مردی بدون فک که ناگهان زندگیاش دگرگون شد
جوزف ویلیامز با یک اختلال مادرزادی نادر به نام سندرم دهان-صورت-انگشت (otofacial syndrome) به دنیا آمده و فک ندارد.
روزیاتو: جوزف ویلیامز با یک اختلال مادرزادی نادر به نام سندرم دهان-صورت-انگشت (otofacial syndrome) به دنیا آمده و فک ندارد. او یک عمر از سوی مردم مسخره شد و تا مرز خودکشی پیش رفت تا اینکه بالاخره عشق زندگیاش را یافت. با این حال رابطه منحصر به فرد او و همسرش باز هم جنجالهایی آفریده و با انتقادهایی روبهروست.
ویلیامز ۴۱ ساله اهل شیکاگو با زبان اشاره صحبت میکند و لوله تغذیه دارد زیرا به خاطر شرایط نادر خود قادر به صحبت یا جویدن نیست. پزشکان علیرغم انجام عملهای جراحی متعدد روی ویلیامز، نتوانستهاند برای او فک بسازند، زیرا بدنش آن را پس میزند.
عشق به همسرش، اعتماد به نفس را به او که سالها احساس بیارزشبودن میکرد، بازگردانده و کاری کرده که به دیگران هم بیاموزد با وجود تفاوتهایی که با آدمهای طبیعی دارند، زندگی خود را بپذیرند. او میگوید: «من متوجهم که با دیگران تفاوت دارم و بعضیها فکر میکنند من زشتم و مرا نمیپذیرند، اما من همچنان آدمی هستم که قلب، احساس و مغز دارد. مثل هر کس دیگری، با من هم باید با احترام رفتار شود.»
ویلیامز در طول زندگیاش با طیف وسیعی از واکنش ها نسبت به وضعیت خود مواجه شده است؛ از خیره شدن تا افرادی که از ترس فرار میکنند. او ترجیح میدهد دیگران در مورد وضعیتش سوال بپرسند تا اینکه به او خیره شوند. او بر اهمیت مستقل بودن تاکید میکند زیرا در کودکی آدمهای اطرافش زیاد از حد محافظهکار بودند. شوکه شدن مادرش از تولد او منجر به این شد که او درنهایت به فرزندخواندگی گرفته شود اما او همواره مصمم بوده که اجازه ندهد شرایطش موجب محدودیت شود.
ویلیامز در جوانی با مشکلات عزت نفس روبهرو بود و از زندگی کردن در تنهایی میترسید. او بارها تا مرز خودکشی پیش رفته بود. با این وجود، در سال ۲۰۱۹ با وانیا آشنا شد؛ زنی که بعدا با او ازدواج کرد. آنها رابطه خود را ابتدا به عنوان دوست شروع کردند، بعد کنجکاوی به عشق واقعی تبدیل شد و آنها را به یکدیگر پیوند داد.
وقتی وانیا برای اولین بار ویلیامز را در محل کارش دید کنجکاو بود، اما مردد بود که درمورد وضعیتش سوال کند. او در نهایت زمانی که ویلیامز در مورد بیماریاش به شخص دیگری توضیح میداد، متوجه موضوع شد.
ویلیامز و وانیا به رغم شرایط نادر او با هم پیوند نزدیکی برقرار کردند. اوایل وانیا بابت حضور ویلیامز خجالت میکشید اما در نهایت او را همانطور که بود پذیرفت. آنها با استفاده از یک برنامه تبدیل متن به گفتار و زبان اشاره با یکدیگر ارتباط برقرار میکنند.
وقتی مادر وانیا برای بار اول ویلیامز را دید تعجب کرد اما بعد در مورد وضعیت او کنجکاو شد. مادر وانیا میگوید: «او مرد فوق العادهای است. کارهایی انجام میدهد که مردان عادی انجام نمیدهند. سختکوش است و حواسش به وانیا هست. به او اهمیت میدهد و هر دو همدیگر را دوست دارند.»
مردم درباره رابطه وانیا و ویلیامز حرفهای زیادی میزدند. ویلیامز میگوید «بعضیها میگفتند «زنه نمیتونه اون رو ببوسه» یا «دختره حتما بهش خیانت میکنه» و «برای جلب توجه با مَرده وارد رابطه شده». با این وجود انعطاف پذیری و عشق آنها به یکدیگر هرگز نتوانست جلوی خواسته قلبیشان را بگیرد و باوجود تردیدها، ویلیامز و وانیا در سال ۲۰۲۰ با هم ازدواج کردند.
ارسال نظر