ابتلا به جذام را نادیده گرفته و گاه به علت شباهت زخم‌های این بیماری با دیابت، در مورد نوع بیماری تشخیص اشتباه می‌دهند و اینگونه می‌شود که بیماری که مبتلا به جذام است طی چندین سال تحت درمان بیماری دیابت قرار می‌گیرد و پس از پیشرفت بیماری و آزمایش اسمیر پوستی، تازه پزشکان متوجه بیماری اصلی او می‌شوند.
دکتر منصور نصیری کاشانی عضو کمیته کشوری جذام، در مورد این عفونت می‌گوید: بیماری جذام در واقع یکی از قدیمی‌ترین بیماری‌های شایع میکروبی است. این بیماری کشنده نیست و افرادی که به آن مبتلا می‌شوند زنده می‌مانند. عمده تهاجم باکتری باسیل که علت این بیماری است به پوست و اعصاب است. میکروب باسیل در هنگام مواجهه با اعصاب، بی‌حسی در آنها ایجاد می‌کند و این بی‌حسی‌ها سبب می‌شود که بیمار به راحتی پوستش در معرض آسیب قرار بگیرد و در مراحلی این بی‌حسی آنچنان پیش می‌رود که بیمار حتی موقعی که جسم تیزی وارد قسمت آسیب دیده از بدنش می‌شود، متوجه آن نمی‌شود.
نمونه آن، حسن ۶۰ ساله است که به علت بی‌حسی دستش بر اثر جذام وقتی در کنار بخاری خوابیده بود، در اثر گرما قسمت اعظمی از دستش بطور کامل سوخت و او از بوی سوختگی متوجه سوخته شدن دستش شد.
این متخصص پوست و مو ادامه می‌دهد: این بی‌حسی به مرور باعث ایجاد زخم می‌شود و این زخم‌ها در صورت عدم رسیدگی عفونت پیدا می‌کنند. ادامه این عفونت و زخم‌ها باعث آسیب زدن به استخوان‌ها یا حتی از بین رفتن آنها می‌شود. البته گاهی ممکن است این میکروب با اعصاب حرکتی درگیر شود و نوعی تغییر فرم در اندام‌ها ایجاد شود. مثلا شکل کف پا تغییر پیدا کند و به جای اینکه تمام کف پا روی زمین قرار گیرد به خاطر چرخشی که ایجاد شده یک قسمت از کف پا روی زمین قرار می‌گیرد. گاهی این باکتری باعث ایجاد اختلالات در اعصاب خودکار بدن نیز می‌شود که نمونه آن کاهش تعرق است که این خود منجر به خشک شدن پوست می‌شود.
این عضو مرکز آموزش و پژوهش بیماری‌های پوست و جذام در مورد ترس مردم از این بیماری نیز می‌گوید: بسیاری از مردم بیش از آنکه از خود بیماری بترسند از نام آن وحشت دارند. مردم وقتی می‌بینند که فردی آرام آرام بدون اینکه بدحال شود، شکل و قیافه‌اش به هم می‌ریزد، برخی از قسمت‌های بدنش دچار بی‌حسی، عفونت شدید در سطح پوست و خوره شده است دچار وحشت می‌شوند.
در سال ۱۸۷۳ عامل بیماری جذام کشف شد و حدود یک قرن بعد از آن در سال ۱۹۸۱ درمان قطعی و موثر جذام کشف شد. امروز بیمار مبتلا به جذام بلافاصله با مصرف اولین دوزهای دارو عاملیت سرایت بیماری به دیگران را از دست می‌دهد و پیشرفت علائم بیماریش متوقف می‌شود.
پای یک فرد مبتلا به جذام
نمونه‌ای در خارج از ایران
نمونه‌ای در خارج از ایران
دکتر نصیری با تاکید بر این که مهممترین موضوعی که به کنترل بیماری جذام کمک می‌کند، تشخیص و درمان به موقع آن است، ادامه می‌دهد: مردمی که از این بیماری شناخت ندارند، فکر می‌کنند که وقتی با یک فرد جذامی روبرو شوند، با او دست بدهند، روبوسی کنند یا غذا بخورند این بیماری بلافاصله به آنها منتقل می‌شود! در حالی که این تصور کاملا اشتباه است.
این متخصص پوست با بیان این که دوره نهفتگی این بیماری بین 5 تا 20 سال است در مورد راه‌های انتقال جذام اظهار می‌کند: انتقال این بیماری به راحتی صورت نمی‌گیرد، این بیماری درصورتی که افراد به مدت طولانی، مکرر و نزدیک با بیمار جذامی درمان نشده، ارتباط داشته باشند عمدتا از طریق قطرات تنفسی و به میزان کمتر تماس پوستی منتقل می‌شود.
دکتر نصیری با بیان اینکه این بیماری از طریق ژن منتقل نمی‌شود، می‌افزاید: اینگونه نیست که اگر مادر یا پدری مبتلا به بیماری جذام باشد فرزندان آنان نیز به این بیماری مبتلا شوند.
این متخصص پوست در پاسخ به این پرسش که چه عاملی باعث ابتلا افراد به بیماری جذام می‌شود، اظهار می‌کند: بیش از 95 درصد از کسانی که با باکتری باسیل روبرو می شوند اصلا استعداد ابتلا به این بیماری را ندارند و در برابر آن مقاوم‌اند و فقط پنج درصد از افرادی که با این باکتری روبرو می‌شوند به خاطر وضعیت ایمونولوژیک بدنشان استعداد ابتلا به این باکتری را دارند.
الهه محمودی مقدم، کارشناس کشوری برنامه حذف جذام وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی، نیز در مورد تأثیر جنسیت و سن در ابتلا به بیماری جذام می‌گوید: در ابتلا به این بیماری جنسیت تأثیرگذار نیست و طبق آمار 10 سال اخیر روند شیوع این بیماری در ایران در بین زنان و مردان به یک نسبت بروز کرده است و در همه جای دنیا بیشترین افراد مبتلا به این بیماری در میانگین سنی بالغین قرار دارند، یعنی 20 تا 40 سال. و با توجه به اینکه در طی 10 سال اخیر موارد ابتلای کودکان زیر 15 سال به این بیماری یا اصلا گزارش نشده و یا بسیار اندک بوده است به معنای کاهش چرخه انتقال عفونت بیماری است.
آخرین آمار مبتلایان به جذام در ایران در اوایل سال 1393 منتشر شده است که بر اساس آن در سال 1392 شانزده مورد جدید مبتلا به جذام در کشور گزارش شده است که 13 مورد آنها ایرانی و سه نفر آنها غیر ایرانی هستند و بطور کلی در طی پنج سال اخیر گزارش موارد جدید و تحت درمان زیر 50 نفر بوده است.
محمودی در مورد آمار جهانی مبتلایان به جذام اضافه می‌کند: آخرین آمارجهانی منتشر شده در سال 2013 گویای ابتلای 232 هزار و 857 نفر مورد جدید جذام در سطح جهان بوده است که 71 درصد این موارد از کشور هند گزارش شده است.
بر اساس تعریف سازمان بهداشت جهانی، وقتی شیوع بیماری جذام به ازای هر 10 هزار نفر جمعیت کمتر از یک مورد باشد، بیماری جذام در «مرحله حذف» قرار گرفته است. در این راستا برای اولین بار در سال 1371 این بیماری وارد مرحله حذف در سطح کشوری و در سال 75 و 76 به ترتیب وارد مرحله حذف در سطح استانی و شهرستانی شد چنانکه در حال حاضر هیچ شهرستانی در کشور نیست که وارد مرحله حذف بیماری جذام نشده باشد.
محمودی درباره اینکه "بیماران مبتلا به جذام بیشتر در کدام منطقه کشور سکونت دارند؟" پاسخ می‌دهد: 16 نفری که در سال گذشته به عنوان مورد جدید ابتلا به جذام گزارش شدند از سراسر کشور بودند و تمرکزی در یک منطقه خاص نداشته‌اند.
وی ادامه می‌دهد: بر اساس گزارشات اپیدمیولوژیک افرادی که مبتلا به جذام هستند عموماً در وضعیت پایین اقتصادی قرار دارند ولی نمی‌توان نتیجه گرفت کسانی که سوءتغذیه دارند یا در وضعیت پایین اقتصادی و اجتماعی قرار دارند به بیماری جذام مبتلا خواهند شد زیرا تحقیقات این موضوع را تأیید نکرده است. در واقع تنها شرایط ابتلا به بیماری، وجود استعداد ایمیونولوژیک در افراد است که آن هم فقط در پنج درصد از آحاد بشر وجود دارد و همچنین تماس نزدیک، طولانی مدت و مکرر همین پنج درصد با فرد درمان نشده جذامی.
عکس رادیولوژی از انگشتان دست یک مبتلا به جذام
استخوان‌ها بر اثر بیماری دچار خوره‌گی شده‌اند
استخوان‌ها بر اثر بیماری دچار خوره‌گی شده‌اند
درمان این بیماری در ایران کاملاً بصورت رایگان انجام می‌شود. در کشور توزیع بسته‌های دارویی این بیماری فقط در مراکز بهداشتی و درمانی صورت می‌گیرد و داروی ضد جذام در داروخانه‌ها موجود نیست. افراد مبتلا باید به مراکز درمانی مراجعه کنند تا دارو را تحویل بگیرند و در واقع این مکانیزمی است که از طریق آن آمار مبتلایان بطور کامل در بانک اطلاعاتی وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی ثبت شود.
کارشناس کشوری برنامه حذف جذام وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی با بیان این که بیماران مبتلا به جذام با مصرف دارو در یک بازده زمانی 6 تا 12 ماهه معالجه می‌شوند، خاطرنشان می‌سازد: درمان جذام قطعی است و هیچ نیازی به جداسازی بیماران از خانواده و جامعه وجود ندارد، چون به محض شروع درمان، سرایت‌پذیری از بین می‌رود.
وی در واکنش به این انتقاد که چرا اقدامی در راستای اطلاع‌رسانی به مردم در ارتباط با بیماری جذام صورت نمی‌گیرد؟ می‌گوید: با توجه به اینکه شیوع بیماری جذام در سال‌های اخیر بسیار کم شده، رسانه‌ها اهمیت چندانی برای اطلاع‌رسانی در مورد بیماری جذام قائل نیستند در حالی که این عدم اطلاع‌رسانی باعث شده که مردم همچون گذشته تصور وحشتناکی از بیماری جذام (خوره) داشته باشند.
یک پزشک هماهنگ‌کننده سل و جذام شبکه بهداشت و درمان دانشگاه علوم پزشکی تهران که در یکی از درمانگاه‌های مورد مراجعه بیماران جذام (همان درمانگاهی که پیشتر در متن به آن اشاره شد) مشغول به کار است نیز با بیان اینکه "وضعیت ظاهری بیماران مبتلا به جذام مانند قبل چندان نشان‌دهنده بیماری آنها نیست، زیرا با تشخیص به موقع بیماری و درمان آن، عارضه و علامتی بر روی بدن این بیماران به‌جا نمی‌ماند"، اظهار می‌کند: وقتی بیماری با علائم مشکوک از جمله ضایعه پوستی، اختلال حسی و حرکتی به ما مراجعه می‌کند و شک بالینی در مورد احتمال ابتلاء او به جذام ایجاد می‌شود، تا مراحل تشخیصی او تکمیل نشود بیمار را رها نمی‌کنیم.
این پزشک ادامه می‌دهد: وقتی تشخیص قطعی ایجاد شد که بیمار مبتلا به جذام است، بلافاصله درمان او آغاز می‌شود و در روز اول بیمار در حضور کارشناس مربوطه مصرف دارو را آغاز می‌کند و کارشناس مبارزه با بیماری‌ها آموزش‌های لازم را در مورد نحوه استفاده از دارو و عوارض احتمالی آن به بیمار و یکی از اعضای خانواده‌اش که همراه او هستند ارائه می‌دهد.
وی ادامه می‌دهد: برای مدت یک ماه دارو به او داده می‌شود و بیمار موظف است بعد از اینکه داروها را استفاده کرد با پوکه بسته دارو به درمانگاه مراجعه کند تا بسته بعدی دارو را به او بدهند. اگر بیمار بعد از یک ماه مراجعه نکرد، کارشناسان علت این عدم حضور و مسائل مرتبط با آن را پیگیری می‌کنند. در حال حاضر در این درمانگاه سه مورد جدید مبتلا به جذام در حال درمان هستند. بطور معمول دوره درمان بیماران جذام شش تا 12 ماه است.
این پزشک با بیان اینکه "وضعیت بیماران مبتلا در طی درمان بصورت مرتب پایش می‌شود و در صورت نیاز، آزمایش‌های کبدی و کلیوی صورت می‌گیرد تا عوارض مصرف دارو در بیمار نیز مورد بررسی قرار بگیرد"، ادامه می‌دهد: خیلی از این بیماران در هنگام مراجعه به خاطر عدم آگاهی از بیماری می‌ترسند و ما در وهله اول تلاش می‌کنیم این اطمینان را در آنها ایجاد کنیم که این بیماری قابل درمان است و به راحتی می‌توان جلوی انتقال آن را گرفت.
عکسی قدیمی از یک مبتلا به جذام
درحالیکه فرد تنها ۲۴ سال داشته است
درحالیکه فرد تنها ۲۴ سال داشته است
یکی از مسئولان آزمایشگاه این درمانگاه که به نوعی مرکز کشوری در تشخیص آزمایشگاهی بیماری جذام نیز محسوب می‌شود، در مورد نحوه تشخیص این بیماری اظهار می‌کند: وقتی بیماری با نسخه پزشک و با احتمال ابتلا به بیماری لِپر (leper) یا همان جذام به ما مراجعه می‌کند، در وهله اول از طریق لام آزمایشگاهی (lab sicences) از سه ناحیه یک سوم خارجی ابروها، لاله گوش‌ها و همچنین ضایعات پوستی بیماران اسمیر پوستی تهیه می‌شود.
در هنگامی که بیماری از نوع پرباسیل یا بینابینی باشد، این تشخیص از طریق اسمیر پوستی مشخص می‌شود ولی در برخی از مواقع که نوع کم باسیل است، ممکن است از طریق آزمایش اسمیر پوستی احتمال ابتلا به بیماری 100 درصد محرز نشود، در این صورت با تشخیص پزشک، توسط همکاران پاتولوژیست آزمایش بیوپسی (biopsy) یا نمونه‌برداری انجام می‌شود.
وی که حدود 16 سال است در این آزمایشگاه مشغول به کار است، با بیان اینکه "در آزمایشگاه در مواجهه با بیماران به خاطر وحشتی که در ارتباط با این بیماری وجود دارد به جای واژه جذام از واژه‌های علمی جایگزین (ِلپر) استفاده می‌کنیم"، ادامه داد: لزوماً بیماران و اطرافیانشان که به این آزمایشگاه مراجعه می‌کنند، نمی‌دانند که بیماری جذام دارند، بارها شاهد این بوده‌ایم که به خاطر بی‌احتیاطی یکی دیگر از بیماران، به محض اینکه در آزمایشگاه مردی متوجه شده همسرش دارای جذام است او را بلافاصله طلاق داده است. چندی پیش مردی سراسیمه به ما مراجعه کرد و گفت به من بگویید که اگر جواب آزمایش همسرم مثبت است او را بلافاصله طلاق دهم.
اکثر بیماران جذامی از وضعیت اقتصادی مناسبی برخوردار نیستند. در بسیاری از مواقع این بیماری و عوارض ناشی از آن بر حجم مشکلاتشان می‌افزاید؛ چنانکه آنها در تأمین نیازهای اولیه خود دچار مشکلات متعددی می‌شوند به همین جهت برخی از خیرین در قالب تشکیل سازمان‌های مردم‌نهاد از این بیماران و خانواده‌های آنها حمایت می‌کنند که «انجمن حمایت از جذامیان ایران»، یکی از آن‌هاست.
دفتر این انجمن که در سال 1362 با کمک مردم و خیرین تأسیس شد و به ثبت رسید، در حال حاضر در ساختمانی در خیابان میرداماد تهران قرار دارد ولی تابلوی انجمن در ورودی این ساختمان به چشم نمی‌خورد.
مصطفی مبشری که به عنوان مددکار نزدیک به 23 سال است با این انجمن همکاری می‌کند، در مورد علت این موضوع می‌گوید: اهالی این ساختمان که تعدادی از آنها اتفاقاً پزشک و متخصص هستند، علاقه‌مند نیستند که تابلوی انجمن را نصب کنیم چون معتقدند بیمارانشان با مشاهده نام این انجمن به وحشت می‌افتند و دیگر به مطب آنها مراجعه نمی‌کنند!
وی که به عنوان مددکار بیماران جذامی در برخی روزها در درمانگاه ذکر شده حضور پیدا می‌کند برای ترغیب بیماران جذام جهت مصاحبه و بیان مشکلاتشان تلاش بسیاری کرد، ولی بسیاری از بیماران نه تنها تمایلی برای گفت‌وگو نداشتند بلکه در روز مقرری که به طور معمول برای دریافت کمک‌های مددکاری مراجعه می‌کردند نیز به کلینیک نیامدند.
مبشری با بیان اینکه عموماً نگاه جامعه به این بیماران مثبت نیست و این باعث می‌شود که بسیاری از فرصت‌ها از آنها گرفته شود، اظهار می‌کند: در زمان گذشته این بیماران در بیرون شهر زندگی می‌کردند و به نوعی ایزوله بودند ولی از حدود 20 سال پیش تصمیم گرفته شد که این بیماران با توجه به کشف مؤثر و قطعی درمانشان در بین مردم زندگی کنند و آسایشگاه‌هایی که در این ارتباط وجود داشت جمع‌آوری شد. تنها جایی که همچنان به حالت قبل وجود دارد، بابا باغی تبریز است که برخی از بیماران قدیمی جذام با وجود تلاشی که شد تا آنها از این حالت ایزوله خارج شوند با میل خودشان به دلیل معلولیت، ترس از عدم پذیرش جامعه و مشکلات مالی در آن‌جا همچنان ساکن هستند.
وی با بیان اینکه "بیشتر کسانی که به این بیماری مبتلا هستند و برای دریافت کمک معیشتی مراجعه می‌کنند، افراد روستایی و کشاورز هستند و گاه در حاشیه تهران از جمله محمدشهر، هشتگرد، شهریار، پاکدشت، نسیم‌شهر، رباط کریم، دماوند و... ساکنند"، می‌افزاید: اکثر آنها در سنین میان سالی یا کهنسالی قرار دارند و مراجعه‌کننده جوان چندانی نداریم.
مبشری با بیان اینکه "کمک‌های رفاهی انجمن در برگیرنده کمک‌های درمانی و مالی است"، ادامه می‌دهد: مثلاً ممکن است که برخی از این بیماران بخاطر عوارض جذام با مشکل عفونت چشم یا زخم روبرو باشند. ما سعی می‌کنیم در تأمین هزینه‌های درمان به آنها کمک کنیم، البته این کمک‌ها در برگیرنده تأمین مسکن، دادن اجاره‌خانه، تأمین شهریه دانشگاه فرزندان آنها، خرید وسایل کمک‌پزشکی مثل سمعک و کفش طبی و ... با توجه به سطح نیازمندی مددجویان نیز هست.
این مددکار نیز تأکید می‌کند که بیماران عموماً ترجیح می‌دهند کسی از بیماری آنها اطلاع پیدا نکند و ادامه می‌دهد: ما مددجویانی داریم که سال‌ها قبل و پیش از ازدواج به این بیماری مبتلا شده‌اند و اکنون نه همسر و نه فرزندانشان از سابقه بیماری آنان اطلاعی ندارند و آنها برای طرد نشدن به هیچ وجه تمایلی ندارند که اعضای خانواده‌شان از این موضوع اطلاعی پیدا کنند.
پ
برای دسترسی سریع به تازه‌ترین اخبار و تحلیل رویدادهای ایران و جهان
اپلیکیشن برترین ها
را نصب کنید.
نظر کاربران
آفرین به ایران...چه پیشرفت خوبی داشتیم
مطلب جالبی است اما بهتر است مراکز دیگر جذام در شهرستانها که مراکز مهمی هستند(حتی مهمتر از تهران) مورد غفلت قرار نگیرند.مثلا در مورد باباباغی که سابقه ده ها ساله در زمینه جذام دارد نه باید تنها به گفتن یک کلمه اکتفا شود.