۴۰۰ ایرانی قد زیر ۶۰ سانت دارند

رئیس بنیاد بیماری‌های نادر ایران با بیان اینکه آمار دقیقی از شیوع بیماری‌های نادر در کشور وجود ندارد، گفت: ۶ هزار نوع بیماری نادر در سازمان بهداشت جهانی به ثبت رسیده است و از این ۶ هزار نوع بیماری ۲۰۰ نوع آن شیوع بیشتری دارد و تعداد مبتلایان به ۵۸۰۰ نوع از این بیماری‌های نادر در جهان ممکن است؛ کمتر از انگشتان دست باشند.

روزنامه ایران: رئیس بنیاد بیماری‌های نادر ایران با بیان اینکه آمار دقیقی از شیوع بیماری‌های نادر در کشور وجود ندارد، گفت: ۶ هزار نوع بیماری نادر در سازمان بهداشت جهانی به ثبت رسیده است و از این ۶ هزار نوع بیماری ۲۰۰ نوع آن شیوع بیشتری دارد و تعداد مبتلایان به ۵۸۰۰ نوع از این بیماری‌های نادر در جهان ممکن است؛ کمتر از انگشتان دست باشند.

علی داودیان درباره وضعیت بیماران نادر در ایران گفت: در ایران ۵۸ نوع از ۲۰۰ بیماری نادر بررسی شده و از این میان ۲۰ نوع آن شیوع بیشتری دارد که انجمن‌های این بیماری‌ها در ایران تشکیل شده و ما مشغول ساماندهی آنها به لحاظ ساختار هستیم.

داودیان با بیان اینکه براساس آمار سازمان نظام پزشکی در ایران یک میلیون و ۲۰۰ هزار نفر به انواع بیماری‌های نادر مبتلا هستند، یادآور شد: در میان بیماران نادر، بیماران نقص ایمنی با آمار حدود ۱۴ هزار نفر در کشور بیشترین شیوع را دارد. همچنین مبتلایان به بیماری‌ سلیاک که نوعی بیماری است که در دوران جنینی بین روده کوچک و روده بزرگ پروتئین جذب بدن نمی‌شود از بالاترین آمار برخوردار است.

داودیان درباره بیماران پروانه‌ای یا EB اظهار کرد: این بیماران حدود ۷ الی ۸ سال پیش ۳ الی ۴ نفر بودند، اما امروز حدود ۵۰۰ نفر در قالب انجمن شناسایی شده‌اند و براساس آمارهای غیررسمی حدود ۵ هزار نفر مبتلا به بیماری EB داریم. دولت این بیماران را در چارچوب انجمن پذیرفته و معاونت درمان وظیفه دارد کودکان پروانه‌ای را تحت پوشش قرار دهد. این موضوع در دولت یازدهم محقق شد، اما همچنان مشکلاتی در خصوص بیمه، مراقبت و نگهداری آنها وجود دارد.

او با تأکید براینکه بیماری‌هایی مانند MS و HIV به دلیل شیوع زیاد از حالت نادر خارج شده‌اند، گفت: در حال حاضر حدود ۴۰۰ نفر در کشور افرادی هستند که قد آنها زیر ۶۰ سانت است و از همه آنها می‌خواهیم که به عضویت انجمن ما درآیند.

داودیان با بیان اینکه امکان تشخیص بیماری‌های نادر در سراسر کشور وجود ندارد درباره وضعیت دارویی این بیماران گفت: متأسفانه دنیا برای تولید بیماری‌های نادر با مشکل روبه‌روست و تنها ده کشور در جهان هستند که برای تمام جهان داروی بیماران نادر را تولید می‌کنند، این داروها نیاز به بررسی‌ها و پژوهش‌های بسیار دارد متأسفانه یکی از مشکلات ما در داخل کشور موانعی است که در سازمان غذا و دارو برای ورود این داروها وجود دارد و باید این موانع برطرف شود. همچنین باید بر افراد یا شرکت‌هایی که این داروها را وارد می‌کنند، نظارت لازم شود تا این اقلام دارویی بدون سود بازرگانی و تجاری به دست بیماران برسد.

داودیان افزود: متأسفانه معضل کمبود داروهای بیماران نادر خیلی جدی است و این افراد با مشکلات زیادی مواجه هستند. یکی دیگر از مشکلات ما در زمینه بیماران نادر موانعی است که برای ورود تجهیزات تشخیص این بیماری وجود دارد که باید مساعدت‌های لازم از طرف سازمان غذا و دارو و مدیرکل تجهیزات پزشکی وزارت بهداشت برای ورود این تجهیزات صورت گیرد.