دختری که زیر UV نخوابد، خواهد مُرد +عکس
بیماری های نادر هر کدام شرایط خاصی دارند به طوری که باید داروی ویژه یا عملی خاص روی بدن انجام شود تا فرد بیمار زنده بماند. بسیاری از بیماری ها نیز تنها به صورت موقتی و برای زنده نگه داشتن فرد درمان دارند و او را برای همیشه خوب نمی کنند.
باشگاه خبرنگاران: کبد یکی از مهمترین اعضای بدن است و در صورتی که به درستی فعالیت نکند می تواند عواقب بدی مانند مرگ به همراه داشته باشد. کبد همچنین می تواند در دیگر اعضای بدن نیز اشکالاتی را ایجاد کند.
"بریانا مینیچ" دختر بچه ۹ ساله ای است که یک بیماری نادر کبدی دارد که باعث میشود این قسمت از بدنش به حد توانش کار نکرده و البته گاهی نیز کاملا از کار بیافتد. این بیماری می تواند باعث زرد شدن بدن "بریانا" شده یا در صورت پیشرفت او را بکشد.
تنها راه جلوگیری از این بیماری که پزشکان تا به حال تجویز کرده اند خوابیدن زیر نور UV است. این نور آبی رنگ می تواند فعالیت های کبد او را افزایش داده و از خراب شدن زود هنگامش جلوگیری می کند و به نوعی جان این دختر را نجات می دهد.
"بریانا" باید روزانه ۱۲ ساعت را زیر این نور آبی بگذراند. این نور هم کبد او را درست می کند و هم از زرد شدن پوست این دختر جلوگیری خواهد کرد. بدن او به حدی حساس است که تغییرات ناگهانی در حالت درونی شا هم می تواند باعث زرد شدن چشم ها و صورتش شود.
این بیماری بسیار نادر است و در دنیا تنها ۳۰۰ نفر به ان مبتلا هستند. تا به حل پزشکان نتوانسته اند راه حلی مناسب برای درمان این بیماری پیدا کنند به همین علت تنها باید به همین درمان کوتاه و ساده اکتفا کرد.
نظر کاربران
این طور ادم ها متاسفانه زیاد عمر نمی کنند
اینجوری زندگی کردن چ فایده ای داره؟؟
طفلک خدا شفا بده ایشالله..!
عزیز دلم.چقد ناز خوابیده!!!ایشالا خدا شفاش بده.
خدایا!
به خاطر بچه های سالمی که داریم همواره تو را شاکریم.
به امید روزی که هیچ بچه ای مریض نباشه.