کمپ تفریحی برای کودکانی که به نور آفتاب حساسیت دارند

وقتی تشخصی داده شد دختر «دن» و «کارن ماهار» یعنی «کتی» مبتلا به بیماری زرودرما پیگمنتوزا یک بیماری که در آن پوست نسبت به پرتو فرابنفش خورشید بی نهایت حساس می شود، تصمیم گرفتند شرایطی را ایجاد کنند که کتی را از این که کاملا کودکی کند، بازندارد.

برترین ها: وقتی تشخصی داده شد دختر «دن» و «کارن ماهار» یعنی «کتی» مبتلا به بیماری زرودرما پیگمنتوزا (Xeroderma Pigmentosa) یک بیماری که در آن پوست نسبت به پرتو فرابنفش خورشید بی نهایت حساس می شود، تصمیم گرفتند شرایطی را ایجاد کنند که کتی را از این که کاملا کودکی کند، بازندارد. در سال ۱۹۹۵ آن ها انجمن XP را برای حمایت از سایر افراد مبتلا به این بیماری و خانواده هایشان از طریق پژوهش، اطلاعات و حمایت عمومی بنیان نهادند. مدت کوتاهی بعد از آن، ایده کمپ شبانه مطرح شد. بعد از هفت سال حمایت مردمی و کمک های مالی سخاوتمندانه، کمپ غروب در سال ۲۰۱۳ افتتاح شد.

برای کودکانی مثل کتی که حتی قرار گرفتن کوتاه مدت در معرض نور خورشید یا هر نور فرابنفش دیگری موجب خشکی، پوسته پوسته شدن، سوختگی درجه سه و حتی درنهایت سرطان پوست شود شرکت در کمپ های تابستانی سنتی بسیار دشوار، ناراحت کننده و به طور بالقوه تهدیدکننده است. اما در کمپ غروب، تمام فعالیت های کمپ معمولی در شب اتفاق می افتد یعنی زمانی که بیرون ماندن برای این بیماران ضرری ندارد. برای خانواده ها و کودکان مبتلا به این بیماری، این کمپ یک رویای به حقیقت پیوسته است. این اردوگاه کاملا مطمئن و داوطلبان و کارکنان آموزش دیده هستند،