بچه‌هایی که تا ابد پشت پنجره منتظر می‌مانند

روزنامه شرق: در سال‌های اخیر، فرزندخواندگی در ایران شکل و شمایل متمایزی به خودش گرفته است. حالا مادران مجرد زیادی هستند که فرزندانشان را به خانه می‌برند، مسئولان بهزیستی می‌گویند تلاش کرده‌اند روند فرزندخواندگی را تسهیل کنند. خانواده‌های مشتاق، با هدیه‌های در دست برای بردن دخترکان و پسرکانی که به دنبال تکیه‌گاه می‌گردند، به مراکز نگهداری کودکان بی‌سرپرست می‌روند و برایشان مادر می‌شوند و پدر. اما در این میان بچه‌هایی هم هستند که شانس کمتری برای خانواده‌دار‌شدن دارند؛ بچه‌هایی که گاهی تا ابد پشت پنجره شیرخوارگاه و بعد‌ها مراکز نگهداری نوجوانان منتظر کسی می‌مانند که دوستشان داشته باشد. در میان این دسته، کودکان معلول یا دارای بیماری خاص بیشتر دیده می‌شوند.

هرچند خانواده‌هایی هستند که به قول خودشان به بچه‌ها به‌عنوان میوه نگاه نمی‌کنند که درشت‌تر و بهترش را جدا کنند. ۱۷ اردیبهشت روز حمایت کودکان متأثر از اچ‌آی‌وی (ایدز) است؛ بچه‌هایی که اچ‌آی‌وی مثبت دارند و خانواده خود را یا بر اثر بیماری ناشی از اچ‌آی‌وی از دست داده‌اند یا در بیمارستان درست پس از تولد رها شده‌اند. در روز ۱۷ اردیبهشت میهمان سازمان احیای ارزش‌ها بودیم؛ مرکزی که به زنان اچ‌آی‌وی مثبت خدمات ارائه می‌کند و اولین هات‌لاین مشاوره اچ‌آی‌وی در کشور را راه‌اندازی کرده است. حالا هشت کودک تحت پوشش این مرکز و مبتلا به اچ‌آی‌وی هستند؛ بچه‌هایی که اگر داروی مورد نیاز این ویروس را مصرف کنند، می‌توانند تا ابد شبیه بچه‌های عادی برای پدر و مادرخوانده‌شان فرزندی کنند. این گزارش روایتی از سه خانواده است که بچه‌های مثبت را به سرپرستی گرفته‌اند؛ بچه‌هایی که حالا جزئی از خانواده هستند و در خانه‌ای زندگی می‌کنند که خبری از انگ و تبعیض در آنجا نیست.

روایت اول؛ مریم و مامان نیاز

نیاز ۱۲‌ساله است. ۱۲ سال پیش، در یک روز زمستانی، تلفن مریم زنگ می‌خورد. آن زمان ۲۵‌ساله بود و به یک مرکز خیریه حمایتی مشاوره می‌داد. از مریم می‌خواهند اگر برایش مقدور است، سری به بیمارستان کودکان بزند و از کودکی یک ماهه که نیاز به همراه دارد، نگهداری کند؛ کودکی که اعتیاد دارد و مادر و پدرش هم اعتیاد دارند و فرزند را نمی‌خواهند.

مریم همان‌طورکه عکس‌های تولد نیاز را نشانمان می‌دهد، می‌گوید: «به بیمارستان که رفتم با یک بچه تپل و بامزه که تندتند نفس می‌کشید، مواجه شدم. توی دستگاه بود و مدام خواب. شیشه شیر را که در دهانش می‌گذاشتند، می‌بلعید و دوباره به خواب می‌رفت. یک ماه تمام من و مادرم یک شب در میان مراقبش بودیم. دختر کوچولو خواهان زیادی داشت و خانواده‌های زیادی برای بردنش داوطلب شده بودند. من و مادرم مدام به هم نگاه می‌کردیم و از آرزوهایمان می‌گفتیم. من تک‌فرزند بودم و خانه ما همیشه خلوت بود و پدر و مادرم از اینکه فرزند دیگری ندارند، گله می‌کردند». مریم می‌گوید وقتی اعتیاد از جان نیاز کنده شد، روی یکی از انگشتانش زخمی پدید آمد که خوب نمی‌شد.

عفونی‌بودن زخم احتمال ابتلای کودک به اچ‌آی‌وی را زیاد کرد، اما آن‌قدر کوچک بود که آزمایش‌ها مثبت نمی‌شد و صرفا مشکوک بود. آرام‌آرام خانواده داوطلبان از دور و‌بر نیاز رفتند و ابتلایش به ویروس قطعی شد. حالا خانواده سه‌نفره ما مانده بود و نیاز کوچولو. مادرم گریه می‌کرد که دلش نمی‌خواهد نوزادی را که آن‌قدر برایش زحمت کشیده، به شیرخوارگاه بفرستد. پزشکان بیمارستان به پدرم گفتند از چند پزشک عفونی مشاوره بگیرد و اگر مطمئن شد نیاز را به خانه ببریم. پدرم با خانم دکتر مینو محرز صحبت کرد و محرز به ما اطمینان داد نیاز خطری برای ما ندارد و در‌صورتی‌که دارو را به صورت منظم بگیرد، دیگر ناقل نخواهد بود. کمتر از یک ماه طول کشید که نیاز را به خانه آوردند و شد خواهر کوچک مریم.

حالا نیاز ۱۲‌ساله است. در پنج‌سالگی به او گفته‌اند که فرزند زیستی خانواده نیست. به آن‌ها نگاه کرده و تا چند روز در بهت به سر برده است. حالا نیاز می‌داند مادرش بر اثر اعتیاد از دنیا رفته، اما هنوز نمی‌داند حمل‌کننده ویروسی است که آدم‌ها از آن می‌ترسند.

مریم می‌گوید: «دارویی که مبتلایان به اچ‌آی‌وی مصرف می‌کنند، PEP نام دارد و به صورت رایگان در اختیار خانواده‌ها قرار می‌گیرد. حالا بدن نیاز به‌شدت قوی است و شمارش ویروس در بدنش صفر شده. این یعنی وقتی نیاز آزمایش می‌دهد، اچ‌آی‌وی منفی است و دیگر ناقل نیست و تنها حمل‌کننده این ویروس است».

از مریم می‌پرسم که آیا نیاز می‌داند که حمل‌کننده ویروس است؟ مریم پاسخ می‌دهد: «ما حالا در مرحله‌ای هستیم که در تلاشیم او را با این واقعیت روبه‌رو کنیم. بزرگ‌تر که شد، مدام می‌گفت چرا دارو می‌خورم؟، چون داروی PEP چربی خون را بالا می‌برد، به او گفتیم چربی خون دارد. اما بزرگ‌تر که شد، دیگر زیر بار این داستان نمی‌رفت. کم‌کم به او گفتیم که یک ویروسی در بدنش هست که به کسی آسیب نمی‌رساند».

ارتباط مریم و نیاز با مؤسسه احیای ارزش‌ها از جایی شکل گرفت که به دنبال دندان‌پزشکی برای نیاز می‌گشتند. مریم می‌گوید: «به گفته پزشکان هیچ‌کس به‌جز خانواده لزومی ندارد که از ماجرای نیاز باخبر باشند. چون نیاز خطری برای کسی ندارد و مراجعه‌اش به دندان‌پزشکی هم خطرناک نیست. اما ما به خاطر مسئولیت اجتماعی، به دندان‌پزشکان دراین‌باره می‌گفتیم و آن‌ها از پذیرش نیاز سر باز می‌زدند. کم‌کم از طریق پزشکان به این مؤسسه رسیدیم تا بتوانیم یک دندان‌پزشک برای دخترمان پیدا کنیم. دختری که اگر یک روز نباشد نفس کشیدن برایمان سخت می‌شود».

روایت دوم؛ رادین و سروین و مامان و بابا

نام پدر رضاست، او کارمند بانک است و ساکن تهران. دو فرزند چهار‌ساله به نام‌های سروین و رادین دارد. سروین فرزند زیستی است و رادین فرزندخوانده. فیلم‌های رادین و سروین را نشانم می‌دهد. روبه‌روی هم ایستاده‌اند و در بلندگو‌ها آواز می‌خوانند. رادین درست مثل نیاز حالا فقط حمل‌کننده اچ. آی. وی است و وایرال لود ویروس در بدنش صفر است. داستان فرزندخواندگی رادین از آن داستان‌های شنیدنی است. رضا می‌گوید: «سروین هفت ماهش بود. یک دوست هم گروهی تلگرامی داشتیم که درباره اچ‌آی‌وی مشاوره می‌داد. او یک بار برایم درباره بچه‌های متأثر از اچ‌آی‌وی صحبت کرد. برایم گفت کودکی هفت‌ماهه که تفاوت زادروزش با سروین سه هفته بود، در شیرخوارگاه کرمان است. آن زمان وضعیت نگهداری کودکان مبتلا به ایدز به‌گونه‌ای بود که به خاطر ماجرای انگ و تبعیض و عدم مشاوره صحیح به مددکاران، در قرنطینه‌ای جدا از سایر کودکان نگهداری می‌شدند. برای همین بود که آن‌ها دنبال خانواده‌ای می‌گشتند که رادین را بپذیرد.

من همان شب فقط از دهانم در رفت و به همسرم گفتم، چه خوب می‌شد که بچه را خودمان می‌آوردیم. همین جمله کافی بود که همسرم دیگر رها نکند. تا چهار شب مداوم نیمه‌های شب بیدار می‌شد و با گریه می‌گفت: الان پسرم در چه وضعیتی است، نکند به او شیر ندهند». رضا و همسرش یک هفته بعد سوار هواپیما می‌شوند و ساعت ۱۰ صبح به کرمان می‌رسند. فاصله گرفتن کفالت درمانی رادین تا رسیدن به آغوش مهربان مادر تنها پنج ساعت طول می‌کشد و همان شب رادین به خانه و پیش خواهرش می‌آید. حالا چهار سال است که آن‌ها پدر و مادر رادین هستند.

از رضا می‌پرسم که می‌خواهند درباره این فرزندخواندگی به رادین بگویند؟ رضا می‌گوید: «قطعا و حالا مقدمه‌چینی هم کرده‌ایم. درباره اینکه بعضی از بچه‌ها از قلب پدر و مادر‌ها می‌آیند و در شکم مادر بزرگ نمی‌شوند. از وقتی این را گفته‌ایم بچه‌ها رهایمان نمی‌کنند که یک بچه دیگر از قلبمان برایشان بیاوریم». از رضا درباره این می‌پرسم که بین بچه‌ها فرق نمی‌گذارد؟ او می‌گوید: «واقعیتش این است که کار سختی است. گاهی به من می‌گویند که تو رادین را بیشتر دوست داری. بالاخره مسئولیت رادین برای ما سنگین‌تر است. اما مسئله این است که مادر زیستی رادین در هنگام بارداری شیشه و هروئین را با هم استفاده می‌کرده و رادین بیش‌فعال است. اما به‌هرحال فرزند من است. هر‌وقت بخواهد می‌تواند به شیراز برود و پرونده مادرش را هم بخواند. ما چیزی را از او پنهان نمی‌کنیم. اما این بچه از قلب ما آمده و عزیزترین عزیز ماست».

روایت سوم؛ یوسف و مامان و عرشیا

یوسف ۲۰ سال پیش، به دلیل تزریق مشترک اچ‌آی‌وی مثبت شد. همان زمان ترک کرد و حالا در تبریز قالیباف است. ۱۸ سال از ترک یوسف می‌گذرد و همان زمان عاشق صفورا شد. صفورا هم با علم به بیماری یوسف، با اینکه خودش سالم بود، با او ازدواج کرد. در مشاوره‌های پیش از ازدواج فهمید که یوسف با مصرف مرتب دارو‌ها ناقل نیست و خطری برای زندگی‌شان ندارد. یوسف می‌گوید: «خدا نخواست و ما بچه‌دار نشدیم. برای آی‌وی‌اف اقدام کردیم، گفتند که به دلیل مشکل من شدنی نیست. همان زمان نوزادی سه‌ماهه را به خانه آوردیم که علاوه بر مثبت‌بودن، توده‌ای سرطانی هم داشت. بچه در هفت‌ماهگی از دست رفت و بعد از آن ما عرشیا را به خانه آوردیم که آن زمان یک‌ماهه بود. حالا پنج‌ساله است و به‌زودی صاحب خواهر می‌شود. خواهری مثل خودش اچ‌آی‌وی مثبت که چهار‌ماهه است و در بهزیستی نگه‌داری می‌شود».

یوسف هم مثل روایت‌های پیشین می‌گوید که شمارش ویروس در بدن خودش و پسرش به صفر رسیده. صدای خنده‌های عرشیا از پشت تلفن شنیده می‌شود. او هم به‌زودی درباره اینکه خانواده او، زیستی نیستند به فرزندش خواهد گفت. یوسف می‌گوید: «این حق عرشیاست که بداند از کجا آمده. مادرش او را در بیمارستان رها کرده و حالا او فرزند ماست. فرزندی که از همه دنیا بیشتر دوستش داریم».

اچ‌آی‌وی با ایدز فرق می‌کند

الهه شعبانی، مدیرعامل مؤسسه احیای ارزش‌ها، در گفتگو با «شرق»، درباره مسیری که کودکان متأثر از اچ‌آی‌وی-ایدز طی می‌کنند، می‌گوید: «کودکانی که با ویروس اچ‌آی‌وی زندگی می‌کنند، در صورت درمان به‌موقع و داشتن خانواده‌ای امن می‌توانند طول عمر طبیعی داشته باشند، می‌توانند ازدواج کنند و حتی فرزندی بدون ابتلا به این ویروس به دنیا بیاورند! بازی این کودکان با بقیه بچه‌ها، هیچ مشکلی را به وجود نمی‌آورد و باعث انتقال این ویروس به دیگران نمی‌شود؛ چون با درمان‌های امروزی، میزان بارِ ویروس در بدن‌شان به صفر می‌رسد و در واقع ویروسی وجود ندارد که انتقال پیدا کند! کودکان اچ‌آی‌وی مثبت، اغلب مواقع در شیرخوارگاه‌ها و مراکز نگهداری در شرایط بسیار دشواری به سر می‌برند و کیفیت زندگی آن‌ها در شرایط بسیار نامناسب است. فرزندخواندگی کودکان اچ‌آی‌وی مثبت شرایط ساده‌ای دارد و بسیاری از خانواده‌ها و افراد در صورت تمایل می‌توانند اقدام کنند. اساسا فرزندخواندگی این کودکان بسیار ساده است و می‌شود به آن‌ها یک زندگی واقعی بخشید».

‌شعبانی همچنین درباره تفاوت اچ‌آی‌وی و ایدز می‌گوید: «اول باید بدانیم که اچ‌آی‌وی و ایدز با هم متفاوت هستند. اچ‌آی‌وی معادل با ایدز نیست و خیلی‌ها ممکن است ویروس اچ‌آی‌وی را داشته باشند و هیچ‌وقت به خاطر سبک زندگی سالم، و مصرف به‌موقع دارو وارد مرحله ایدز نشوند. خیلی وقت‌ها می‌گویند طرف ایدز دارد؛ ولی ایدز اصلا معنایش چیز دیگری است». او در ادامه گفت: «تلاش ما این است که بگوییم افرادی که با ویروس اچ‌آی‌وی زندگی می‌کنند نه مبتلا به اچ‌آی‌وی! چون به دلیل مصرف دارو بار ویروسی پایین و سیستم ایمنی قوی دارند، بیمار تلقی نمی‌شوند و تنها ویروس در بدن‌شان وجود دارد.

حالا ۲۱ سال است که هدف مؤسسه احیای ارزش‌ها حمایت از خانواده‌های آسیب‌دیده است؛ اما به دلیل اهمیت موضوع خانواده‌های دارای اچ‌آی‌وی و برای پیشگیری از اچ‌آی‌وی علاوه بر حمایت از زنان و کودکان اچ‌آی‌وی مثبت، در این زمینه به نهاد‌های مختلف هم آموزش می‌دهیم و این آموزش‌ها کاملا رایگان است. همچنین ما در مرکز به صورت رایگان آزمایش اچ‌آی‌وی با راپید تست (تست سریع) انجام می‌دهیم و کسانی که به هر دلیلی احساس نیاز به این تست می‌کنند، می‌توانند به صورت رایگان و محرمانه از این خدمات بهره‌مند شوند».

بچه‌های منتظر

سعید بابایی، مسئول دفتر امور کودکان و نوجوانان سازمان بهزیستی کشور است. او در گفت‌وگویی با «شرق»، درباره روند به‌سرپرستی‌گرفتن کودکان یتیم متأثر از ایدز و همچنین نحوه نگهداری از آن‌ها می‌گوید: «بچه‌های اچ‌آی‌وی مثبت در بین کودکان تحت سرپرستی بهزیستی در تهران و شهر‌های دیگر وجود دارند و ترجیح می‌دهم درباره تعداد این کودکان نگویم؛ اما محدوده سنی آن‌ها در‌حال‌حاضر بین دو تا ۱۴ سال است. بحث فرزندخواندگی این بچه‌ها مثل دیگر بچه‌ها انجام می‌شود. کارکنان شیرخوارگاه‌ها و دیگر مراکز ما که قرار است از این کودکان نگهداری کنند، نسبت به شرایط این کودکان آگاه هستند و می‌دانند چگونه باید به این کودکان در کنترل بیماری کمک کنند. در‌حال‌حاضر این بچه‌ها در کنار سایر کودکان ما زندگی می‌کنند و شرایط خاص آن‌ها به دیگر کودکان توضیح داده می‌شود».

او در ادامه افزود: «بحث فرزندخواندگی بچه‌های با نیاز‌های ویژه مسئله مهمی است. در سال‌های گذشته خانواده‌هایی داشته‌ایم که این فرزندان را به سرپرستی پذیرفته‌اند؛ اما به پررنگ‌شدن این مسئله در جامعه نیاز داریم. درباره بچه‌های دارای شرایط عادی، متقاضیان زیادی وجود دارد، همین حالا در سامانه فرزندخواندگی، بیش از ۱۴ هزار خانواده متقاضی هستند که همه حائز شرایط فرزندخواندگی نیستند و نهایتا دو هزار فرزند در سال به فرزندخواندگی پذیرفته می‌شوند؛ ولی بچه‌هایی هستند که می‌توانند بحث فرزندخواندگی را تسهیل کنند. یکی از این جامعه هدف‌ها، بچه‌های اچ‌آی‌وی مثبت هستند که اگر فرهنگ‌سازی در زمینه آن‌ها صورت بگیرد، می‌توانند صاحب خانواده باشند».

هرچند پذیرش بچه‌های اچ‌آی‌وی مثبت هنوز در نظر خانواده‌های زیادی سخت به نظر می‌رسد؛ اما جست‌وجویی ساده درباره زندگی این کودکان می‌تواند زندگی کودکان زیادی را تغییر بدهد. بچه‌هایی که گناهی در سرنوشتشان ندارند و نیازمند آغوشی هستند که از آن‌ها نترسد. این بچه‌ها ترسناک نیستند، آن‌ها را در جامعه بپذیریم.

پ. ن: در این گزارش برای حفظ امنیت روانی خانواده‌هایی که روایت‌های خود را در اختیار «شرق» قرار دادند، نام و محل زندگی آن‌ها تغییر داده شده است.